Abstraktní obraz vzniklý mícháním temperových barev na výkresu. Je tmavě modrozelený a uprostřed je bílý vír.

10 věcí, kterými můžete pomoci autistické rodině

Zdravím, dneska jsem našla docela zajímavý článek, tak jsem si řekla, že trochu rozšířím záběr, a dneska to nebude jen pro PAS lidi a jejich rodiny, ale i pro širokou veřejnost, když máme ten duben.
https://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201101/10-things-you-can-do-help-autism-family

Když je dítě poprvé diagnostikováno s autismem, rodiče často namáhavě hledají pro své děti vhodné služby, doktory a terapeuty. S čím vždycky tak úplně nepočítáme je to, že vztahy s přáteli, rodinou a sousedy se často promění. Někteří nám zůstanou stát po boku a dělají, co se dá, a mají naše dítě rádi, ať má diagnozu, jakou chce. Ale někteří lidé zase budou tiše sedět na hraně nebo z našeho společného vztahu úplně utečou. Takže co se stane, když zjistíte, že váš kamarád, člen rodiny nebo soused má dítě, které má autismus? Jak jim můžete pomoct? Co můžete udělat pro dítě? Existuje spousta cest a způsobů, od povídání si po hlídání a hraní. Zde naleznete 10 věcí, které můžete udělat, abyste pomohli rodině, která má autistické dítě.

1. Být zde pro ně.

Zní to jednoduše, ale rodiče autistických dětí potřebují někoho, kdo jim bude naslouchat a zeptá se, jak se má. Jako kamarád asi nebudete rozumět celému žargonu, který se s autismem pojí, ale mámy a tátové, kteří mají autistické děti, si o nich často chtějí povídat. Co se může ovšem stát je to, že diagnoza autismu vytlačí společně nás i naše děti do izolace. Nechceme být izolováni, ale někdy jsme tak zaneprázdnění všemi terapiemi, že nemáme moc času na další věci. Nabídnout, že přijdete na čaj nebo kafe, nebo že si prostě přijdete pokecat, může být jeden z nejlepších způsobů, jak z dané izolace své kamarády dostat.

2. Mluvit a diskutovat o autismu.

Mluvit o autismu nebo nemluvit? To je otázka. Odpověď zní: To záleží. Většina rodičů, která má děti na spektru, chtějí o autismu mluvit hodně. Ale existují i rodiče, kteří se diagnozou zaobírat nebo svazovat nechtějí, nechtějí mluvit o tom, jaký to má na dítě dopad. Někteří rodiče diagnozu popírají a to slovo od “a” u nich doma ani nesmí padnout. A co vy, když jste kamarád? Nechte své kamarády, aby o tématu začali mluvit oni, a ptejte se, jak se jejich dítě má. I když kámoš nepoužívá “to slovo od A”, ocení, když se na jeho dítě zeptáte jako na obyčejného člověka, jak se má, atd, aniž byste se o autismu bavili. Když je váš kamarád otevřený, co se diagnozy týče, pak je určitě vhodné o autismu přiměřeně mluvit. Protože progres pro nás není nic automatického a bezpracného, hrozně moc si ceníme každého pokroku, který naše děti udělají, a chceme o něm mluvit.  Vědět, že naši kamarádi mají naše děti rádi a zajímají se o ně, pokrok ještě zintenzivní a dostaneme se ještě dál.

3. Jak vypadá autistické dítě?

Možná divná otázka. Ale vím, že občas někdo potkal mého syna a řekl “Nevypadá, že by měl autismus” nebo “Nezdá se mi, že by měl autismus.” Zajímavá věc je, že autismus nemá tvář. Jasně, některé děti mají podobné chování nebo společenské jednání, ale hodně se od sebe tyto děti liší. Takže proto, když mi někdo řekne, že autismu rozumí, to neznamená, že znají a rozumí i mému dítěti. Pokud znáte, sledujete nebo učíte dítě s autismem, je nejlepší neporovnávat jej s dalším autistickým dítětem. Také říkat svému kamarádovi, jak má autismus vypadat, není vhodné. Být otevřený a učit se o různých podobách autismu je důležité, ale nejdůležitější a nejlepší přístup je poznávat individualitu každého dítěte s autismem. Někdy je složité vysvětlit, jak různě se autismus projevuje u různých lidí a jak různě může vypadat. Ale když jste rodiče a vaše dítě má 10 kamarádů s Aspergerem, tak snadno vidíte, jak je každé úplně jiné a každé má své talenty a zájmy.

4. Prognóza

Kdybyste se mě zeptali, když Tylerovi ve 2 letech diagnostikovali autismus, kde bude za 12 let, absolutně bych vám nemohl nic říct. Ani doktoři. Spousta lidí se nás ptalo, jakou má prognozu, jestli z autismu vyroste, jestli půjde na vysokou. Pravda pro mnohé z nás je, že nevíme, a že to může být citlivé téma. Protože nevíme, co se stane, může být budoucnost děsivá a neznámá. Narozdíl od rodičů běžných dětí, které plánujou vysokou, většinou nevíme, jak se našim dětem bude dařit v akademickém prostředí, jaké budou mít sociální a behaviorální dovednosti. Můžeme plánovat do budoucnosti? Ano, ale musíme přijmout i neznámé variace. Naše dítě možná půjde  a možná nepůjde na vysokou. Často nevíme, jestli naše dítě dovede žít samo. Doufáme a věříme v nezávislost, ale realita může zahrnovat i chráněné bydlení nebo s námi dítě bude žít už napořád. Hodně z nás se bojí, co by se stalo, kdyby se něco stalo nám. To je také složité. Takže pokud váš kamarád zmíní téma prognoza, vemte toto v potaz. Ale uvědomte si, že spousta rodičů o tomto ani mluvit nechce.

 5. Informace

V poslední době se protrhl pytel s historkama o povědomí o autismu. Jako rodič autistického dítěte si cením toho, že mi kamarádi a rodina zasílají informace, které četli. Pokud máte kamarády, kteří o autismu chtějí hovořit, poslat jim nějaké infomace je dobrý způsob jak ukázat, že vám na všech záleží. Jenom proto, že máme dítě s autismem, to neznamená, že víme všechno na světě. Jenom bych zmínil, že rodiče ne vždycky souhlasí s různými druhy léčby atd. Takže někdy reagují velmi silně na určité články. Pokud přátele zajímají novinky a různé přístupy, pošlete jim je, ale netlačte na pilu.

 6. Hrát si s kamarády

Pamatuji si, že když můj syn dostal poprvé diagnozu, můj kamarád měl také děti v Tylerově věku. Můj syn potřeboval ostatní děti. Ale někteří kamarádi se chovali, jako by autismus byl nakažlivý a nechtěli, aby si naše děti hrály společně. Pamatuji si, jak manžel dobré kamarádky vyjádřil naplno svůj nesouhlas s mým autistickým dítětem. Potom jsem už nikdy nechtěl, aby se naše děti scházely, protože jsem cítil, že manžel mé kamarádky je spolu vidět nechce. Bylo to tvrdé probuzení, někteří lidé naše děti přijímají a jiní ne. Co můžete udělat? Pokud máte kamarády s autismem, pozvěte je si pohrát s vašimi dětmi. Bude to klasické hraní? Možná jo a možná ne, záleží na dětech. I když je hra trochu netypická, nabídne to dítěti s autismem mnoho. Pro běžné děti to bude také přínosem, naučí se novému náhledu a toleranci. Přijetí se nejlépe učí rovnou činem. Může to být skvělá zkušenost pro obě rodiny.

 7. Hrát si se sousedy

Když dojde na autismus, být dobrý soused znamená víc než mít čisto na dvorku a podělit se o hrnek cukru. Když máte dítě ve stejném věku jako váš soused, pozvěte je k vám. Můžete při hře mnoho o dítěti zjistit. Mnoho dětí s autismem může mít problémy s udržením přátelství nebo zapojením se do konverzace a práce ve skupince s dětmi. To znamená, že můžete pomoci vytvořit nová přátelství i vy. Mnoho z našich dětí se cítí lépe i ve strukturovaném prostředí. Dobrá hra s předem danými aktivitami může pmoci oběma dětem si hru užít.

8. Pomoc s odlehčováním

Ať už je dítě batole, adolescent nebo dospělák s autismem, odlehčování je často pro rodiče komplikované. Spousta rodičů, kteří mají autistické děti, je přehlcená každodenními činnostmi. Některé děti na spektru v noci moc dobře nespí, což může rodičům přidávat. Když máte dítě s autismem, může být těžké najít někoho, komu věříte, aby vám hlídal dítě. Snadno jsem našel teenagerku, co by mi pohlídala 4leté normální dítě. Ale když byl můj syn s autismem v tomto věku, nebyla žádná taková dospívající holka vhodná. Můj syn říkal jen pár slov a měl pár problémů v chování, takže jsem věřil jen rodičům nebo jinému dospělému. Co to znamená, pokud jste kamarád nebo člen rodiny? Nabídněte, že pomůžete – je to skvělé. I když jde o hodinu nebo o noc, je to dar. Vypadá to jako jednoduchá věc, ale může to znamenat spoustu pro unaveného rodiče, když může strávit nerušený čas se svou polovičkou.

9. Nesuďte

Ať už jde o nesouhlasný pohled v obchodě nebo komentáře od členů rodiny, jak bychom měli své dítě “lépe vychovávat”, většina rodičů autistických dětí musí něčemu takovému čelit. Když si připočtete, že žijeme v teráriu se spoustou terapeutů u nás doma a různými prohlídkami, už nás nebaví poslouchat nevyžádané rady od těch, kteří o autismu neví nic. Ať už vám přijde vaše kritika jakkoliv konstruktivní, uvědomte si, že vám může i zničit vztah. Dokud si neujdete kus cesty v našich botách, nikdy nebudete vědět, jaké to je, mít dítě s autismem. Většina z nás instinktivně ví, že nemáme druhé soudit, ale děje se to snadno. A jakmile se to stane, je těžké to odvrátit.

10. Důvěrnost

Někteří rodiče, jako já, velmi otevřeně mluví o svých dětech a jejich diagnoze. Ale někteří lidé nechtějí o diagnoze mluvit, možná jen s rodinou a blízkými. A někteří rodiče o tom nechtějí mluvit s nikým. Ale ať už mluvíme, jak chceme, očekáváme důvěrnost. Jenom proto, že se otevřeme kamarádovi, to neznamená, že chceme, aby si o nás povídali pak všichni. Důvěrnost je zvláště důležitá u těch, kteří se o diagnoze svého dítěte spíše nechtějí bavit s ostatními. Zní to jako normální věc, nepomlouvat děti druhých, ale je důležité to zmínit – když vám něco řekneme, prosím, zachovejte důvěrnost informace, pokud vám rodič přímo nedovolí to s ostatními sdílet.

V životě možná potkáte více autistických lidí a rodin. Můžete si vybrat: můžete jim pomoci. Učte se nejen o autismu, ale i o dětech samotných. Přijměte takové děti a naučte to i vaše děti. Co jsem se naučil po diagnoze mého syna je to, že přátelství je velmi křehká věc. Je snadné být přítelem, když je vše v pohodě. Ale ve složitých dobách zjistíme, kdo jsou opravdoví přátelé. Jsem navždycky vděčný těm přátelům a členům rodiny, kteří nás po diagnoze podpořili. Přijali mého syna, jaký je, a pomáhají nám, jak to jen jde. Největší dárek, který můžete dát, je přijmout rodinu s autismem. A časem se to může obrátit v obrovský dárek i pro vás samotné.