Na obrázku je zrzavá holka a její černá figura, která sedí na sedmikrásce na zeleném pozadí.

Pohled na behaviorální intervence z první ruky

Článek ASAN – Pohled na behaviorální intervence pro autistické lidi a lidi s jinými vývojovými poruchami z první ruky přeložila ve spolupráci s autory Natálie Ficencová.

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života.


Office of Developmental Primary Care Office of Developmental Primary Care
Department of Family and Community Medicine University of California, San Francisco 500 Parnassus Avenue, MUE318 San Francisco, CA 94143
Tel: 415-476-4641
Fax: 415-476-6051
Email: odpc@ucsf.edu
Web: http://odpc.ucsf.edu/
© 2017 The Regents of the University of California

Autor: Finn Gardner
Pohled na behaviorální intervence pro autistické lidi a lidi s jinými vývojovými poruchami z první ruky
Tato zpráva byla schválena oddělením pro vývojovou ranou péči, programem UCSF oddělení pro rodinu a komunitní zdravotnictví, a připravena ASAN z Bostonu s velkou podporou Alta California, Far Northern, Golden Gate, North Bay, Redwood Coast a San Andreas regionálními centry.

„Cílem terapie bývalo naučit se sociální jednání – v retrospektivě to znamenalo napodobovat NT (neurotypiky, nebo neautisty) a jejich sociální chování. To však mělo za následek sžíravé pošramocení sebedůvěry a hluboký stud za to, kým vlastně jsem.Žádná snaha vysvětlit mi autismus nebo roli smyslového přehlcení v meltdownech, shutdownech a podobně.“

Úvod

ASAN Greater Boston připravili tuto zprávu, aby poskytli osobní pohledy na behaviorální intervence pro lidi s vývojovými odlišnostmi. Tyto intervence zahrnují aplikovanou behaviorální analýzu (ABA), Floortime, a kognitivně-behaviorální terapii (CBT). Pevně věříme, že lidé, kteří mají osobní zkušenost s těmito programy, dokáží poskytnou velmi potřebný pohled na to, co u nich funguje a co naopak ne, a poskytovatelé služeb, kteří s těmito lidmi pracují, z těchto zkušeností mohou rovněž mnohé vytěžit.

Jako skupina ochránců práv postižených, která vychází z principů sebeurčení, rovněž věříme, že autističtí lidé a další lidé s vývojovými poruchami si zaslouží kulturně kompetentní, citlivou, netraumatickou a empatickou péči. Abychom našli lidi, kteří měli zájem sdílet své pohledy, oslovili jsme je skrze osobní sítě, profesní networky a sociální sítě jako Facebook a Twitter.
Poté, co jsme si pročetli přihlášky možných participantů jsme našli deset lidí na autistickém spektru nebo s podobnými obtížemi, kteří byli připraveni s námi hovořit o svých zkušenostech. S některými jsme hovořili po telefonu, s jinými osobně, s jinými online po chatu, někteří participanti nám vyplnili online dotazník.

V rozhovorech a dotaznících participanti identifikovali hodnoty, které jim přišly důležité v ošetření chování: důraz na pozitivní výsledek, zabránění ubližování lidem s postižením, ochrana lidské autonomie, obhajoba inkluze, citlivost k traumatům z minulosti  a podpora kulturní kompetence.

Důraz na pozitivní výsledek

Důraz na pozitivní výsledek a obrana před ublížením

Participanti preferovali péči, která se zaměřuje na dovednosti, které jim lípe pomohou pochopit jejich vlastní postižení a vypořádat se se smyslovým přehlcením, než terapie, které se snaží o to, aby autisté na povrch vypadali méně autisticky. Terapie, které participanti považovali za užitečné, zahrnovaly okupační terapii, která pomáhá se smyslovou integrací, terapii hrou, skupinky pro sociální dovednosti pro děti, koučování v povolání, mentorování a pozornost, která pomáhá s úzkostí.

Všechny tyto terapie se zaměřovaly na podporu sebeurčení a péči o sebe samé, spíše než na nerozlišitelnost od vrstevníků. Na druhé straně si participanti mysleli, že terapie, které si kladou za cíl to, aby byli méně autističtí, více škodí než jsou užitečné.

Například „stimming“, neboli opakované pohyby, které mnozí autističtí lidé používají, aby se uklidnili nebo zaměřili pozornost, by se neměl potlačovat, pokud jím není fyzicky ubližováno ostatním.

Thea byla zejména kritická k terapeutům a učitelům, kteří viděli její „chování“ jako něco, čeho se zkrátka je potřeba zbavit, aniž by si uvědomili, jaké pocity a myšlenky jsou v pozadí a proč se Thea takto chová.

Rachel popisovala svůj trénink jako odsuzující a trestající; zaměřoval se na změnu jejich venkovních manýrismů namísto toho, aby jí pomohl se vyrovnat s přehlcením a stresem.

Alex vyrostl s učiteli, kteří jej nutili nehýbat rukama a přestat se houpat a funět. Namísto toho si začal kousat ve škole do tváře tak moc, že mu tváře krvácely. Také se mu začaly třást ruce, protože vědět, že kdyby jimi mával, tak by jej potrestali a ostatní studenti by se mu smáli.

Mnoho participantů tvrdí, že chování bylo u nich určitou komunikací, a někdo, kdo se nechová dobře, má možná skryté senzorické nebo emoční obtíže. Například někdo může vykazovat znaky meltdownu, protože žije v prostředí, které je velmi stimulující, a tím, že meltdown potrestáme omezováním, vystrnaděním člověka do ústraní nebo jinými formami nekompromisních metod neuděláme nic se stresorem a naše jednání může vést k dalšímu následnému traumatu. Když se nám zdá, že někdo „vyvádí“, nejspíš je za tím důvod, a je důležité důvod identifikovat, ne jen trestat vnější chování.

Ochrana lidské autonomie

Participanti kladli velký důraz na souhlas a respekt autonomie autistických lidí a jiných lidí s poruchami. Někteří z nich, jako Barbara a Rachel, si prošly terapiemi v dětství, v kterých je učili, jak být poslušné bez otázek nebo byly fyzicky omezovány, aby se „napravily“. Tyto terapie ultimátně ztížily jejich schopnost říkat dospělým „ne“, i když je ono „ne“ mohlo ochránit před potenciálně nebezpečnou situací.

Barbara říká, že takové terapie „vás naučí, kdy očekávat, že když řeknete ne, tak vás zpracují, protože nevlastníte vlastní tělo.“ Alex přidává, že souhlas k terapiím by měl být povinný, aby se zabránilo takovému jednání a vyhnuli bychom se traumatům. Matthew měl podobný názor jako Alex; říkal:“naše kultura nerespektuje děti. Děti nemohou samy jednat a my za ně rozhodnujeme a poskytujeme souhlasy.“ „Vše se vrací zpět k souhlasům. Silový rozdíl mezi pacientem a terapeutem musíme také brát v potaz. Ten, kdo se terapie účastní, potřebuje, aby měl jeho hlas nějakou váhu, a pokud řeknou ne, pak musí terapeut zkusit něco jiného.“

“Myslím si, že nejdůležitější je cenit si všech typů mozku. Ve škole to mohlo znamenat vysvětlovat věci jinak, povolit více pohybu, a vysvětlovat a přijímat věci jako stimming, ne je zakazovat a odpuzovat nás od nich.“ Přestože respektování autonomie je pro dospělé jasnější, stejné principy by se měly týkat i dětí a adolescentů.

Například dítě nebo teenager může dostat více možností a nabídek od rodiče, které jej budou učit užitečné životní dovednosti, a sami se mohou informovaně rozhodnout.  Rodiče a profesionálové by měli naučit mladé lidi dovednostem, které jsou smysluplné a užitečné, a měli by je vést, než dokáží dělat vhodná rozhodnutí.

Být inkluzivní

Participanti si mysleli, že je důležité se snažit zahrnovat autistické lidi do zbytku společnosti. Měli několik nápadů, které považovali za vhodné: schopnosti sebeobhájcovství, zvýšení přístupnosti, podpora sociální inkluze.

Sebeobhájcovství

Znamená, že víme, jak říci „ne“, nastavit si vhodné hranice a říct, jaké máme vlastní preference. Říkat „ne“ v situacích, kdy by se člověk mohl ocitnout v bezpečí, pokud řekne „ano“, je důležitá a hodnotná, možná snad i život zahraňující dovednost, a učit lidi říkat všem, kdo se nám jeví jako autorita, „ano“, se ukáže snadno riskantním.

Pochopit hranice ostatních a nastavit si vlastní

Pomůže nám při navigaci komplexních sociálních situací a pomůže nám být napaden nebo někoho napadnout. Naučit se, jak sdělovat své osobní preference, bude užitečné během života.

Přístupnost

Nástroje, které zpřístupňují, jako aplikace, které přečtou psaný text pro ty, kteří mají problémy s mluvenou řečí nebo dokumenty o zdravotním stavu, které jsou snadno srozumitelné. To vše může lidem pomoci být schopni podat vlastní, informovaný souhlas. Vytvoření přístupných prostředí pro lidi s citlivými smysly pomůže inkluzi. Například někteří lidé jsou citliví k blikajícím světlům, hrubým texturám oblečení, umělým vůním, hlasitým zvukům nebo cigaretovému kouři. Jiní lidé mohou těžit z toho, že mají prostor se uvolnit, než přijde dlouhý den ve škole nebo v práci.

Sociální inkluze

Existuje několik způsobu, jak autističtí lidé a jiní lidé s vývojovými poruchami mohou být součástmi svých komunit: mohou se připojit k integrovaným skupinám jako malé děti, mohou být zahrnuty v běžných třídách, mohou pracovat integrovaně s lidmi bez postižení. Je důležité neoddělovat lidi s poruchami od zbytku společnosti. Je také důležité si pamatovat, že terapie, které autistům pomáhají se přizpůsobit sociálním normám, jako udržení si očního kontaktu při pracovním pohovoru, by se měly vždy rámovat do příslušného kontextu.

Trénink s kontextem pomůže lidem pochopit sociální normy, místo toho, aby je viděli jako umělé „zpříjemňování“. „Protože jsem to řekl“ není vysvětlení, které podává kontext. „Protože se lidé budou cítit špatně, když to neuděláš“ může přinést kontext.

Citlivost k traumatům z minulosti

Lidé s postižením se mohou během života potýkat s mnoha traumaty. Žít ve světě, který nám připadá násilný či frustrující může způsobit psychologické stavy, s kterými je těžké  zápasit. Je také větší šance, že lidé s vývojovými poruchami budou také mnohem spíše emočně, sexuálně či fyzicky týráni. Tyto reálie způsobily, že participanti cítili otázku citlivosti k traumatům velmi silně, pokud se jedná o práci s autistickými lidmi a dalšími lidmi s vývojovými poruchami.

Jennifer poznamenala, že „netraumatizovat znovu je klíč“, zejména protože autisté mohou být mnohem citlivější ke svému prostředí než neurotypici.  „Nikdo nepřijde bez nějaké předchozí zátěže, která se formuje prakticky už v děloze, když se objeví ve světě, který pro ně není postaven,“ pokračuje.

Sarah se připojila:“Náprava nám připadá jako senzura a kritika. Věřit je složité i pro autisty, i pro kohokoliv, kdo si zažil trauma, tak je nutné být citlivý a přijímat. Nepodporuji žádné intervence jako je například fyzická restrikce stimmingu.“

Když se lidé pohybují světem, který není vytvořen k naplnění jejich potřeb, existuje vysoká šance, že takoví lidé budou ve světě zažívat stres. Jakákoliv intervence, která se snaží lidi adaptovat na prostředí si musí být tohoto stresu vědoma.

Barbora byla velmi empatická, říkala, že profesionálové by měli vzít v potaz to, co říkají dospělí autisté, kteří popisují, jaké bylo vyrůstat s traumatem:“Barbara was especially emphatic, saying that disability professionals should take into account the voices of adults on the autism spectrum who describe growing up with trauma:  “Když tam všechny nenávidíte a říkáte, že máte flasbacky(…), a PTSD z toho, že vás tlačili do situací, které jste nezvládali, myslím si, že je to problém a lidi by to měli slyšet. Neposlouchají nás a nedostávají všechny informace.

Alex zopakoval důležitost souhlasu v terapiích citlivých k traumatu, kdy říká“…a zase se vracíme k souhlasu. Musíme brát v potaz rozdílnost sil a odlišných potřeb. Pacient potřebuje mít možnost říci ne, když se mu nelíbí jeho léčebný plán.“ Matthew má podobný náhled jako Alex; zdůrazňoval svou preferenci terapeuta jako rádce, ne jako autoritativní figury v životě člověka. I pro děti a adolescenty je vhodné a důležité dávat důraz spíše na citlivé vedení, než na trest a omezování.

Podpora kulturní kompetence

Autističtí lidé a další lidé s vývojovými poruchami nejsou jednolitá komunita. Mohou pocházet ze všech rasových, etnických, socioekonomických a kulturních prostředí, mohou patřit do nižší, střední, vyší třídy. Přesto však většinou diagnózu dostanou hlavně jen bílí muži z vyšších sociálních vrstev; častěji než například ženy, rasové a etnické minority nebo lidi s nižším příjmem, protože u těch je jiný přístup k zdravotní péči a službám pro postižené lidi.

Jennifer přidává:“ Je tak snadné, aby tito lidi proklouzli diagnostickým sítem a byli označeni, že mají zkrátka problémy chování, které se pojí s jejich morálkou; málokdy si lidé uvědomí, že se jedná o postižení.“ Například černoch, který má ve třídě meltdowny, bývá označován jako „zlobivý“, zatímco běloch se mnohem spíše dostane k službám, které reflektují jeho potřeby. Také dává důraz na to, že profesionálové potřebují identifikovat mladistvé ze znevýhodněných prostředí co nejdříve, aby jim dodali takové služby, které potřebují; které navíc dokáží pracovat s nerovností a diskriminací, kterou tito lidé běžně zažívají.

Barbara souhlasí:“Přestaňte si myslet, že autismus je osmiletý neverbální bílý kluk.“ Barbara vidí toto selhání z první ruky: byla kdysi bezdomovkyní a viděla mnoho lidí s vývojovými poruchami různých ras a etnik, kteří se také potýkali s nejistou životní situací. Systémová diskriminace, kdy někteří lidé s poruchami dostávají komplexní podporu, zatímco ostatní propadávají sítem, se váže k mnoho sociálním problémům, mezi které patří i bezdomovectví, chronické nemoci, deprese a sebemedikace zneužíváním léčivých látek.

Tím, že budeme kulturně kompetentní, když budeme pracovat s ohroženými skupinami, dokážeme omezit velkou sociální nerovnost.

„V našem generickém obrazu kultury, která už začíná nějakou představou, kdo vůbec autista je, nebo kdo je postižený člověk, si často si představíme muže, bělocha, celkem v blahobytu, aspoň ve střední třídě. Je tak snadné, aby lidi nedostali diagnózu.“

Výsledky a poznámky k nim

Skrz to, že budeme hájit autonomii, kulturní kompetenci, budeme citliví k traumatům pacientům a budeme propagovat a pomáhat sociální inkluzi, mohou profesionálové pokračovat ve vytváření tréninkových a podpůrných plánů, které podporují práva autistických lidí a dalších lidí s vývojovými poruchami se učit, pracovat a vzkvétat ve vlastní komunitě.

Otázky k výběru poskytovatele péče

Tyto otázky vám mohou pomoci, když budete hledat nového terapeuta pro sebe nebo své dítě. Jste důležitou součástí týmu, který se rozhoduje, jaké služby dostanete. Pomáháte nalézt cíle. Pomáháte vybrat metody, které pro vás fungují. Také máte možnosti vybrat si, kdo vám služby poskytuje.

  1. Kladení důrazu na pozitiva a zabránění ubližování

Jak mi toto pomůže lépe fungovat? Jak mi pomůžete dělat věci, které dělat chci? Jak mi pomůžete naučit se dovednosti, které se chci naučit? Jak mi pomůžete naučit se více o věcech, které mě zajímají? Jak mi pomůžete v tom pochopit mé postižení? Jak mi pomůžete s přijetím?

  1. Ochrana autonomie

Jak ochráníte to, abyste si byli jistí, že jsem s terapií souhlasil? Jak se ujistíte, že souhlasím s metodami, které používáte? Pokud vám řeknu, že něco během terapie nechci dělat, budete to brát v potaz a poslouchat mě?

  1. Být inkluzivní

Jak mi pomůžete s inkluzí? Pomůžete mi nějak s fyzickými bariérami, s kterými se potýkám? Jak mi pomůžete vypořádat se s problémovými postoji k postižení? Pomůžete mi nějak nastavit zdravé hranice? Jak budete podporovat mou komunikaci a má rozhodnutí?

  1. Být senzitivní k traumatu

Mám z minulosti několik špatných zkušeností. Jak mi pomůžete se strachy, které mám z terapie?

  1. Kulturní kompetence

Jak budete respektovat mou kulturu? Jak mi pomůžete být součástí rodiny a komunity?

  1. Rysy řečového a jazykového vyšetření

Správné vyhodnocení jazyka a řeči by mělo zkoumat některé z následujících oblastí:

Přístup k vhodné či aktuální slovní zásobě – má váš teenager přístup k slovní zásobě v jeho preferované komunikační metodě?

Shodují se jejich volby slov a ikon s současným rozvrhem?

Dokáží se obracet na přátele a další důležité lidi jménem?

Jsou schopni diskutovat o jejich oblíbené muzice, televizním pořadu nebo dalších důležitých věcech s přáteli?

Dokáží si naprogramovat svůj přístroj, který používají? (To může vyžadovat další učení a cvičení, nebo ještě nemusí být pro některé teenagery proveditelné).

Požádejte logopeda nebo učitele o pravidelné konzultace s vašim teenagerem, jeho kamarády a podporou.

 

Článek ASAN – Pohled na behaviorální intervence pro autistické lidi a lidi s jinými vývojovými poruchami z první ruky přeložila ve spolupráci s autory Natálie Ficencová.

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života.