Lepená koláž, vepředu obličej kreslený tužkou, za ním řada křičících, nešťastných červených obličejů. Vše doplněno lepeným mačkaným papírem.

Jak redukovat meltdowny u těch, které milujete – část 2

Tak dneska Vám přináším druhou polovinu super článku Lissy Lysikan – která mi osobně dala právo její články překládat 🙂 Lissa je neverbální autistka, vymýšlí super slova a zajímavě si hraje s fantazijními světy, určitě koukněte i na její další tvorbu na tumblru i na jiných webech. A kdo jiný než lidé jako Lissa by nám měli opravdu efektivně radit?

(část první naleznete zde: http://zrzi.cz/?p=9 )

Takže opět článek – http://lysikan.tumblr.com/post/87329680045/meltdowns-reduce-them-in-the-ones-you-love

5. Poslouchejte. (pozorujte, všímejte si)

Pokoušíme se s vámi komunikovat.

Když říkáme, že je to nepříjemné nebo to bolí, NECHTE TOHO. Potom zkuste přijít na to, co tím myslíme. NEPOKRAČUJTE V TOM.
Když skáčeme a tečou nám po tvářích slzy, nepokoušíme se vás ničím obvinit. Velká část autistické populace ve stresu často vůbec nepřemýšlí o pocitech, natož nad tím, jak s druhými manipulovat. Ne, vaše dítě/student/kamarád nejspíš není zrovna jeden ten manipulátor.

Komunikací je i mávání rukama. Někdy je to jen příjemné, jindy tím říkáme “mám velkou radost a jsem nadšená”, jindy tím říkáme “bojím se, pomož mi!” Počítáme s vámi, abyste nám pomohli vyjádřit, co z toho myslíme. IGNOROVÁNÍ NEPOMÁHÁ. Svázání rukou taky překvapivě moc komunikaci nepodpoří.

Něco, čeho jsem si všimla, ale nevím, jestli to platí vždycky – autisté často očekávají, že slova budou znamenat vždy to samé. Když se řekne “ne”, má to vždy znamenat ne. Takže když nám řeknete, “dáš si kvůli mně špenát, viď?” a my řekneme “ne”, a vy nám ho stejně dáte na talíř, neskutečně nás zmatete. A pak se cítíme nejistě. A pak se cítíme ve stresu. A ve stresu máme meltdowny. Nedělejte to.

Vím, že v příkladě nahoře jde o prosté oznámení, kterým nám říkáte, že máme sníst špenát. To je ale matoucí. Rozumíme rozdílu mezi otázkou a tvrzením, očekáváme, že vy mu budete rozumět taky. Přečtěte si předchozí statě o matení.

Když odtahujeme nohu od boty nebo od ponožky, dokud se nesmějeme, tak vám nejspíš dojde, že ji nechceme. Jo, fakt. Existují lidi, co je neradi nosí. Existují autisti, kteří nedokáží chodit boso. Jak víte, kterým je ten, kterého znáte vy? Příště, až jej budete oblíkat, všímejte si, jak reaguje na oblečení.

Nepředpokládejte, že máme na všechno slova. Já nemluvím ústy, znakuju nebo píšu. A i tak někdy nemám slova. Když nic nepíšu nebo neznakuju, neznamená to, že nemám co říct. Sledujte, jak se chovám – když dupu nohama, znamená to, že NEMÁM radost, že musím do obchodu. Když tě biju do hrudi a koušu do obličeje, nechci,  abys mě držel tak blízko.

Pochechtávání se neznačí vždycky štěstí. Jak to je u vašeho dítěte, studenta, kamaráda? Jste si tím jistí? Ptali jste se jich, jak se cítí, když se smějou? Spousta lidí, nejen autistů, má takový reflex, kdy se zasmějou, když jsou hodně nervozní nebo se cítí nepříjemně. Někteří dokonce i tehdy, když jsou naštvaní. Zjistěte, co tím myslí váš blízký, nepředpokládejte to automaticky.

Ne, v obličeji nám to nevidíte. Moje dítě by mohlo hrát poker a vyhrát – nezobrazuje v obličeji žádné emoce. Mně lidi říkají, že vypadám úplně stejně, když mě něco hodně trápí, i když jsem hodně štastná. Kamarád, který se snaží procházet jako “neautista”, vždycky vypadá, jako kdyby měl zácpu, když se pokouší o úsměv. Nenaučíte se “číst” nám v obličeji, dokud se opravdu nepokusíte nejprve zjistit, co si myslíme.

Možná si myslíte, že znáte své dítě, studenta, kamaráda opravdu dobře. Ale zkuste mu věnovat opravdu pozornost, znovu se ptát, abyste se ujistili. Buďte k sobě upřímní, neignorujte odpovědi jenom abyste si řekli, že jste měli pravdu – berte to jako šanci být blíže těm, které milujete.
Poslouchejte.

6. Jsme senzitivní! (hyper, hypo, vyhledáváme, vyhýbáme se)

Zdá se, že všichni autisté mají určitou poruchu zpracovávání smyslových dat. Složitější částí je zjistit, které konkrétní věci jsou důležité, a je extrémně důležité znát detaily,když se pokoušíme redukovat meltdowny.

Hypersenzitivní – znamená, že vjemy, ke kterým jsme citliví, jsou mnohokrát zvětšeny, takže “teplý” se stává “neskutečně horkým” a “barevný” se stává “oslepujícím”.

Hyposenzitivní – existují vjemy, kterých si nevšímáme. To může být nebezpečné, když třeba dáváme ruce na rozpálenou plotýnku, stání v ledové vodě, pořezání se, jezení věcí, které nejsou k jídlu.

Vyhledávání – někdy vyhledáváme určité vjemy. To je často doprovázeno tlakem. Čím více jsme ve stresu, tím více vyhledáváme vjemy, které si spojujeme s pohodlím.

Vyhýbající se – to se často přidružuje k hypersenzitivitě. Když cítíme “až moc”, snažíme se tomu vyhýbat. Nejčastějším vjemem tohoto typu bývá hluk – velmi málo autistů, které znám a o kterých čtu, zvládá dobře náhodný hluk a často je velmi stresuje.

Většinou jsme kombinací všech těchto typů.

Mně vyvolají meltdown velice snadno blikající světla a rychle se míhající barvy, zvláště pokud jsou výrazné. I v SecondLife (počítačová hra, která simuluje realitu) jsem si musela vypnout spoustu funkcí, když přecházím z jednoho prostoru do druhého. Přesto MILUJU vánoční světýlka, která blikají, a nesnáším ohňostroje.

Pro moje dítě to jsou hlasité zvuky, ale jenom některé, nemusí být opravdu hlasité. Třeba střelba v televizi, hrom, padající pánve. Vyškrábe se mi do klína a křičí. Ale často si pustíme hudbu hodně nahlas a zpíváme s ní a neslyšíme se (což je dobré – já nedokážu správně tvořit slova a její verze textu jsou až hystericky vtipné).

Všimněte si, že mnohdy věci, které nedokážeme vystát, jsou zároveň věcmi, které máme rádi. Důležité jsou ty detaily. Jenom proto, že vaše dítě vyvádí  u vanilkové zmrzliny, to neznamená, že nesnáší zmrzlinu. Možná nesnáší vanilku. Možná potřebují, aby měla nějakou chuť, často je vanilková zmrzlina bez chuti. Může být moc studená. Ptali jste se? Zkoušeli jiné možnosti, nebo jste to prostě odhadli?

Existují způsoby, jak redukovat dopad citlivých vjemů. Špunty do uší nebo dobrá sluchátka. Sluneční brýle. Přenosné hudební přehrávače, nechte nás si pouštět hudbu nahlas, když potřebujeme přehlušit něco kolem.

Důležité je se vyhnout zobecňování – jeden vjem se nevztahuje k celé skupině vjemů. “Bouchání” nejsou “všechny hlasité zvuky”. “Stroboskopické světlo” není “všechno blikající světlo”. A i když jsou si některé příbuzné, dá se to dělit ještě víc – “nemám rád studené” ale “zmrzlina je výjimkou”.

Někdy se dá přecitlivělost i odnaučit. Když bylo moje dítě malé, nenechala na sebe sáhnout, ale byla hrozně ráda špinavá. Dávala jsme si na ruce barvu a kreslila jí po těle. Pořád dokola, časem už jsme žádnou barvu nepotřebovaly. Nenutila jsem jí. Ona sama se rozhodovala, jestli budeme pokračovat, ona měla nad situací kontrolu.

Většinou se to však odnaučit nedá.
Když donutíte své dítě, studenta, kamaráda sníst špagety, tak nepoznají, jak chutnají, ale poznají, že vám nesmí věřit. Když je donutíte zůstat v místnosti, ve které je spousta lidí, kteří mluví, nezvyknou si. Naopak je to dovede k shutdownu nebo meltdownu, a nic z toho nepomáhá. Síla a donucování je vždy indikací, že se to nepovede. Už tak dostáváte člověka do zvýšeného stavu stresu, kterého se snažíte zbavit.

Někdy se dá od vjemu odvést pozornost. Ale přemýšlejte – pokud je nepříjemný zvuk sbíječky, když to přehlušíte hlasitou hudbou, pomůže to? Možná jo, pokud použijete sluchátka a ty zablokují zvuk sbíječky. Ale jenom přidáním hudby to zhoršíte.

Musíte věnovat pozornost specifickým detailům, což zabere čas, ale stojí to za to, protože vaše dítě může mít dostatek stimulace, kterou si užívá, a minimum stresu.

Jsme senzitivní!

7. Mezilidské vztahy (sociální život, pracovní život)

Všimněte si, že všechny tyto věci se týkají vás – jak vy můžete pomoci, když jste blízko. To není esej o tom, jak si máme pomoci sami – takovou taky napíšu, někdy.

Všichni autisté mají s tímto problém. Proč? Protože toto definuje autismus. Každý, kdo s tím nemá problém, není autista. Viz (http://www.ninds.nih.gov/disorders/autism/detail_autism.htm– “The hallmark feature of ASD is impaired social interaction.”)

Koncept, že nestojíme o interakci, je většinou špatný. Nestojíme o stres a tlak a strach. Nejistotu. Lidé nejsou racionální a předvídatelní. Víme, co udělají naše hračky, my je kontrolujeme. Nevíme, co udělají ostatní lidé – vždyť se zdá, že mají vlastní hlavu!

Potřebujeme čas. Potřebujeme prostor. Potřebujeme být v klidu (jak je to jen možné).
Když nás představujete novým lidem, zeptejte se nás, jestli chcete, aby se o nás vědělo, že jsme autisté. Jenom tak to vyplivnout nám může být nepříjemné a přidat stres.
Někteří z nás to nedokáží skrývat a chtějí, aby se to o nich vědělo, což věci vysvětlí. Je pro mě často snadnější, když druhý ví, proč poskakuju a znakuju, místo toho, abych mluvila.

“Vhodit” nás do společenské situace je vždy špatné, i když jde o malou situaci. Když se dostáváme do nových situací, je pro nás velmi užitečné mít “wingmana”. Někoho, o kom víme, že se na něj můžeme spolehnout, že nám pomůže s komunikací, nebo něco spravit, když to pokazíme, nebo nám pomoci utéct, když to potřebujeme. To se vztahuje i k dětem, i když jako mladí často nemáme slova, abychom to vyjádřili.

Jo, vem mě do parku. Ne, nenechávej mě v pískovišti s ostatníma dětma, nechoď si povídat s rodiči na lavičku. Já budu křičet, kopat, házet písek. Nebo si budu hrát sama. MOŽNÁ se podívám na další děti, ale ne na jejich obličeje. KDyž na mě budou mluvit, tak se možná pokusím odpovědět, ale nebude to často tak, jak očekávají oni, a v tak nízkém věku se všichni budeme cítit nepříjemně a interakci ukončíme. Pomožte nám s interakcí, pomožte nám začít. Jako rodič, učitel, kamarád, určitě víš, co se mi líbí, a jestli ne, přečti si zase mou esej Poslouchejte. Pomožte mi začít interakci s ostatními dětmi.

Všimněte si, že často máme potíže, protože se nechováme tak, jako ostatní lidé jsou zvyklí, že by se lidé měli chodat. Vidí nás a zesměšňují. Takže když se příště chceme pobavit, bojíme se. Dovolit cokoliv zesměšnit, nechat malé dítě vaše dítě zesměšnit, je EXTRÉMNĚ špatné. Tvoří to šikanu, oběti, pronásledovatele. Nic z toho není dobré. Mění nás to v oběti a zvyšuje sociální úzkost, která je mnohým z nás vrozená.

Ne, nemusíme si na to ZVYKAT, není to normální chování, i když se to tak možná v mnohých prostředích zdá. Tak se chovají divoká zvířata. Děti by se měly učit chovat lépe, i ty, které nemají takovou kontrolu – jen proto, že jsem autista, neznamená, že můžu někoho šikanovat a nutit dělat to, co chci já, a naopak. Když jsme dospělí, tak si to také nedovolujeme, proč by to nemělo jít už v dětství?

Když zestárneme, můžeme stále potřebovat asistenci s chápáním, proč a jak se lidé chovají tak, ajk se chovají. Nebýt od nich oddělen, jen pomoci s porozuměním. Chránit nás před agresory – ti jsou stejně pro společnost toxičtí – ale ne před běžnými strastmi dospívání a dospělého života. ALE nečekejte, že za vámi přijdeme, abychom se vás ptali na randění, přátelství, sex. Víme, že tyto témata jsou obecně tabu (ano, všimla jsem si, že “jsem tvůj kamarád?” je pro lidi obecně docela nepříjemná otázka, zvláště pro teenagery) a často se budeme snažit zapadnout, aniž bychom se ptali. Povídejte nám o tom vy.

Sledujte, jak se chováme. Když vidíte, že máme problém, nečekejte, jestli ho vyřešíme – vyřešíme problém s počítačem, v matice, s modelováním, kreslením a tak. Ale moc ne lidi. Pomožte nám, než pokazíme situaci opravdu hodně a než se nám zhorší sebevědomí. Nečekejte, než řekneme něco před plnou třídou rozjařených puberťáků, kteří si z nás budou utahovat, protože jsme nevěděli, že o kreslených filmech se nemá tak nadšeně mluvit, když je nám víc než deset. (Stejně se na ně všichni koukají, jenom o nich v tomhle věku nemluví, to začnou zase až později.)

Nezostuzujte nás, když se snažíte nás měnit. POTŘEBUJEME podporu v společenských situacích, využívat to jako zbraň je nebezpečné. Když máváme rukama kolem přátel, neříkejte věci jako “že vypadá hloupě, když tohle dělá?” To se nedělá kamarádovi, studentovi, dítěti. Nezastaví to potřebu stimovat, ale zvýší to náš stres a pravděpodobnost meltdownu.

Představujte nás! Když známe člověka, ale ne moc dobře, zmiňte před námi zase jeho jméno. Znát jméno nám mnohdy hodně pomůže. Pomožte s konverzací, neodcházejte, když my máme problém říct “ahoj”. (Ani neautistům se tohle nedělá!!)

Spousta z důvodů, které jsem popsala výše, často vede k tomu, proč maj autisté problémy i v dospělosti. Pořád nevíme, co bychom měli říci, protože nám to nikdo nevysvětlil. Ale zase, i kdyby nám to někdo vysvětlil, tak to neznamená, že musíme být automaticky perfektní!

Ano, existují i dospělí agresoři. Pořád před nimi potřebujeme chránit. Snadněji se rozpoznávají, protože jsou sebejistí ve svém “právu” chovat se jako idioti, ale spoustu z nás to nevidí, dokud nás nezneužívají. Někdy je velmi těžké pro nás rozpoznat sarkastické “vím, že to nechápeš” a “vím, že to nechápeš” od někoho, kdo nám chce pomoci. Agresor nám pak “pomůže” tím, že nám lže a poradí nám špatně, aby se nám mohl smát. Nestůjte tam a nenechte nás “učit se z chyb” – tak se naučíme akorát to, že lidem se nedá věřit – včetně tebe.

Pomoci nám během rozhovorů je dobré. Mluvit za nás a přes nás během rozhovorů je špatné a často nedostanem práci. Monster a Grim pro mě často překládají při pracovním pohovoru do řeči, a když mi společnost poskytne překladatele, tak stejně u mě sedí jako morální podpora. Nikdy! mi neskáčou do řeči s vlastní interpretací. Když můžu používat mluvící zařízení, neříkají nic, a když někdo zkusí mluvit na ně, převedou konverzaci zpátky ke mně. (A smlouvu se společností, která se snaží mluvit “o mně” a ne “se mnou” nepodepíšu.)

Telefonáty – nemusíme. Jo, je to součást lidských životů. Ne, není důležitá. Pokud vaše dítě, student, kamarád telefon nezvládá, přemýšlejte: jak moc je to důležité? Moc ne. Možná jen tak zavolat si o pomoc? A to stačí jen vytočit číslo. Pak tam někoho vyšlou vždycky. Musí mít váš blízký meltdown kvůli něčemu, co není tak důležité?

Nakupování. Je tak složité pro ně nakoupit? Vemte je s sebou a pomožte jim se orientovat v bludišti obchodu. To je asi nejintenzivnější interakce v životě pro autisty, protože je tam spoustu urážek, hlasitých zvuků, netolerantní lidi, nepříjemní prodavači, šikanující manažeři.

Najděte v okolí dobrý obchod. U nás je jenom jeden příjemný, ostatní jsou hrozné. Mají třeba jen tak polovinu zaměstnanců, než by měli mít, složité parkování a nemají místa pro lidi s handicapem…a tak dál.

A když najdete dobrý obchod, nejezděte ve špičce. Je mnohem menší pravděpodobnost, že budeme mít meltdown, když jsou v obchodě jen tři lidi místo sedmdesáti pěti. Promluvte si s manažerem, řekněte mu, co potřebujete, třeba, že nechcete, aby vám pomáhaly prodavačky, že potřebujete přijít boso, a tak.

Často jsme zjistili, že když si takto promluvíme s vedením, je to pak mnohem lepší, pokladní je příjemnější a mluví potichu, nebo nám dají někoho, kdo zná znakovou řeč, nebo otevřou jednu pokladnu, když je hodně řad.

Toho je hrozně moc.
Klíčové je, abyste si nevymýšleli, že nechceme interakci. Pomožte nám s ní.

8.. Stimming (sebestimulace, mávání rukama..)

Stimming nedělá meltdowny. Naopak pomáhá se jim vyhnout. Zde nebudu psát detaily o stimmování, na tumblru je toho spousta. Zde budu mluvit jen o vztahu stimming x meltdown.

Stimming – tak se říká činnostem, které provádíme, abychom se stimulovali. I neautisté to dělají – klepou propiskou, koušou si nehty, trhají nohami. A stejně jako neautisté, i my to děláme více ve stresu. Stimming může být volitelný i nevolitelný – chceme jej dělat záměrně, někdy nechceme a ani o něm nevíme.

Čím více jsme ve stresu, tím spíše budeme stimmovat. Když začneme schválně, můžeme to kontrolovat a starat se, aby to nebylo nevhodné nebo nebezpečné. Můžeme si klepat na stehno, hrát si s prsty a podobně.
Když nám zabráníte ve stimmování, jsme více ve stresu a může začít to horší – vytrhávání vlasů, bouchání se do hlavy, zpívání, skákání.

Některé formy stimmování jsou nebezpečné a neměly by být podporovány – mlácení se do hlavy, bouchání do sebe nebo do ostatních lidí, škrábání, vytrhávání vlasů. Nejvíce pomáhá přenést pozornost na jiný stim, ne zabránit stimmování. Naučte své dítě, studenta, kamaráda, když potřebují stimulaci, něco udělat – relaxovat ruce, počítat prsty, mávat rukama, mávat pažema, chodit po špičkách. Je uplně jedno, jak to vypadá, jenom potřebujeme zabránit takovému chování.

Nechte mě to zopakovat – je úplně jedno, jak to vypadá. Bezpečnost a dobré rozpoložení člověka s autismem je mnohem důležitější než “co si lidi myslí”.

Stimming sám nezabrání meltdownům. Jenom nám pomůže se stresem, odvrátit se od nepříjemných vjemů, uspokojí smysly. Tyto věci redukují meltdown. Velice výrazně.