Ručně malovaní šneci na žlutohnědém pozadí.

Rady rodičům čerstvě diagnostikovaného autistického dítěte

 

Nedávno jsem četla úžasnou radu Riny, mojí kamarádky, která je autistka. Její myšlenky byly přesně tím, co bych si přála slyšet, v době, kdy byla Emma diagnostikovaná, tak jsem se Riny zeptala, jestli bych je mohla sdílet. Dala mi štědré svolení. To, co říkala, mi také připomnělo  Intense World Theory for Autism Kamily a Henry Markrama; první teorii, která mi konečně dávala smysl, nebo alespoň částečně reflektovala to, co jsem viděla u svého dítěte.

Rina mi řekla, že se diagnostikovala sama v roce 2007, když si přečetla knihu “Podivný případ se psem”, dříve, než dostala formální diagnózu v roce 2009. Rina napsala, “…že jsem se to o sobě dozvěděla, to bylo největší poznání v mém životě. Jsem nekonečně šťastnější, zdravější a sebevědomější od doby, co to o sobě vím. Teď se chápu!” O chvilku později jsme o tomto příspěvku diskutovaly a Rina mi sdělila, “bylo mi přes 40, když jsem zjistila, že jsem autistka, takže většinu života jsem strávila tím, že jsem si říkala, že jsem pokažená, divná, že je se mnou všechno špatně…” A pak napsala:”Šíleně mě na škole šikanovali, jako většinu lidí z našeho kmene, zničilo mi to sebevědomí. Byla jsem v depresi a chtěla jsem se zabít…ale teď už ne. Teď jsem autistická a pyšná, úžasná, a vím to!”

Přečetla jsem radu Riny rodičům Emmě, dřív, než jsem ji sdílela sem. Emma napsala:”Hezky to popisuje to, co je důležité.” Takže, máme schváleno – a díky, Rino, že jsi mi dovolila znovu uvést tvá slova.

“Víš co? Přemýšlím nad spoustou věcí, a to už delší dobu, o tom, co bych ráda řekla rodičům nově diagnostikovaných autistických dětí. Možná si totálně vymýšlím a kecám hlouposti. Ale tady je, co bych jim řekla. (Přepokládejme třeba, že se jedná o malého chlapce, pro lepší představu).

Tvoje dítě je autistické. Jeho mozek je zapojen jinak než tvůj. Autismus je postižení. Bude mít složitější život, ale se správnou podporou bude mít i život veselý, zdravý a naplňující.

Bude růst podle svého vlastního vývojového plánu. Ignoruj to, co běžně dítě v jeho věku dělá, ignoruj “vývojové milníky” a “vývojová okénka”. Vyhoď je ze svého okna. Nebudou ti k ničemu.

Snaž se si vždycky připomenout, že tvůj syn vnímá ve světě mnohem více detailů; vnímá svět mnohem intenzivněji, než ty. Zabere mu spoustu času naučit se regulovat smyslové vjemy. To, jak vnímá svět (tím myslím pohledy, vůně, zvuky, lidskou energii, konverzace, očekávání druhých), jej bude každodenně zahlcovat. Měj s ním soucit. Nebude jako ostatní děti, ani jako žádné jiné autistické děti. Pokud budeš dávat pozor a ponecháš si otevřenou mysl, řekne ti, co potřebuje.

Jsou čtyři věci, které mohou tvému synovi velmi pomoci, zejména, pokud je ještě hodně malý: ticho, klid, konzistentnost a pohodlí. Víc, než jakékoliv doporučené (a drahé) terapie. Může se u něj objevovat opakované nebo smyslově-bohaté chování, může se houpat, mačkat oblíbenou hračku, opakovat oblíbená slova – to mu pomáhá nalézt řád v chaotickém světě. Když mu nebo ostatním neublíží, prosím, nech jej. Neptej se. Pokud jej to ztrapňuje – no, upřímně, to je tvůj problém a musíš najít způsob, jak se s tím smířit.

Pokud je tvůj syn neverbální nebo mluví jen trochu, věř mi, že hledá způsoby, jak s tebou komunikovat. Chování -je- komunikací. Pokud se chová tak, že tě to vytáčí a zdá se ti, že se předvádí, nejspíš jej kolem něj v prostředí cosi špatného, věci, které mu způsobují bolest: pokuste se zase jeho svět ztišit, uklidňit, udělat jej konzistentnější a pohodlnější.

Konzistentnost: nemůžu dost zdůraznit, jak důležitá je. Pokud dny nemohou být konzistentní, varuj svého syna, kdykoliv se bude dít něco nečekaného. Jsem dospělá a stále jde o něco, co denně potřebuji – potřebuji, aby mi někdo dal vědět, když přijde něco nového, nebo potřebuji pauzu, abych mohla změnu zpracovat. Pokud jej plánuješ vzít na baseballový trénink sourozence, zastavit se po cestě u kamaráda a pak jít do sekáče na výprodej, ať už jde o cokoliv….naplánuj to dopředu, řekni mu o tom, řekni mu, co čekat a jak dlouho to bude trvat.  Víš, myslím, že jde o obecnou slušnost. Pochop, co tvůj syn potřebuje, a zachovej se k němu hezky tím, že mu to poskytneš!”

Článek z webu Emma’s Hope  Rady rodičům autistického dítěte přeložila ve spolupráci s autory Natálie Ficencová.

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života.