Na obrázku je černobílá malba spousty detailů na stěně u patrové postele Zrzavé holky.

Má autistická identita: zpátky ke kořenům

Vlastně ani nevím, co chci psát, ale vracím se sem s hrozným klidem, spokojeností. Tady na mě nic netlačí. Sem si můžu psát, co chci.

Jak jste si asi všimli, v poslední době jsem publikovala hrozně moc přeložených článků. Konečně bych, s klidem v duši, zase napsala něco sama. V práci makáme na skvělých věcech, ve škole je to pořád stejně hektické a já nic klasicky nezvládám, protože mi nejdou ty funkční věci. A tím bych možná chtěla začít. Mrzí mě, že nemám životů tisíc a milion volných hodin, abych mohla dělat vše, co mě baví…

Ale ještě víc mě mrzí, když mě něco baví, něco mi jde, a nemůžu to dělat, protože mi v tom stojí mnoho dalších, možná snad i zbytečných překážek. Které by tam nemusely vůbec, absolutně vůbec být, kdyby lidi trochu víc věděli a chtěli pochopit.

Nejhorší je, že třeba ve škole všechny ty nejtěžší zkoušky dělám napoprvé. Třeba ne na jedničku, ale dostanu dvojku. Ale to je úspěch, protože ostatní třeba vyrazí. Ale jak mám pak vytisknout správně papír, nebo mít méně než tři absence, nebo si popovídat na chodbě se spolužačkama…

Já ani nevím, jak jim vlastně musím přijít. Já se s nimi ani nechci bavit, většinou. To jsou lidi, co jsou ode mě tak vzdálení. Já se neumím bavit s člověkem, který se mi kvůli něčemu nelíbí. To se mi zježí všechny chlupy na těle a ztěžkne mi úplně jazyk a stáhne se mi celé hrdlo a musím se hrozně bránit, abych toho člověka nezačala tlačit za nejbližší dveře, kde bych ho zavřela a opřela se o ně. Takhle já přemýšlím.

A je hrozně šílené si pomyslet, že třeba kvůli těmhle funkčním pitomostem, i když jsou to zdánlivě tak drobné věci, člověk třeba nemusí dostat titul. Protože to tak funguje. Můj motivační systém funguje zkrátka jinak, když něco nestihnu do večera od doby, kdy mi to někdo pošle, hroutí se mi svět. A když mi pak ještě ten člověk dále řekne, že jsem něco nezvládla, neví, jak palčivě mi připomíná něco, co už dávno moc dobře vím. Což byl mimo jiné i důvod, proč jsme vlastně s Týnou odešly z naší předchozí školy. Nechtěly jsme si zkrátka nechat házet hnůj na hlavu, nemám na to spolknout svou hrdost a držet krok. Radši si řeknu k všemu od plic své, ale to se někdy lidem nelíbí.

 

Proč chci mluvit o své identitě: Většina lidí, co mě zná, tak ví, že nepotřebuju každému vyprávět o autismu na potkání. Samozřejmě, že jej budu probírat se všema, kteří se o něj zajímají. Nemám problémy o něm mluvit. Ale nepředstavuju se s dovětkem “a jsem autistka”.

Ale zase lidi ví, že když se objevují problémy pramenící z nepochopení odlišností, jo, to já se ozvu…

Jestli sledujete takové ty debaty, kdy se řeší “člověk s autismem” nebo “autista”, přičemž první lidi berou jako někoho, kdo je nejprve osoba a až pak “má autismus”, kdežto druhé je “autista = autismus je neoddělitelnou součástí mé osobnosti”, asi víte, že já se mnohem víc přikláním na stranu pojmenování “autista”. Protože to tak je. Ale čím víc nad tím přemýšlím, tím víc si říkám dvě věci:

  1. Autismus je pro mě součástí mé povahy. Jako člověk jsem autistická, celkem flegmatická, mám ráda kočky…takhle nějak to beru. Stojí to rovnocenně s všemi ostatními povahovými vlastnostmi, které mám, není to ani víc, ani mín. Prostě to popisuje jakýsi způsob, jakým jsem. Někdy mi připadá, že obě pojmenování, “člověk s autismem”, ani “autista” to nereflektují. Protože oba redukují. Ideální by bylo říkat jsem autistický flegmatický milovník koček…nebo tak něco.
  2. Jde teď opravdu hlavně o tohle? Nejde spíše o to, přemýšlet, jak se chovat k někomu, kdo je autistický, autista, a potřebuje pomoc? Pochopit?

Já jsem totiž opravdu zjistila naprosto přesně, že úplně jediné, co potřebuju, je, aby byli ke mně druzí milí – a to upřímně.

Zítra máme v práci vánoční večírek. Od základní školy je to první vánoční večírek, na který se fakt těším. Na kterém jsem spolupracovala, který jsem vymýšlela, který jsem bizarně tvořila. A proč? Protože třeba právě Helenka, která je hlavní organizátorkou a mojí kolegyní, je super. Protože je milá. Protože se vždycky směje, když přijdu do práce, a vítá mě, a nikdy na mě není zlá jen tak bezdůvodně, protože má třeba blbou náladu. Protože mě prostě bere, i když si někdy možná třeba moc hraju s nějakýma tužkama nebo si razítkuju pětkrát dokola razítkem perfektní kruh. Ona si toho ani nevšímá. Ani na ní nevidíte, že by jí to nějak přišlo divné nebo si prostě vybrala o tom nemluvit.

A vlastně celé oddělení, v kterém jsem, to takhle má. Včetně mého šéfa. Což je úplně nejlepší. Jsme tam fakt všichni kamarádi.

Já s nima strašně ráda jezdím i na výjezdy, teď jsem byla 4 dny v Itálii a celé ty dny jsem se bavila a měla jsem fajn a nic mě nestresovalo. I když to byla čtyřdenní socializace, i když to bylo náročné a pak jsem si užívala 8 hodin v autobuse do Krakova nekonečné ticho a počítala si venku značky. Stejně jsem si to hrozně moc užila.

A to je jediné, co potřebuju, tohle bezprostřední přijetí. Fakt. Od toho jediného momentu, kdy se začnu cítit, jakože mě přijali, začnu makat jako šroub. Až potom mi na věcech začne záležet, začnu se o ně starat. Když vím, že řeknu hrozně divnou věc a lidi se tomu zasmějou. Tak jsem to měla i na základce, kterou doteďka všude velebím. To je ten klíčový moment.

Žádné nácviky, žádné terapie, žádné odměny, žádné pevné objetí, žádné zalehávání, žádné rozvržení dne, žádné krávoviny . Prostě bezprostřední přijetí. Opravdové. Ne takové, kdy si vyberete nemluvit o tom, že vám dítě mává pořád rukama. Ale takové, kdy vám to fakt ani nepřijde blbé, kdy se nad tím prostě opravdu nepozastavujete.

Když jsme s Matýskem spolu začali žít, bylo úplně běžné, že tak jednou týdně mě něco celkem dost rozhodilo i vyústilo v meltdown, zvlášt s takovými kvanty práce, které jsem si na sebe během minulého roku naložila. On byl vždy velmi nápomocný, ale je šílené vidět, kolik kilometrů ušel, jak dlouho vše přehodnocoval. Někdy byl trochu frustrovaný, když jsem byla v meltdownu a nic nepomáhalo tomu mě uklidnit – všimněte si, jak otevřeně a upřímně vám píšu! – nikdo nejsme dokonalý.

Ale je rozdíl být pořád frustrovaný a chtít něco dělat, něco měnit. Matýsek pořád hledal, co přesně spustí můj meltdown. Má mě rád tak, že se mi nesměje, když večer trochu začnu vyšilovat před postelí, protože si tam nemůžu natáhnout deku a musím vytáhnout počítač a dát si jej nahoru a ještě dojít do vaku pro kabel a zapojit si mobil do nabíječky A TOHO JE PROSTĚ NAJEDNOU TOLIK ŽE TO NEZVLÁDNU VŠECHNO A UŽ PO CELÉM DNI V PRÁCI OPRAVDU NEMŮŽU A PROSTĚ AAAAAAAAAAAAAAAAA

a on by mě mohl třeba jen uklidnit,  nebo se tomu zasmát (ale u toho by velmi brzy přišel na to, že mě to rozčílí a pak bude opravdu stačit jen kapička, abych se dostala do meltdownu), ale on prostě chtěl zjistit, proč. Čím to je. I když to pro mě bylo velmi těžké pojmenovat, co se ve mně odehrává. I když to třeba trvalo rok, než pochopil úplně principy, které se schovávají za tímhle zkratovitým chováním z vyčerpání.  Nikdy by ho nenapadlo říct, že mi tím nějak “pomáhá” nebo “asistuje”.

Během doby, co jsme spolu, už stihl říct pár vět, které bych vám asi chtěla napsat. Slyšela jsem jej říkat je i jiným lidem, ne přímo mně. Myslím si, že kdybyste takhle mluvili o svém partnerovi, příteli, dítěti, kamarádovi vy, byl by moc a moc šťastný. Prosím, zkuste si je vzít k srdci a popřemýšlet nad nimi. Nejsou tak jednoduché, jak vypadají. Myslím si, že k tomu, aby člověk tyto věty řekl, je zapotřebí právě to bezprostřední přijetí.

“She may have different needs, but I love her, so I just do what I can to fulfill them.”

“Why would I love her in spite of autism? I love her because of the way she is.”

“Why don´t you listen to music at home anymore that much?” “Because I know that you hate loud noises. I mean, I like loud music, but its not as important as not hurting you.”

“I believe that relationships in general are all about learning.”