Z anglického originálu Curriculum for Self Advocates ze stránky http://autisticadvocacy.org/wp-content/uploads/2015/02/CurriculumForSelfAdvocates_r7.pdf

přeložila Zrzavá holka

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života

Příručka pro sebeobhájce

Kurikulum pro sebeobhájce
The National Autism Resource a Information Center

Obsah

PŘEDMLUVA

Jako National Autism Resource and Information Center (Národní zdroj o autismu a informační centrum) se vždy snažíme propojovat profesionály, rodiny a sebeobhájce s kvalitními zdroji a nejnovějšími informacemi o různých tématech, které se týkají autismu a jiných vývojových poruch. Oblasti, na které se zaměřujeme, jsou například raná diagnostika, raná péče, rané vzdělávání, přechod ze střední školy do rané dospělosti, komunitní zaměstnávání, obhájcovství rodin a sebeobhájců, komunitní inkluze, podpora rodin a sourozenců a mnoho dalšího.

Těchto cílů dosahujeme různými způsoby, I proto s radostí představujeme Kurikulum pro sebeobhájce, kolaborativní snahu našich partner ASAN, SABE, SLN a NYLN. Kurikulum pro sebeobhájce je nástroj, který má pomáhat autistickým jedincům nebo lidem s jinými vývojovými odlišnostmi se naučit více o sebeobhájcovství a sebeobhájcovském hnutí; slavit neurodiverzitu, kultivovat místní sebeobhájcovské skupiny a zažívat empowering skrz sebeobhájcovství.

Rádi bychom poděkovali našim partnerům za těžkou práci na tomto projektu a Administration on Intellectual and Developmental Disabilities za jejich neustávající podporu. A stejně tak děkujeme vám za vaši podporu The National Autism Resource and Information Center. Doufáme, že vás toto kurikulum bude motivovat a inspirovat k tomu, abyste se stali ještě lepším sebeobhájcem. Nezapomínejte, že to zvládnete – posilnění.

Tento document byl podpořen částečně kooperativním souhlasem Administration on Intellectual and Developmental Disabilities, Administration for Community Living, U.S. Department of Health and Human Services. Lidé pracující na projektech pod sponzorstvím vlády mohou volně vyjadřovat své poznatky a výsledky. Úhly pohledu či názory tak nereprezentují nutně oficiální policy Administration on Intellectual and Developmental Disabilities

Autism NOW 1825 K Street NW, Suite 1200, Washington, D.C. 20006 • www.autismnow.org

Něco o AUTISTIC SELF ADVOCACY NETWORK (ASAN)

Je nezisková organizace, která je vedena autistickými lidmi a je pro autistické lidi určená. Podporovatelé ASAN jsou mimo jiné I autističtí dospělí a mladí, sebeobhájci v oblasti různých postižení, neautističtí členové rodin, profesionálové, lidé ve vzdělávání a přátelé. ASAN byl vytvořen, aby poskytoval podporu a služby jedincům na autistickém spektru, zatímco se věnuje I vzdělávání komunit a zlepšování obecného pohledu na autismus.

Mezi naše aktivity patří veřejné obhájcovství, podpora komunit k inkluzi a respektování neurodiversity, výzkumy orientované na kvalitu života a rovněž I na vývoj autistických kulturních aktivit. Poskytujeme veřejnosti informace o autismu skrz mnoho různých vzdělávacích projektů, projektů zaměřených na systémové změny, a podobně. Naše příspěvky k tomuto projektu zahrnují eseje (a rozhovor) o autistických pohledech, neurodiverzitě, sebeobhájcovství, kontaktování státních zástupců, přizpůsobování prostředí autistickým lidem a jazyku identity.

Moc rádi bychom si sedli a popovídali s každým čtenářem tohoto projektu, ale nedokážeme se teleportovat a někteří z nás jsou při seznamování se s novými lidmi trochu nesmělí. Mohli byste se však zastavit na našich stránkách se šálkem dobré kávy, čaje, nebo vašeho oblíbeného pití, a kouknout se, jestli se vám líbí, co sdílíme. ASAN je pyšný na to, že ustavil pro tento fantastický projekt partnerství s National Youth Leadership Network (NYLN), Self Advocates Becoming Empowered (SABE), a Sibling Leadership Network (SLN) .

Děkujeme vám za čas naše dílo prozkoumat!

AUTISTIC SELF ADVOCACY NETWORK ASAN Autistic Self Advocacy Network PO Box 66122, Washington, DC 20035 www.autisticadvocacy.org

NATIONAL YOUTH LEADERSHIP NETWORK (NYLN)

National Youth Leadership Network PO Box 5908, Bethesda, MD 20824

www.nyln.org

V sebeobhájcovských komunitách hodně hovoříme o tom, jak měnit politiku, ale ne o tom, jak měnit naše vztahy. Lidé s postižením byli velmi dlouho nuceni existovat společně v segregovaných školách, institucích, oddělených táborech, denních programech…a v mnoho pohledech jsou k tomu nuceni stále.

Nicméně za posledních dvacet let začalo mnoho lidí s postižením chodit do mainstreamových škol a pohybovat se v mainstreamových prostředích. To je pro naši komunitu skvělé, ale znamená to I to, že když se sejdeme, tak úplně nevíme, jak spolu existovat.

Existuje křivka učení toho, jak se o sobě postupně dozvídáme nové věci, a může zabrat nějaký čas, než se cítíme uvolněně a pohodlně. V National Youth Leadership Network je naší prioritou to, aby se setkávali lidé s postižením. Naším stanoviskem, naší misí je: NYLN zabraňuje izolaci a buduje komunitu skrz podporování mladých s postižením tak, aby dosáhli svého potenciálu. Je našim snem, že se této práci budou věnovat I ostatní.

Naše sekce vás má informovat o věcech, o kterých si myslíme, že je třeba vědět vice, aby se lidé mohli setkávat. Zaměřujeme se na témata jako je například jak se postavit proti ableismu a tokenismu. Také se zaměřujeme na facilitaci a mentorování. Doufáme, že je to pro vás užitečné.

SELF ADVOCATES BECOMING EMPOWERED (SABE)

Self Advocates Becoming Empowered P.O.Box 30142 ¨

Kansas City, MO 64112
www.sabeusa.org

Self Advocates Becoming Empowered (SABE) vzniklo v roce 1990. Od té doby pilně pracujeme a snažíme se o plnou inkluzi lidí s intelektuálními a vývojovými odlišnostmi v komunitách už 22 let v 50 státech.

Naše neziskovou obhájcovskou organizaci vede forum sebeadvokátů, kteří reprezentují 9 regionů země. Nejsme pouhou organizací: máme účel. SAVE věnuje svůj příspěvek do tohoto kurikula přes 1200 místním a státním sebeobhájcovským skupinám, které tvoří síť SABE. Cílem sebeobhájcovství je posílit naši síť, naše známosti s vrstevníky. Místní skupiny jsou klíčové, protože je důležité, aby informace pocházely od nás. Vrstevníci jsou ti, kteří ti řeknou čistou pravdu.

Pravdu, která se vyjevuje přímo skrze zkušenost vrstevníků. Je důležité se navzájem prosíťovat, protože můžeme zjistit, kolik toho máme společného. Náš sebeobhájcovský hlas je silnější. Když se zapojíš, zjistíš, že nejsi v těžkých chvílích sám. Musíme všem dokázat, že sebeobhájcovství je hnutí za podporu civilních práv

Stejně jako u každé jiné hnutí za práva si sami rozhodujeme, jakou budeme mít agendu. Stejně jako každé jiné hnutí si vybíráme své lídry. A… Stejně jako každé jiné hnutí potřebujeme opravdové spojence. Takže přátelé, vzpomeňte, jak běloši podporovali třeba afroamerický boj za práva. Nebo třeba jak heterosexuálové podporují hnutí LGBT. Potřebujeme dobré spojence, ale za provaz musíme táhnout hlavně my!

Velmi do této sekce přispěli Max Barrows, Nicole LeBlanc a Karen Topper. Dále přispěli i Tracy Thresher, Kyle Moriarty, Chester Finn a Betty Williams. Děkujeme za bohaté diskuze, komentáře a podporu našich vrstevníků a spojenců z Autistic SelfAdvocacy Network, National Youth Leadership Network a Sibling Leadership Network.

SIBLING LEADERSHIP NETWORK (SLN)

Sibling Leadership Network (SLN)

John Kramer, předseda: [email protected]

312.884.1756 www.siblingleadership.org

The Sibling Leadership Network (SLN) podporuje širokou síť sourozenců, kteří mají zkušenost s postižením, a lidí, kteří se zabývají sourozeneckými záležitostmi. Naše organizace poskytuje sourozencům lidí s postižením informace, podporu a nástroje, které během života potřebují.

Každý den tvrdě pracujeme, aby mohli sourozenci být efektivními advokáty pro své bratry a sestry a aby sloužili jako ti, od kterých poplyne změna pro ně samé a pro své rodiny.

Když za námi přišli z Autism NOW s možností zapojit se do Kurikula, viděli jsme to jako šanci smysluplné spolupráce s sebeobhájci na projektu, na kterém záleží. Jsme poctěni, že můžeme být součástí tohoto projektu. Zasíláme svůj největší respekt a vděk všem čtenářům, kteří k této knize přijdou. Pokud jste sebeobhájcem, doufáme, že je pro vás tato příručka přínosná a že ji budete sdílet se svým sourozencem (sourozenci!)!

John Kramer, předseda, a Katie Arnold, výkonná ředitelka

Krátká historie sebeobhájcovství (SABE)

Krátká historie sebeobhájcovství

Prvopočátky sebeobhájcovského hnutí vidíme už v roce 1968, kdy jedna organizace, která sdružovala švédské rodiče, uspořádala setkání pro lidi s vývojovými postiženími. Lidé na setkání promluvili o změnách, které chtěli udělat v programech řízených jejich rodiči.

Během dalších pěti let se podobná setkání odehrála i v Anglii a v Kanadě. Malá skupinka lidí pocházejících z Oregonu přišla na jednu z konferencí, ale připadalo jim, že tam hovořili zejména profesionálové. Začali tedy plánovat konferenci v Oregonu, kterou by řídili sami lidé s postižením. Hnutí People First(Zejména lidé) vzniklo v Oregonu 8. ledna 1974 na setkání, na kterém se plánovala konference. Na setkání jeden muž hovořil o tom, že jej nálepkují a označují za “mentálně retardovaného”, a řekl: “ale já chci, aby mě brali zejména jako člověka!”

“People First” bylo tedy I jméno setkání, které se odehrálo v říjnu roku 1974. Během dalších deseti let se začaly sebeobhájcovské vynořovat po celých Spojených státech, Kanadě, Anglii, Austrálii, na Novém Zélandu I ve Švédsku. V roce 1984 se odehrála poprvé International Self-Advocacy Leadership Conference (Mezinárodní sebeobhájcovská leaderská konference), a to v Tacomě, Washingtonu. Od té doby se konference už odehrály například I v Londýně (1988), Torontu (1993), Anchorage (1998), a Anglii (2001).

Ve Spojených státech sebeobhájcovské hnutí stále roste. V mnoha státech se místní skupiny spojily a vytvořily celostátní organizace, které mají vlastní řízení (a většina nebo všichni jsou postižení) a zaměstnanci (kteří mohou, ale nemusí být postižení). Tyto organizace se starají o obhajování cílů svých členů – sebeobhájců. Některé ze státních organizací se jmenují People First, a jiné mají zase jiná jména, třeba Speaking for Ourselves(Mluvíme sami za sebe), Self-Advocacy Association,(Asociace sebeobhájců), Advocates in Action(Obhájci v akci), a nesou i jiná jména.

V roce 1991 se setkali členové různých státních I místních skupin v Nashvillu, Tennesee, aby vytvořili organizaci, která bude celonárodní. Zvolili řídící výbor, který se později stal výborem ředitelů SABE., Dnes existuje mnoho sebeobhájcovských organizací. Tyto organizace budují spoje mezi lidmi s intelektuálními a vývojovými odlišnostmi, a to takové spoje, že si všichni připadají jako velká rodina.

Rodina, která je jako silný strom, který roste z kořenů, které jsou rozprostřeny přes celý stát a národ. Kdyby neexistovali jednotliví sebeadvokáti v místních skupinách, kteří spojují svou energii a nápady a mění vlastní komunitu, neexistovaly by ani kořeny či větve, které nesou národní organizace.

Co děláš, a kým jsi, se opravdu počítá. Proto jsme I tvou organizací.

Neurodiverzita a autističtí lidé (ASAN)

Neurologická diverzita (neboli neurodiverzita) je myšlenkou, že jsme všichni neurologicky odlišní – že jedinci na autistickém spektru nemají žádnou chorobu, ale spíše si u nich všímáme odlišnosti. Autističtí lidé mají unikátní sadu vlastností, které se mohou manifestovat jako odlišnost, postižení, nadání/dary. To se liší člověk od člověka, stejně tak se to liší v jednom člověku samotném.

Autisté čerpají z těchto odlišností mnoho výhod I nevýhod, čímž se od svých neautistických vrstevníků zase tolik neliší. Neurodiverzní hnutí se snaží o rovná práva těch, kteří mají nejrůznější neurologie – právo k uzpůsobení a podpůrným službám, abychom všichni mohli vest naplňující a produktivní životy. Koncept neurodiverzity nepodporuje žádný neurologický typ více než jiný. ASAN věří, že všichni máme mít stejná lidská práva, ať už je naše neurologie jakákoliv.

Nepovažujeme neautisty ani za horší, ani za lepší lidi než autisty. Stejně tak nepovažujeme “vysokofunkční” autisty (včetně lidí s nálepkou Aspergerova syndrome) za lepší ani horší lidi než “nízkofunkční” autisty. Obecně se stavíme proti užívání nálepek funkčnosti, což vede k mylnému pohledu, že lidé fungují ve všech oblastech stejně.

V realitě je to tak, že každý člověk (ať už je na spektru nebo ne) má své plusy a mínusy. Funkční nálepky signifikantně redukují jedinečnost každého člověka a vedou k umělým a nepřesným kategorizacím. Neurodiverzita nestojí proti ideji terapie a vzdělávání, co se týče potíží spojených s autismem, dokud se tato terapie snaží zlepšit kvalitu života, nikoliv eliminovat rozdíly, které se nezdají být v souladu s všeobecnou normou. (Třeba přístupy, které hledají na autismus lék, se o takové eliminování rozdílů snaží).

Navíc terapie a vzdělání musí být pro jedince a jeho potřeby vhodné a nesmí zahrnovat praktiky, které obecně populace považuje za extrémní. Neurodiverzita podporuje právo všech lidí žít tak samostatně, jak je to jen možné. Stavíme se proti násilné institucionalizaci a pro volbu komunity. Jinými slovy si myslíme, že nikdo by neměl být násilně vsunut do nevhodného bydlení či žití, stejně jako by nikdo neměl být tlačen k nevhodné léčbě. Navíc se neurodiverzita zaměřuje na to, aby každý měl dovednosti, které musí mít, aby dokázal žít nezávisle na ostatních.

Mezi tyto dovednosti patří péče o sebe samého, vzdělání, pracovní dovednosti, přechody a sebeobhájcovství.

Předpoklad kompetence (SABE)

Nad čím je třeba se zamyslet, když komunikujeme s lidmi s postižením, je to, čemu říkáme “předpoklad kompetence”. Možná si myslíte, že postižený člověk věci nedokáže, ale nepředpokládejte to. To je důležité, protože zatímco lidé s postižením občas potřebují podporu, chtějí mít možnost v životě věcí dosahovat.

Každý by se rád cítil sebevědomě, když se jedná o řešení svých problémů. Například je možné jednoduše předpokládat, že lidé, kteří mají omezené schopnosti řeči, o světě moc nepřemýšlí. Ale tím, že používají jiné způsoby komunikace, třeba facilitovanou nebo augmentativní komunikaci, se dokáží těmto mýtům postavit.

Možná se nám na první pohled zdá, že nám osoba nerozumí; ale ve skutečnosti se vyjadřuje jinak. Snažte se na to nezapomínat, když komunikujete s lidmi s postižením. Pokud jde o inteligenci, každý je svým způsobem chytrý. Jedním z důvodů, proč děti s postižením nejsou tolik zahrnovány do běžných aktivit s ostatními je, že lidé mají chybné předpoklady o jejich dovednostech učit se a růst.

Doug Biklen říká, “Už nejde o to, kdo může být zahrnut nebo kdo se může učit, ale jak můžeme inkluzivního vzdělávání dosáhnout. Začneme tím, že začneme předpokládat kompetenci.”

Komentář Kylea Moriartyho

Řekl bych, že to, že mě lidé vidí jako někoho inteligentního, je pro mě důležité a pomáhá mi s úzkostí. Cítím, že pokud se k vám chovají jako k osobě, která je inteligentní, máte větší naději a pozitivně odpovídáte. Vím, že když se ke mně chovali, jako kdybych byl hloupý nebo nebyl schopen logického uvažování, mi vůbec nepomáhalo a způsobovalo mi to velkou úzkost. Nepomáhalo to!

Chci, abyste věděli, že jsem inteligentní a mám co říct, ale lidem jsem to nedokázal povědět, dokud mi neukázali, jak psát a používat facilitovanou komunikaci. Než se mi podařilo své myšlenky psát, tak si všichni mysleli, že jsem negramotný, že nikdy nebudu moci jít do běžné třídy nebo na vysokou. Bez facilitované komunikace jsem se musel spoléhat na habituální, poškozenou řeč, která nebyla vůbec relevantní a neměla nic společného s tím, co jsem chtěl opravdu říci.

Cítil jsem se hloupě. Potýkal jsem se s nesmírnou úzkostí. Po tolika letech, co jsem absorboval informace a nedokázal jsem sdílet, co jsem už znal. Dovedl jsem myslet a číst, ale nikdo to nechápal. Co tady chci říct, je, že nálepkovat máme konzervy, a ne lidi, a máme věřit v jejich inteligenci.

Můj přítel, Tracy Thresher, říká, že kompetenci máme předpokládat a neomezovat děti, netlačit je k životu bez naděje a účelu. Chci, vice než cokoliv jiného, podporovat ostatní, aby našli vlastní hlas. Tím, že jej budou mít, budou mít I budoucnost. Prosím, pochopte, že jsme každý jedinečný a každý z nás má potřeby stejně individuální, jako jsme my sami. Potřebujeme mít možnosti, které uspokojí naše potřeby, ne naopak.

Příběh Tracyho Treshera

Jmenuji se Tracy Thresher. Už od roku 1990 používám facilitovanou komunikaci a mám hlas. Když jsem nebyl schopen vyjádřit své myšlenky, bylo to jako žít ve světě čistého ticha. Nedokázal jsem říct, co se mi líbilo a co zase naopak nelíbilo. Lidé si mysleli, že jsem nechápal, co mi říkají. Bylo to frustrující, byl jsem naštvaný a nechtěl se s nikým bavit. Zkušenost světa vypadá v mé vlastní zkušenosti jinak. Většina lidí bere svou dovednost řeči jako samozřejmost a já beru svou neschopnost hovořit celkem vážně. Každý den s ní žiji – pokaždé se objeví, když mi někdo chce číst myšlenky.

Dopad toho, že jsem se naučil promluvit a dokázal mít hlas, měla pro mě velký smysl. Psal jsem o životních cílech a snech, které se opravdu staly. To by se bez facilitované komunikace nikdy nestalo. Pro úspěch je vždy důležitá naděje. Když jsem poprvé potkal Kylea, cítil jsem, jak byl nešťastný a naštvaný, kvůli času, o který přišel – neměl naději.

Přišel na workshop facilitované komunikace, který jsem pomáhal vyučovat. Nedokázal vejít do třídy a celou dobu zůstal na schodech. Na příští workshop zase přišel, dokonce až do místnosti, ale celou dobu seděl vzadu. Až třetí den se posadil ke zbytku třídy.

Další rok se Kyle pěkně rozjel. Myšlenky, které si v hlavě schovával roky, mohly najednou ven. To, že myšlenky pustíme ven, nás posune z neštěstí zpět do života a do naplňování našich nadějí. Se silným hlasem se můžete obrátit zády k životu plnému zlosti a ztraceného času a temnosti a čelem do života radosti.

Tipy k předpokladu kompetence

Vždy se ptejte, než začnete někomu asistovat, a nechte vám danou osobu říci vám, co můžete udělat, abyste byli nápomocní.
Chovejte se k dospělým jako k dospělým. Mluvte normálním tónem, stejně, jako když hovoříte s kamarádem nebo kolegou.
Nepředpokládejte automaticky, že daná osoba nedokáže číst, ale stejně tak nepředpokládejte, že to dokáže.
Mluvte přímo k člověku, ne k jeho pečovateli nebo společníkovi.
Nepředpokládejte automaticky, že člověk, který nemá žádnou nebo omezenou řeč nerozumí tomu, co se kolem něj říká. Lidé často chápou vice, než se zdá.
Nikdy nedělejte, že jste pochopili, co bylo řečeno, pokud to opravdu nechápete! Zeptejte se dané osoby znova, co že to říkal. Opakujte, čemu rozumíte.
Nesnažte se za druhého dokončit větu nebo jej dokonce utnout. Poslouchejte, dokud nedomluvili, I když si myslíte, že víte, co nejspíš řeknou.
Možná něčí postižení nevidíte. Existuje spoustu postižení, které jsou v člověku skryté.
Vyhněte se ve svém myšlení stereotypům. Každý máme různé povahy a vlastní způsoby, jak věci děláme. Abyste zjistili, co daný člověk preferuje, zeptejte se jej přímo.
Klidně můžete používat komplimenty, ale nechvalte přílišně, když postižení lidé dělají běžné věci.
Spoustu lidí s postižením chce ostatním pomáhat, stejně tak, jako dostat podporu, a rádi mění životy druhých.
Hledejte něco, co indikuje, že daná osoba rozumí. Odpovídejte na jakýkoliv pokus člověka o komunikaci.
Nemluvte za druhé. Podporujte člověka, aby mluvil sám za sebe. Pokud musíte tlumočit, snažte se opravdu nezměnit smysl vyřčeného.
Protože někteří lidé ostatní opravdu chtějí hlavně potěšit, je důležité mít na paměti svou řeč těla, tón hlasu a další gesta, která mohou ovlivnit rozhodnutí druhého.
Snažte se o to, aby vaše podpora druhého byla pro druhé téměř “neviditelná”. Nepomáhejte přehnaně a chlubivě, tak, aby to bylo všem na očích.
Nechte člověka dělat vlastní rozhodnutí. Nerozhodujte za ně. Pro některé z nás může být složité se rozhodnout rychle. Buďte trpěliví a dejte dané osobě čas.
Zaměřujte se na to, co člověk dokáže udělat. Všichni lidé chtějí šanci žít běžný život, stejně jako ostatní.
Najděte způsoby, jak člověka zahrnout do konverzace. Nemluvte o člověku, jako kdyby tady nebyl.

Ableismus (Stacey Milbern)

Společnost si postižení představuje různě. A spoustu z těch představ je negativních. Například často bývají za největší zločince v očích lidí jedinci s psychiatrickými poruchami. Vidíme to často ve filmech a v tom, jak mluví o mentálním zdraví media.

V raném dvacátém století podporovalo mnoho vlivných lidí (vědců, politiků, filantropů) eugeniku. Eugenika byla snaha “zlepšit” lidskou rasu tím, že vymažeme lidi, kteří se nám zdají být “nevhodní”. Většinou se jednalo o lidi různých barev kůže, lidi chudé a lidi s postižením. V ideálním eugenickém světě by všichni byli bílí a nepostižení.

Lidé dělali různé věci, aby takový svět vytvořili. Doktoři během operací sterilizovali ženy (ty pak nemohly mít děti), aniž by jim o tom řekli. Vláda testovala děti ve školách, aby viděla, kdo má nižší IQ, a měla o tom záznamy. Sterilizováno bylo přes 60 000 Američanů. I nejvyšší soudy podporovaly eugeniku.

V jednom z těchto případů sepsal svůj názor třeba I soudce Olivewe Wendell Holmes Jr.: “Je lepší pro celý svět, abychom namísto čekání na popravu postižených kriminálníků nebo jejich vyhladovění kvůli jejich imbecilitě, zakročili – společnost dokáže předejít těm, kteří opravdu nejsou vhodní k tomu, aby pokračovali v našem druhu…Tři generace imbecilů stačí.”

Některé státní vlády se za eugeniku začínají omlouvat. Nicméně stále nalézáme stopy eugeniky. Ableismus je nadržování nepostiženým lidem před lidmi postiženými. Je jako rasismus a sexismus, ale v mnoha ohledech je I jiný. Rasismus, sexismus I ableismus jsou systémy síly. To znamená, že ableismus je celý systém, nejen způsob, jak přemýšlí jedinec. Mnohokrát, když společnost hovoří o věcích jako je rasismus, lidé se často zaměřují pouze na předsudky (to, jak jeden člověk nemá rád druhého). Nicméně je důležité mluvit I o institucionální síle.

To, kvůli čemu je ableismus a rasismus taka špatný, je, že systémy, ve kterých žijeme, jsou samy plné předsudků. Systémy dokáží lidem přidělovat či odebírat zdroje. Dokáží nad ostatními nastolit kontrolu, dokáží druhé ovládat. Eugenika byla praktikována na systémové úrovni.

Ableismus není osobní…každý něčemu ableistickému very a všichni jsme součástí ableistické společnosti. Například mnoho tvůrců nejrůznějších politik se snaží vytvořit vice pracovních míst pro lidi s postižením. Ale spoustu vládních politik doopravdy nepodporuje práci postižených. Nestačí se jen bavit o jednotlivých zákonodárcích. Je důležité hovořit o tom, co stále drží na místě to, čemu věří všechny důležité instituce.

Systémy síly mají tři úrovně:

Instituční úroveň: zde je ableismus praktikován na úrovni vlády, media a společností. (Například oblast bydlení nebo to, jak o postižení hovoří media)
Interpersonální úroveň (mezi lidmi): zde je ableismus praktikován mezi jednotlivými lidmi (například si dva lidé nadávají do r…)
Osobní úroveň: Zde se jedná o to, jak ableismus působí v našich myslích. (například slepý člověk, který si myslí, že je ošklivý).

Ableismus tvoří rozhodnutí a činy všech. Nejlépe se ableismu postavíme tak, že se budeme vzdělávat.

Pár zdrojů o ableismu:

disabledfeminists.com (feminismus a postižení)
stopableism.org (bojuje proti špatným postojům k postiženým lidem)
ableism.wordpress.com (bojuje proti špatným postojům k postiženým lidem)
eliclare.com (o postižení, sexualitě, rase, třídě a genderu)

Tokenismus (Stacey Milbern)

Často se stává, že pokud se lidé z dosavadního okraje společnosti účastní něčeho nového, čelí mnohým potížím. Jedním z nich může být například tokenismus.

Tokenismus je, když se skupina snaží vypadat inkluzivně, ale nedělá, co je třeba, aby doopravdy zahrnula marginalizované členy.

Pár příkladů tokenismu:

Jerry je nový městský zaměstnanec. Jeho šéf jej požádal, aby se stal členem komise k bezpečnosti na ulicích. Jerry nerozumí, proč, protože přece jinak pracuje ve financích. Jeho práce nemá se zvyšováním městské bezpečnosti nic společného. Je v práci jediný Afroameričan. Pokaždé, když kdokoliv někdo ve skupině zmíní rasu, podívají se na Jerryho. Je to skoro, jako kdyby očekávali, že Jerry bude mluvit za všechny lidi jiné barvy kůže. Jerry toho o životě ve městě tolik neví, vyrostl na jeho kraji. Nikdo se ho ani neobtěžoval zeptat. Prostě jsou rádi, že s nimi pracuje černoch.

Cindy je nova ředitelka organizace pro životní prostředí. Pro ředitele, jako je Cindy, existuje speciální koalice. Je moc vděčná, že se k ní může připojit, protože tam může potkat lidi, kteří dělají to same.

Cindy je o 20 let mladší než ostatní ředitelé. Říkají jí, že je “budoucností” a že jsou “pyšní”, že vede péči o životní prostředí dále. Také jí říkají, aby jim zavolala, pokud bude někdy potřebovat podporu. Jednoho dne jeden z ředitelů zažádá, aby koalice vzala finanční dar od továrny, která prostředí znečišťuje.

Cindy se tento nápad nelíbí. Nejprve ji všichni ignorují. Tak svůj názor zopakuje, tentokrát rázněji a přísněji, Všichni se jí vyhýbají. Chovají se k ní, jako by vůbec nic nevěděla. Cindy si uvědomí, že když jí starší spolupracovníci říkali, že jí budou podporovat, jen kecali. Nechtějí, aby byla ředitelkou, pokud nebude souhlasit s jejich agendou.

Jamie a Louie jsou hluší a milují komiksy. Všichni milovníci komiksů s nimi rádi tráví čas, protože je s nimi hodně srandy. Vždy, když jedou na setkání komiksáků, organizátoři s nimi začnou mluvit o zpřístupnění pro postižené. Jamie a Louie jsou frustrovaní. Nejsou tam, aby mluvili o přístupnosti. Prostě si chtějí jen užít setkání. Každý je stále zve, aby mluvili o postižení. Když se setkají s milovníkem komiksů, který je na vozíčku, vymění si nějaké poznámky a zjistí, že se mu děje to samé.

K čemu například tokenismus může vest:

Lidé se cítí bezmocní a znehodnocení
Když je někdo vybere díky jejich talentům, ostatní si myslí, že si to nezasloužili
Stále je v daném místě nefér dynamika.
Lidé si připadají, že jen naplňují kvóty.
Daná skupina zůstane irelevantní a nedůležitá pro mnoho dalších komunit
Skupina nezná potřeby komunit

Pár způsobů, jak proti tokenismu bojovat

Vytvořte skupinový souhlas k tomu, jak je důležitá inkluze a diverzita, Popovídejte si o tom, jak může skupina inkluzi podpořit.
Nikdy nemějte na daném místě jen jednoho člověka z dané komunity. To vede k tokenismu téměř vždy. Mít dva lidi z komunity také často sice vede k tokenismu, ale je to určitý začátek.
Všimněte si silové dynamiky ve skupině a najděte si čas ji pojmenovat nahlas.
Choďte na tréninky, abyste byli inkluzivnější
Přemýšlejte, co je třeba k tomu, aby byl někdo lídrem dané skupiny. Také popřemýšlejte, jakou podporu můžete dané osobě nabídnout.

Případ toho, jak někdo bojuje proti tokenismu:

John si všiml, že Cindy neberou vážně, protože je mladší než ostatní. Je také ředitel. Pozve Cindy na kafé, aby si popovídali o jejich zájmech a o tom, jaká je její vize, kam by se měla skupina ubírat. Potom Cindy propojí s ostatními lidmi ve skupině. Cindy Johnovi věří, takže si připadá, jako že za ním může kdykoliv přijít s jakoukoliv otázkou. John Cindy předá vyšší pozici. Za pár měsíců je Cindy začleněná stejně tak, jako všichni ostatní.

Všechny skupiny mohou proti tokenismu bojovat. Promluvte si s ostatními, co můžete udělat pro to, abyste se ujistili, že můžete všechny začlenit.

Mentorování (Stacey Milbern)

“Při učení se budeš učit druhé, a během učení se naučíš I sám” – Phil Collins, zpěvák

Vztah s mentorem může být nejdůležitější vztah mezi dvěma lidmi v životě, který jim může úplně proměnit svět. Mentorování může být I drobné, třeba to, že někomu předáme tipy a triky v práci. Také může být velké, když někomu pomůžeme pochopit, že mohou dokázat něco, co si nikdy nepředstavovali. Mentorování může fungovat mezi kýmkoliv. Často vidíme mentorování mezi dvěma osobami, kdy je jedna osoba v něčem zkušenější (mentor) a druhá osoba je zkušenější méně (učeň).

Pár příkladů vztahů mentora a učně:

Učitel, který si po hodině udělá čas, aby se setkal se studentem a předal mu nové nápady
26letá dívka a její 18letá sestřenice si povídají o tom, jak navázat bezpečně vztah s mužem
Producent ukazuje novému hudebníkovi, jak funguje šoubyznys
Člen komunity, který někoho inspiruje k tomu, aby byl aktivistou

Mentorování je často vztahem, kde jeden dává a druhý bere. V takovém vztahu si oba lidé tuto dynamiku odsouhlasí, takže je v pořádku. Existuje mnoho lidí, kteří mentorování studují. Jedním z nápadů, o kterém si tito student povídají, je spolumentorování.

Spolumentorování je vztah, kdy z vztahu těží oba účastnění.

Příklady spolumentorování:

Jen a Irene se potkaly v kostele. Jen je 20 let a Irene je 75. Irene miluje Jeninu energii. Jen si cení Irenina náhledu na život. Jen a Irene spolu začnou chodit pravidelně každý týden na oběd, protože jsou rády spolu. Jen inspiruje Irene, aby se učila nové věci. Irene dává Jen rady, jak řešit problémy v rodině. Nikdy by se nenazvaly mentorkami, ale hodně se od sebe navzájem učí. Oba lidé z toho těží.

Pár běžných rysů spolumentorovacího vztahu:

Oba lidé dávají a berou rovnoměrně
Oba sdílí sílu a moc

Konverzace se netočí kolem jednoho tématu, ale je holistická, celostní

Lidé vice riskují, při sdílení pocitů. Jsou zranitelnější, když jsou spolu.

Nepoužívají žádný oficiální jazyk (to znamená, že se málokdy nazývají mentory).

Každý může být mentorem, stejně tak každý může být spolumentorem. Všichni máme co nabídnout. Podívejte se kolem sebe. Kdo by vám mohl dělat mentora? Co byste ostatním mohli nabídnout? Jak by mentorování zlepšilo váš život? Jak by mentorování zlepšilo život komunity?

Jazyk s důrazem na identitu (stážista ASAN Lydia Brown)

Původně publikováno na blogu Lydie: Autistic Hoya, pod názvem Význam sémantiky: Jazyk s důrazem na identitu a proč je důležitý. (The Significance of Semantics: Person-First Language: Why It Matters.)

Při setkání podvýboru pro služby dospělým se lidé hodně hádali ohledně sémantiky – “autisticky narušený člověk” versus “jedinec s poruchou autistického spektra” a samozřejmě padlo I nenáviděné “osoba s autismem” nebo “člověk, který má autismus” oproti “autistickému člověku. Tyto sémantické záležitosti jsou dneska velkou věcí, a to plným právem.

Slova a jazyk jsou mocné nástroje, kterými jedinec může vyjádřit nápady, ať už abstraktní, konkrétní nebo navádějící k různým činům. Jako spisovatelka a editorka vím z první ruky, že jazyk a smysl, který slovům přidáváme, velmi ovlivňují a vyvíjejí a pozměňují postoje, které k předmětné záležitosti, o které diskutujeme, máme. Proto lze lidi velmi snadno urazit tím, že vybereme nevhodné slovo.

Tím, že změníme určitou frázi – I když má pořád úplně stejný doslovný význam – promění jemné konotace a nuance řeči, a následně komunikuje jiný smysl a kontext než fráze původní. V autistické komunitě mnoho sebeobhájců a jejich spojenců preferují terminologii “autistický”, “autistická osoba” nebo “autistický jedinec”, protože autismus chápeme jako neoddělitelnou součást osobnosti jedince – stejně tak, jako lidi nazýváme muslimy, Afroameričany, gay, trans, queer, nadané, atlety nebo třeba židy.

Na druhou stranu spoustu rodičů autistických lidí a profesionálů, kteří s autistickými lidmi pracují, preferují terminologii, jako je například “osoba s autismem” “lidé s autismem” nebo “jedinec s poruchou autistického spektra”, protože nepovažují autismus za součást identity člověka a nechtějí své děti označovat a nálepkovat jako “autisty”.

Chtějí “jazyk s důrazem na člověka”, který klade “člověka” před jakoukoliv identifikaci nebo dovětek, kterým je tady právě “autismus” aby zdůraznili lidskost svých dětí. Přestože jsem o této neshodě v názorech v autistické komunitě věděla, doteď jsem odlišné náhledy na téma pořádně neprozkoumala.

Během posledního středečního setkání se jeden z našich členů, který je, myslím, rodičem autistického dítěte, trochu pohádali nad těmito termíny. Jeden z našich členů navrhl, abychom označení změnili termín “ASD jedinec” zpět na “jedinec s ASD”.

Autistická sebe obhájkyně, která vedle mě seděla a také má autistického bratra, s tím nesouhlasila. “Nesouhlasím,” prohlásila, když přečetli nahlas tento návrh. “Nejsem člověk s autismem; jsem autistická.” Okamžitě se ozvala matka, která seděla vedle ní: “Za mých časů tohle slovo, “autistický”, mělo –a pořád má- negativní význam. Je urážlivé. Když někdo o mém synovi řekne, že je autistický, je mi to nepříjemné a chci jej hájit.”

Po našem setkání jsem si vyhradila čas k tomu, abych prozkoumala spoustu názorů online právě o užití jazyka člověka – od těch, kteří jej podporují I od těch, kteří se proti němu staví. Teorie, která stojí za jazykem identity člověka, je, že jde o to, že se zaměříme nejprve na člověka, až potom věnujeme pozornost jeho postižení. Také má davit důraz na hodnotu a cenu jedince tím, že je identifikujeme nejprve jako člověka, ne jako diagnózu. A to je super nápad. Vlastně když různí lidské diskutují, nikdy jsem nikoho neslyšela odkazovat – ať už sebeobhájce, rodiče, učitele nebo jiného člověka – nijak jinak než jeho jménem. Nemůžu si vzpomenout na žádného učitele – alespoň žádného pořádného – který by o svém studentovi mluvil jako “o tom autistickém dítěti” nebo “o tom dítěti s autismem”. A rozhodně si nevzpomínám na žádného rodiče, který by své dítě neoznačoval jménem.

Ale proč jsme my, sebeobhájci, tak proti této terminologii? Nejde nám hlavně o odvrácení pozornosti a opravování nesprávných, neadekvátních a ubližujících stereotypů a postojů? Že? Z jiného pohledu byste si mohli myslet, že budeme podporovat jazyk identity člověka, protože chceme, aby nás ostatní viděli jako rovnoprávné lidi, lidi s hodnotou a cenou I pro neautisty.

Ale to u nás nefunguje.

Protože když lidé řeknou “člověk s autismem”, je tam určitá postojová nuance. Podbízí se, že člověk může být od svého autismu oddělen, což jednoduše není Pravda. Je nemožné oddělit člověka od autismu, stejně tak, jako je nemožné oddělit člověka od jeho barvy kůže.

Jedním z argumentů, se kterým jsem se setkala v jednom z článků, který chtěl podporovat jazyk identity člověka, říkal, že I lidem, s rakovinou říkáme lidi s rakovinou, a ne rakovinoví lidé nebo rakovinovci, tak by to mělo být přeci stejně I u autismu.

S tímto přirovnáním se však pojí neskutečné problémy. Rakovina je nemoc, která bezvýhradně zabíjí, pokud se neléčí nebo není dlouhodobě pod kontrolou. Na rakovině rozhodně není nic pozitivního, smysluplného ani měnícího. Rakovina není součástí lidské identity nebo způsobem, jak jedinec zažívá a rozumí světu kolem sebe. Není celostní.

Autismus však není nemoc. Je to neurologická vývojová odchylka; je považován za poruchu a je v mnoha různých ohledech postižením. Je celoživotní. Neubližuje ani nezabíjí. Vše proměňuje a dodává smysluplnou komponentu identitě člověka a definuje způsoby, jak jedinec rozumí a zažívá svět kolem sebe. Je celostní.

Co mi přišlo nejzajímavější, když jsem četla výběr článků a příspěvků na blozích, je, že mnoho stejných argumentů používají obě strany, ale z různých úhlů. Tím dochází k mnoha protichůdným a různorodým výsledkům. Nejprve jsem viděla alespoň dva články, které preferovaly použití “člověka s autismem” a zároveň autoři velmi odmítali jazyk, který se pojí k postižení, jako třeba “trpět autismem” (například “Alan trpí Aspergerovým syndromem”, “Joey, kterého trápí autismus” a podobně). Toto je tradičně I bodem sebeobhájců.

Rozumím, že ne každý, kdo podporuje terminologii “člověk s autismem” by (ne)souhlasil s jazykem “trpění”, ale presto je zajímavé, že se takoví lidé najdou. Ukazuje to, že existuje základní sdílená hodnota – že lidé s neurologickými odchylkami “netrpí” kvůli své odlišnosti nebo svému postižení.

Zadruhé, jak bylo předpovězeno již drive, obě strany chtějí zdůraznit hodnotu a cenu osoby. Jazyk identity člověka věří, že toho lze nejlépe dosáhnout přesně tím, že dáme slovo “člověk” před jakékoliv další, připisující vlastnosti. (Jak někdo zmínil v jednom z článků, který se bránil jazyku identity člověka – angličtina je jazyk, kde klademe přídavná jména před podstatná jména, ale existují jazyky, kde je tomu vždy naopak. Například ve španělštině je “osoba s autismem” “persona con autismu,” zatímco z “autistického člověka” se stává “persona autistická.” V obou případech je pak autismus za podstatným jménem.)

Lidé, kteří jazyku identity člověka oponují, věří, že nejlepší způsob, jak to udělat, je rozpoznat identitu člověka jako autistického člověka. Nikoliv zavírat vrátka esenciální součástí identity člověka pro politickou korektnost.

Je nemožné potvrdit hodnotu a cenu autistického člověka, aniž bychom nerozpoznali jeho či její identitu jako autistickou. Když se o mě mluví jako o “člověku s autismem” nebo “jedinci s PAS”, tak mě to ponižuje, protože to zapírá, kým doopravdy jsem.

A naposled to nejzajímavější – sdílený sentiment, že používání či nepoužívání jazyka identity člověka je nutné k změně společenských postojů k autismu. Když se vrátíme k premise tohoto článků, toto je nejdůležitější důvod, proč se v těchto debatách neustále pokračuje a proč jsou lidé na obou stranách naštvaní a cítí se být uražení. Jazyk hraje velkou roli v tvorbě postojů ve společnosti. Ale pojďme přemýšlet o tom, co děláme, když tyto termíny používáme.

Když řekneme “člověk s autismem”, říkáme, že je to nešťastné, a že jde o omyl, že je vlastně někdo autistický. Potvrzujeme, že daná osoba má cenu a hodnotu a že autismus je naprosto oddělený od toho, co dané osobě cenu a hodnotu dává. Doopravdy říkáme, že autismus hodnotu a cenu osoby snižuje, proto oddělujeme postižení slovem “s” nebo “má”.

Takže když říkáme “člověk s autismem”, tak vlastně říkáme, že by člověku bylo lépe, kdyby autista vůbec nebyl, a že by bylo lepší, kdyby se narodil jako neurotypik. Potlačujeme individualitu jedince jako autistického člověka, protože říkáme, že autismus je cosi inherentně špatné, jako nemoc. Zato když řekneme “autistický člověk”, rozpoznáváme, potvrzujeme a validujeme identitu jedince jakožto autistické osoby. Rozpoznáváme hodnotu a cenu daného jedince jakožto autistického jedince – a to, že autismus není postižení, které by naprosto neslučitelné s tím, aby měl člověk určitou hodnotu a cenu. Potvrzujeme potenciál jedince růst a dospívat, zvládat překážky a postižení a žít smysluplný život jako autista.

Nakonec tedy přijímáme, že jedinec se od neurotypiků liší – a že to není tragédie, a že ukazujeme, že se nebojíme nebo nestydíme rozpoznat tento rozdíl. A proto, když jsem četla pár článků, které se této debatě posmívaly a braly ji za irelevantní (a tvrdily, že každý člověk by měl používat terminologii, kterou sám preferuje, a ignorovat, co píší nebo říkají ostatní), tak jsem byla celkem konsternovaná.

Jazyk identity člověka je rozhodně důležitý a nemůžeme jej jen tak smést ze stolu. Způsob, jak používáme jazyk, ovlivňuje ty kolem nás – v našich nejbližších komunitách a společnosti celkově. Trendy jazyka mají sílu transformovat nápady a postoje. Zbavit se tohoto jako “hloupé hádky o písmenkách” znamená popřít sílu jazyka. Co mě však celkem nepříjemně překvapuje, jsou nepříjemné debaty o tomto (a podobných tématech) v autistické komunitě.

Zatímco se jedná, jak už bylo mnohokrát zdůrazňováno, o důležitou debatu s velkými důsledky, ať už krátkodobými či dlouhodobými, nadávky, neukotvené urážky a obvinění a křičení na sebe kolem stolu (nebo za počítačovými obrazovkami) rozhodně ponižuje je I vás. Poukazuje to na nevyzrálost, neschopnost jednat slušně a klidně diskutovat o důležitých tématech, a necitlivost k osobním zkušenostem, které máme každý. To, že mám na něco silný názor a to, že s někým dokážu debatovat v klidu, se vzájemně nevylučuje.

Takže co můžeme udělat k tomu, abychom se posunuli dál?

Pro ty, co používají “člověk s autismem” – budu vždy respektovat vaše ústavní právo se vyjadřovat, jakkoliv chcete, ale žádám vás, abyste znovu zvážili dopady toho, když takový jazyk používáte. Vy, kteří používáte “autistický člověk”, prosám vás, abyste tuto frázi používali konzistentně všude, kde je to možné, kdykoliv hovoříte o autismu a záležitostech, které se týkají autistických lidí; abyste vymýšleli koherentní, racionální vysvětlení pro to, proč tuto terminologii preferujete, abyste se mohli účastnit mnoha vzájemně respektujících debat s ostatními.

A to vlastně platí pro všechny. Pokud něčeho chceme dosáhnout jako komunita, jako hnutí nebo jako obhájci, nemůžeme si dovolit být neustále rozdělení tím, že se vevnitř hádáme a šikanujeme – a ano, to se děje na všech stranách těchto debat, ne jen z jedné strany. Je imperative, abychom se naučili se zapojovat kriticky a tak, že se budeme respektovat, a cenit si hlasu a pocitů druhých a brat je za rovnocenné. Jinak budeme ještě dysfunkčnější než členové komunity, o které jsem hovořila výše.

Neurodiverzita a sebeobhájcovsví: Osobní a internetová historie (Leah Jane Grantham)

“Tohle je můj hlas. Existuje spoustu podobných, ale tento je můj.” – Shane Koyczan

Historie sebeobhájcovství je příběhem revoluce a průkopnictví. Je to příběh, který se I ke dnešnímu dni stále píše. Příběh, u kterého jsem pyšná, že se jej mohu účastnit jako autistická sebeobhájkyně, a nic mě netěší tolik, jako když sleduji, jak se toto hnutí rozrůstá a transformuje, v době, kdy jsem jeho součástí.

Velká síla v tvarování neurodiverzity a sebeobhájcovství v mém životě můžu ilustrovat mnohými malými činy sebeobhájcovství v mém životě a tím, že mám stále v hlavě “efekt špičky ledovce”.

Co tím myslím? Jednoduchou věc: vzhled může klamat. Když se podíváte na ledovec a to, jak se nadnáší na vodě, oči vás možná klamou a můžete si myslet, že se jedná o celý ledovec. A nemohli byste být dále od pravdy. Nad vodou je jen jeho malá část. Pod vodou mohou být ledovce neskutečně masivní a dokážou potopit třeba klidně I celou loď.

To se vztahuje I k neurodiverznímu hnutí, pokaždé, když organizujeme protest, třeba jako nedávné protest proti Judge Rotenberg Center v Massachusetts State Legislature. Bylo tam mnoho svítidel, mnoho podporovatelů neurodiverzní komunity, drželi transparenty, protestovali, podporovali místní politiky, aby se zastali lidských práv a zavřeli Centrum jednou provždy. Ale fotografie události vám celý příběh neřeknou – nemohou vám ukázat stovky lidí jako jsem já, kteří se fyzicky na Massachusetts Legislature nemohli dostavit a protestovat – ale nabídli svou podporu a solidaritu s protestujícími na Facebooku, Twitteru, Tumblru, a na našich blozích.

Tvoříme neviditelnou část ledovce, kterou je většina neurodiverzního hnutí. Online aktivisti nemusí mít čas, zdraví, peníze a zdroje, které je potřeba mít, abyste cestovali na různé protesty, ale naše duše a naše oddanost dané kauze pomáhá sbírat podpisy na petice, zveřejnovat novinky a získávat různá prohlášení. Internet hrál ve vývoji a podpory sebeobhájcovského hnutí hlavní roli. Internet poskytuje postiženým lidem jedinečné možnosti se zapojit a hájit. Mnoho postižených lidí se různých věcí nemůže účastnit, protože třeba některé protest nemusí být dobře přístupné, chybí jim lžičky (schopnost) jít, pokud to není naprosto nutné, nemají třeba peníze, čas nebo zdroje, aby protestovali, možná to nezvládnou, pokud budou potřebovat dopravu, nebo se bojí, že způsob, jakým komunikují, se ve velkém davu ztratí.

S příchodem online aktivismu přestaly být mnohé z těchto strachů aktuální. Napsat příspěvek na blog nebo se účastnit online diskuze vyžaduje mnohem méně energie a zdrojů, když si to porovnáme s volným časem a transportací, které jsou třeba k tomu, aby se člověk účastnil protestu. Adaptivní technologie a přizpůsobení, jako jsou třeba titulky, převaděče hlasu na text, přepisy a další metody umožňují, aby byl internet přístupnější pro ty, kteří mají odlišné způsoby komunikace. Anonymita internetu umožňuje bezpečnější protestování pro ty, kteří se bojí reakcí kontrolujících nebo ubližujících pečovatelů či rodiny. Internet má širší spektrum lidí, kteří se na něm potkávají, takže když se zrovna pohádáte se svou místní komunitou, internet vám poskytuje alternativu. Kromě toho, že propojuje lidi, kteří jsou od sebe velmi daleko, také posiluje sebeobhájcovské – neurodiverzní hnutí tím, že dává šanci lidem, kteří by byli jinak ignorováni nebo odsunuti, a to takovou, že mohou své příběhy vyprávět upřímně a kreativně.

Jedním příkladem tohoto v neurodiverzním hnutí je video Amandy Baggs, In My Language (Mým jazykem), které nahrála na Youtube v roce 2007. Amandino video si pohrávalo s ideou už zmíněného efektu ledovce. Vyzývalo lidi, aby zrevidovali své předsudky o neverbálních lidech a viděli její formu komunikace jako validní, kterou je možné respektovat.

Je také důležité pochopit historii sebeobhájcovství před internetem, pokud chceme pochopit, jak internet naprosto změnil vše na scéně v životech sebeobhájců a síly sebeobhájcovských organizací. V severní Americe sebeobhájcovství postižených vstoupilo v obecné povědomí v roce 1854, když vznikla New England Gallaudet Association of the Deaf (anglická asociace hluchých).

Později, v roce 1880, následovala Národní asociace hluchých (National Association of the Deaf). Muzeum postižení přisuzuje Národní asociaci hluchých tento citát, prekurzor moderního sloganu “Nic o nás bez nás”: “Máme zájmy, které se týkají zejména nás, o které se dokážeme sami postarat.”

Ale doopravdy to bylo 20. století, kdy se sebeobhájcovství opravdu nastartovalo. Helen Keller, nejspíše nejznámější sebeobhájkyně mezinárodně I historicky, vybrala peníze pro The American Foundation for the Blind (Americkou nadaci pro slepé) a hájila práva pracujících, kteří byli v práci zraněni a postižení.

Až v 70. letech se však sebeobhájcovství stalo jednolitým hnutím, které zahrnovalo lidi s kognitivními a intelektovými postiženími, stejně tak lidi s fyzickým postižením. Dnes, v 21. století, s internetem, Skypem, webináři a dalšími způsoby komunikace, která je uživatelsky přátelská, po celém světě, máme mnohem větší možnost zapojení všech lidí s různými postiženími, kteří takto mohou komunikovat s komunitou zabývající se právy postižených a hájit sebe samé I druhé.

Já se dostala do světa internetového sebeobhájcovství skrz stránky jako jsou například Aspies for Freedom, WrongPlanet, a různé blogy o postižení. Do tohoto bodu v mém životě byly mými jedinými zdroji o postižení, o kterých jsem věděla, zejména knihy cílené na rodiče, které má mama dostala, aby mi rozuměla. Ale nic, co by pomohlo mě samé si rozumět – nebo rozumět svému postižení. Knížky, které četla má mama, byly nesrozumitelné a depresivní. Neviděla jsem se v příkladech autistických dětí, které byly téměř vždy kluci, a které byly líčeny jako cosi, co je hodno lítosti, izolace a beznaděje. To nebyla moje realita, a já potřebovala najít takovou, která bude mé potřeby lépe vyjadřovat.

Tyto stránky a fóra naplnily propast v mém životě, a to mnohem osobnějšími, necenzurovanými příběhy z myslí a blogů autistických lidí – jejich vlastními slovy. Byla to velmi hluboká zkušenost, která proměnila způsob, jakým jsem nazírala své postižení a sama sebe. Časem jsem začala psát vlastní blog a doufala jsem, že se přidám ke konverzacím a poskytnu zase jinou perspektivu, protože můj čas na autistických fórech mě naučil, že neexistuje žádná univerzální zkušenost s autismem, a všechny z nich jsou cenné a je hodnotné jim naslouchat – ne jen příběhům těch litovaných nebo těch, kteří svůj autismus “překonali”.

Blogování mi pomohlo propojit se s dalšími autistickými sebeobhájci a nasál jsem velké štěstí a spokojenost v spolupráci a obhájcovství; vše mohu dělat, protože se propojuji s ostatními sebeobhájcovstvi skrz blogy a sociální sítě.

Původní krédo komunity postižených je jednoduché a silné: ”Nic o nás bez nás.”

Internet hrál hlavní roli v propojování jednotlivců, ať už jsou postižení či ne, k tomu, aby se účastnili sebeobhájcovství.

Jak se zapojím?

Zapojit se do sebeobhájcovství je jednodušší než kdykoliv jindy, ale je vždy příjemné vědět, kde začít. Prvním krokem, který musíte podniknout, je zapátrat na Internetu a rozhodnout se, jaké sebeobhájcovství se vám líbí. Jděte na nějaký vyhledávač, třeba Google, a zadejte “neurodiverzita”, “autism positive” nebo “autism self-advocacy”, a uvidíte, co vám vypadne.

Hledejte stránky, které píší autisté, nebo které se zaměřují na příspěvky a zapojení autistických lidí. Nejspíše se budete cítit vice vítaní, než byste se cítili na stránce pro rodiče nebo výzkumníky. Když hledáte na internet, nezapomínejte, že neexistuje žádný filtr kvality ani pravdivosti toho, co čtete. Existuje spousta stránek, které sdílí o autismu lživé informace, nebo které sdílí nenávistné, pobuřující nebo násilné ideje či slova.

Je na vás, abyste vyfiltrovali, které stránky jsou pravdivé a které ne, ale existuje pár způsobů, jak mít určité mentální “zkratky”, které vám pomohou se rozhodnout, které lžou a které jsou upřímné.

Jedním ze způsobů, jak to udělat, je sledovat postoj autora k autismu. Jsou sami autisté? Pokud ano, jak svůj autismus vnímají? Jako břemeno nebo si myslí, že se jim autismus staví do cesty k tomu, aby dělali “běžné” věci, jako socializování, randění, sex, práce? Pokud se jedná o čistou negativitu, mělo by to vyvolat podezření. Autismus má klady a zápory jako každé jiné postižení, ale neustále se soustředit na to, jak vás autismus omezuje, není neurodiverzně pozitivní postoj.

To, když viníme autismus, a ne ableismus, za bariéry v společnosti, a diskutujeme, jak by autismus mohl být vylepšen nebo snad eliminován, je další červený vykřičník, že stránka není neurodiverzně-pozitivní. Další červenou vlajkou je, jak autor používá jazyk: srovnává autismus se smrtelnou nebo svazující nemocí, jako je rakovina nebo AIDS? Porovnávají autismus s něčím špatným nebo pekelným, jako je nádor nebo mor, který je třeba léčit? To je jasný znak, že je třeba se držet dál.

Existují však I pozitivní indikátory! Pokrývá blog nebo stránka různé zkušenosti spjaté s autismem? Píše blogger nebo autor stránky o autismu jazykem neurodiverzity a používá sociální model postižení? Pokud ano, nejspíše můžete získat z jejich stránek mnoho, a rozhodně stojí za to se na stránky přihlásit.

Jakmile budete mít tučný svazek autistických stránek, můžete se zapojit vlastní sociální sítí nebo blogem. Na Twitteru si dávejte pozor na autistické hashtagy. Náhodné trendy vás často mohou mile překvapit, třeba jako flashmob pro pozitivní vnímání autismu, nebo se může jednat o šance, kdy je dobré hájit: například se podívejte na kampaň na Twitteru proti televizním programům, které hovoří o autismu, aniž by v nich autisté sami figurovali.

Na Tumblru můžete narazit na tagy #actuallyautistic a #autism, spolu s tagem #neurodiversity a #autismpositivity (Tumblr používá symbol # k tagům nebo tématům, která můžete vyhledávat).

Je to tam všude, víte, kam se dívat. Tím, že budete hledat trendy, pomůže vám to při hájení společně s ostatními autistickými obhájci. Nebojte se psát o čemkoliv, co vám přijde zajímavé, nebo si myslíte, že by to zasloužilo pozornost! Svět potřebuje všechny autistické pohledy, a nenechte ostatní vám nakecat, že jen to, o čem píši oni, je důležité. – to by vám zabránilo poskytovat perspektivu na zase jiná, zajímavá témata.

Pro mě znamená blogování o autismu a sebeobhájcovství nejen to, že sdílím své vlastní náhledy na svět, ale to, že jsem take součástí čehosi mnohem většího, než jsem já, složeného z mnohých, kteří jsou jako já, a kteří nabízí své hlasy a obhájcovství celému světu. Pokud jsem viděla vice než ostatní, je tomu tak proto, že jsem stála na ramenech obrů.

Zapojování členů, kteří využívají augmentativní a alternativní způsoby komunikace (SABE)

Všichni máme hlas. Ale někteří nemají takový, který jsme zvyklí běžně poslouchat. Když si lidé myslí, že nedovedete komunikovat, často za vás rozhodují. Ale není třeba si na krk přikládat hlasovou krabičku, abyste sdělili, co mate na srdci. Existuje mnoho nástrojů, které pomáhají lidem komunikovat a existují způsoby, jak se ujistit, že jejich hlas je slyšen, je jasný a hlasitý. Pojďme se naučit si naslouchat a otevřít dveře úplně všem.

Příběh Tracyho Treshera

Když s někým komunikujete, vždy se člověka zeptejte, jak chce být podporován. Zjistěte si u ověřených lidí v jeho nebo jejím životě, jaké způsoby komunikace pomohou k dobrému výsledku.

Mnoho lidí s postižením intelektu může mít problémy se soustředit při naslouchání.

Někdy to, co bylo jeden den naprosto jasné, může být složité si další den vybavit.

Člověk může být příliš naštvaný, plachý nebo stydlivý, tak nemluví.

Někdo, kdo je ve stresu, možná nepožádá o pomoc.

Vaše role jakožto partnera pro komunikaci je neustále kontrolovat, že si rozumíte. Opakujte si, že je třeba jednat pomalu a čekat déle na odpověď.

Tipy, jak začlenit ty, kteří používají ke komunikaci počítače nebo jiné nástroje

Před schůzkou:

Dejte členům vědět, jaká je agenda. Když budou vědět dopředu, mohou si s sebou vzít obrázek nebo předmět, který jim pomůže ilustrovat, co chtějí komunikovat. Také si dopředu mohou napsat, co budou chtít říci.

Během schůzky:

Nenechte člověka, aby se cítil, že zabírá příliš mnoho času.

Dejte jim dostatek času, aby promluvili k tématu.

Nemluvte přes nás ani neměňte téma, když někdo stále píše.

Lidé by měli vidět a slyšet, co píšeme. Úspěšné meetingy jsou takové, kde máme projektor, a lidé mohou vidět, co píšeme.

Jakmile vidíte, že někdo píše, nepřeskakujte k dalšímu tématu, dokud nenasdílí své vjemy.

Co lidi nechápou, je, že nedokážeme být spontánní a že je práce dá na papír verbální slova.

Celkem je dobré dát vědět skupině, aby zpomalili a počkali, než někdo dokončí myšlenku nebo se na něco zeptá.

Dělejte pauzy nebo se uvolněte, předtím, než budete hlasovat nebo o něčem rozhodovat.

Musíme si být jisti, že vyslyšíme každého.

Nesuďte moc rychle a neříkejte hned, že někdo říká cosi, co je mimo téma. Dejte osobě šanci a oni se časem ke své pointě dostanou.

Komunikace je vším. Dejte mi možnosti komunikovat během aktivity nebo meetingu.

Co mohou udělat komunikační partneři?

Adaptováno z Vermont Communication Task Force

http://goo.gl/ZklHi q

Věřte, že jsem inteligentní a mám, co říct.

Podporujte lidi, aby dostali nástroje, které jim pomohou komunikovat.

Nechte mě odpovědět za sebe, až se mě lidé na něco budou ptát. Neodpovídejte za mě.

Dejte mi šanci mít normální, běžné konverzace s ostatními, během aktivity nebo meetingu.

Nezapomínejte, že všichni lidé používají ke komunikaci I řeč těla.

Neptejte se mě pořád jen na otázky typu ano-ne. Ptejte se mě I na co, kde, kdy, proč a jak.

Řekněte ostatním, aby mluvili přímo ke mně, ne na mého společníka nebo pečovatele.

Nedokončujte moje věty. Počkejte, dokud jsem nedopsal, I když si myslíte, že víte, co řeknu,

Musíte být trpěliví s těmi, kteří používají facilitovanou komunikaci, a je pro ně složité během setkání odpovědět. Podpořte je v tom, aby své myšlenky sdíleli ostatním po setkání.

Jak začít a vest svou vlastní místní sebeobhájcovskou skupinu (SABE)

Termín “sebeobhájcovství” znamená, že lidé s postiženími vezmou odpovědnost za své vlastní životy. Jde o hnutí, ve kterém silně podporujeme, aby všichni nahlas promlouvali. Sebeobhájcovské skupiny mohou být úžasnou a posilňující zkušeností. Tím, že jedinec k určité sebeobhájcovské skupině patří, mu dává sílu – a stejně tak to dává sílu I skupině. Je nejlepším způsobem, jak objevit různé stupně sebeobhájcovství:

Zastat se sám sebe. Zde lidé nachází svůj hlas a učí se jej používat.
Zastání se kamaráda. Poté, co je člověk v pohodě s tím, že bude mluvit za sebe, můžete si všimnout, že začne hájit druhé.
Stát společně jako skupina – “Patřím k “Becoming Empowerend of Rutland”. Náš hlas je silnější, když spolu hovoříme a pracujeme. V roce 2012 existovalo ve Státech přes 1200 místních sebeobhájcovských skupin. To jsou naše kořínky. Nemůžete mít sebeobhájcovství bez podpůrné site místních sebeobhájcovských skupin! Nejsme jen nějakou organizací: máme smysl.

Smyslem sebeobhájcovství je posílit naše propojení. Propojení je, když se spojíte s někým, kdo si možná prošel něčím podobným, co vy. Váš spojenec není zaměstnanec nebo poradce. Ani rodič nebo opatrovník. Je to další člověk, ať už s intelektovým či vývojovým postižením. Je důležité mít tato propojení, protože se naučíte, kolik toho mate společného. Síla vašeho sebeobhájcovství stoupne. Když se zapojíte, zjistíte, že nejste v těžkých chválách sami. Místní skupiny jsou klíčové, protože je důležité, aby informace pocházely od nás. Vaši spojenci vám podají upřímnou pravdu.

Když nám informace poskytují ostatní, můžou být moc zkreslené, prostředí může být moc kontrolující a zaujaté. Sebeobhájci by měli začít tím, že uspořádají vlastní skupinová setkání. To proto, abyste se naučili hájit přímo to, co v životě potřebujete.

Možná vás zajímá, co je třeba k efektivní schůzce?

NEZNAMENÁ to, že je potřeba, aby vše vedli vaši poradci. Nechte je, aby vám nechali asistovat, jen když je to třeba. Místní skupiny mají zvolené úředníky: prezidenta, viceprezidenta, sekretáře a pokladníka. Některé skupiny mají také různé jiné funkce, které si kladou za úkol to, aby setkání probíhala hladce a tak, jak bylo naplánováno.

Jednotlivci naplánují dopředu agendu tak, že si společně zavolají nebo si dají společný meeting. Běžné témata agendy zahrnují seznam skupinových souhlasů (Pravidel), které vedoucí skupině pomohou dát dohromady. Běžně se jedná třeba o otázku, která lidem pomůže diskutovat o tom, jak se mají a jak se jim daří.

Mezi jiné běžné téma by mohla patřit otázka nadcházejících událostí, třeba legislativního obhajování, společenských aktivit (párty, plesů..) a vzdělávacích tréninků. Některým skupinám se daří, když komunikují I mimo vlastní komunitu. Například tak, že navštěvují vysoké školy a univerzity a účastní se pochodů. Cílem je poskytnout vice vhledu a informací o postižení veřejnosti.

Jaké jsou výhody toho mít vlastní skupinu?

Nejprve propojuje jednotlivce. Mít sebeobhájcovskou skupinu znamená tvorbu atmosféry, kde se lidé s postižením cítí příjemně a vítaní. Mnoho sebeobhájců si prošlo dobou, kdy se cítili izolovaně. Je dobré, když se lidé setkávají s těmi, kteří si prošli čímsi podobným.

Také se možná zlepší vaše schopnosti v komunikaci s dalšími lidmi. Být součástí skupiny vám může zvýšit společenské sebevědomí, naučit vás jednat s lidmi s respektem, I když nejsou úplně jako vy. Tak se seberte a zapojte se! Vaše sebeobhájcovská skupina vás potřebuje!

Je důležité, aby měli členové skupiny kontrolu nad vším už od začátku, aby skupina patřila členům. Začít skupinu zabere čas, aby každý pochopil, o co jde, a cítil se zapojen.

Ujistěte se, že každý rozumí tomu, co sebeobhájcovská skupina dělá a proč se lidé setkávají ve skupině.

Dohodněte si zodpovědnosti k tomu, aby skupina fungovala: místo, kde se setkávat, jak se na něj dopravit, jak moc bude skupina veřejná a podobně.

Zjistěte, jak fungují druhé skupiny a učte se od nich. Pozvěte jinou skupinu, aby přišli hovořit a sdílet své zkušenosti.

Dohodněte si, na čem se skupina shodne a s čím souhlasí. Je důležité, abychom všichni věděli, jak bude skupina pracovat. Chceme se ujistit, že máme skupinu, která je bezpečná pro všechny. Nejde o “pravidla”, ale o souhlas. Všichni s těmito idejemi souhlasíme.

Vyviňte týmového ducha a buďte s členy dobrými přáteli.

Rozhodněte se, jaké budou cíle skupiny: začněte něčím malým a vypracujte se k něčemu většímu.

Vytvořte akční plán: způsob, jak cílů dosáhnout.

Vytvořte si konexe s komunitou.

Evaluujte skupinu, postupně věci měňte za pochodu.

Aby schůzky dávaly smysl: protože slova mohou mást (SABE)

Přijít na schůzku s novou skupinou lidí může být matoucí zkušenost. Slova mohou přivítat, nebo také způsobit, že se necítíte začleněni. Zjistili jsme, že některé skupiny využívají mentory, kteří představují skupině nové členy, a členovi to, jak skupina funguje. Mentor možná popíše současné členy a jejich role, priority skupiny a pozadí dané organizace. Vymysleli jsme strategie, jak se připravit na a vest meetingy, které chtějí zahrnovat lidi s vývojovým postižením.

Tyto návrhy neadresují, jak má být upravena před meetingem místnost, ani jak adresovat smyslové potíže. Nezaměřujeme se na přizpůsobení pro lidi hluché, slepé nebo mají narušený sluch či zrak. Lidé s intelektovým postižením možná budou potřebovat nutnou podporu před, během a po meetingu. Tato podpora může být nabídnuta jiným členem organizace, dalšími účastníky nebo jinými pečovateli.

Cílem je vytvořit možnosti pro všechny, aby mohli sdílet svůj názor, navrhovat různé nápady a dělat informovaná rozhodnutí.

Inkluze znamená vice než to, že je někdo prostě přítomen: vyžaduje aktivní účast.

Checklist:

Před schůzkou:

Lidé s postižením řekli: “Vysvětlete nám, proč jsme tady a o čem mluvíme.” Zeptejte se člověka, jaké specifické potřeby má. Vyberte na schůzku místo, které je fyzicky dobře dostupné a pohodlné.

Vytvořte agendu, která je pochopitelná a je možné ji naplnit v čase, který mate. Buďte otevření tomu, že si člověk přivede kamaráda nebo podporu, aby se necítili špatně. (Jedinec sám si vybírá, kdo jim bude podporou). Zašlete materiály, směrovky a agendu alespoň týden předem. Psaný materiál musí být v jednoduchém jazyce. Používejte grafiku, velké písmo (font alespoň 14), a dvojité mezery. Jednoduché shrnutí může také pomoci. Vyznačte důležité informace.

Vytiskněte jména na jmenovky nebo udělejte nějaké jiné jmenovky. Podpora může zahrnovat I to, že naplánujete dopravu. Dejte lidem vědět dopředu, jestli bude na schůzce oběd nebo jídlo. Naaranžujte stoly do kruhu, abyste se mohli navzájem všichni vidět. Používejte mikrofony, zvlášť na velkých místech. Nepředpokládejte, že všichni používají e-mail. Zjistěte, jak člověk preferuje dostávat informace a poskytujte jim je takto. Jasné značky s obrázky pomůžou člověku najít místnost v dané budově. Zkontrolujte si kontakt s osobou. Ujistěte se, že mají podporu, projděte si agendu a materiály. Prodiskutujte problémy nebo otázky, u kterých chtějí, aby na meetingu zazněly. Člověk se možná bude chtít připravit dopředu (například něco nahrát, nadiktovat, napsat).

Vytvořte seznam toho, na čem se skupina shodla, a nahlas to přečtěte. To proto, aby schůzka probíhala hladce. Lidé mají rádi, když jim říkáte jménem, neříkáte jen “osoba”. Lidé s postižením dali jasně najevo, že nechtějí, aby lidé využívali termín “, mentální retardace”.

Představujte lidi, aby věděli, kdo tam s nimi je. Představení je důležité, aby se všichni cítili začlenění. Dejte lidem vědět, kde co je, třeba toalety. Mluvte jasně, používejte slova, kterým rozumí všichni, žádné zkratky nebo akronymy. Často přestávejte. Jasně vymezte každý problém, jakmile přijde čas jej diskutovat. Shrňte, co bylo řečeno. Ujistěte se, že všichni rozumí tomu, o co jde. Nechte lidi, aby zvedali ruce, a ujistěte se, že v jednu dobu mluví jen jeden člověk. Používejte jazyk identity člověka. Poskytujte čas na kladení otázek. Dejte člověku šanci věci vysvětlit. Dělejte často krátké pauzy. 7minutová pauza každou hodinu funguje lépe než 15minutová co dvě hodiny. Pokud moc dlouho sedíte, nedáváte tolik pozor. Nechte člověka, aby si sám určil tempo řeči. Před odpovědí buďte trpěliví. Nešiřte drby, co se řekne v místnosti, v ní I zůstane. Pomozte lidem pochopit komplexní nápad tak, že jej rozdělíte na menší části. Vyhněte se abstraktním konceptům (odkazům na čas, data, sekvence, důvody). Používejte vizuální a konkrétní příklady. Pokuste se propojit problém s osobním zážitkem a zkušeností. Přečtěte nahlas psanou informaci, kterou jste nerozeslali dostatečně dopředu. Podpořte lidi, aby sami mluvili, sami se rozhodovali nesouhlasit, sami věci dělali – a to svým vlastním způsobem. Dávejte pozor na svou řeč těla, tón hlasu a další gesta, která mohou ovlivnit rozhodnuté druhého. Zeptejte se osoby, pokud mají k danému tématu co říci. Je velmi důležité udělat krátkou přestávku před velkým finálním rozhodnutím. Přesně zopakujte každé rozhodnutí, které uděláte.

Po meetingu:

Pište jasné a pochopitelné shrnutí. Zvýrazněte klíčová rozhodnutí a další kroky. Je třeba, aby zápis obsahoval I další datum setkání a předpokládanou agendu.

Projděte si s účastníky po meetingu to, co se dělo. Podívejte se spolu na hlavní rozhodnutí a další kroky. Dejte člověku možnost dát vám feedback k meetingu. Pro některé lidi je to super hned potom, co meeting skončí, zatímco jiní si schůzku projdou před tou nadcházející. Pošlete zápis během dvou víkendů po schůzce. Člověk má pak šanci se s ostatními setkat, pokud je potřeba prodiskutovat poslední schůzku a připravit se včasně na další. Pracujte s lidmi, abyste zjistili, jaké potřebují lidé přizpůsobení.

Co jsme vyvodili:

Nic o nás bez nás

Inkluze není jen problémem postižení. Organizace, které pečují o gaye a lesby většinou ve svém vedení nějaké homosexuály mají. Stejně tak většina studentských skupin, které bojují s rasismem, má rasově různorodé lídry. Podobně tedy funguje I zahrnování lidí s intelektovými a vývojovými postiženími na všech úrovních vytváření a udržování změn – to pak vyústí v přístupnější služby, které budou responzivnější k realitě lidských životů. Přeci jenom jediný člověk, který dovede mluvit o zkušenostech lidí s postižením, je člověk s postižením.

Mnoho lidí s intelektovým a vývojovým postižením pracuje a žije na celém území Spojených států. Efektivní přístup k hledání státních a místních lídrů je takový, kdy nám vznikne vztah se státní sebeobhájcovskou organizací. Je našim cílem pomáhat národním, státním a místním organizacím, jejichž skupiny se neustále vyvíjejí, reflektovat filozofii inkluze a modelovat aktivní zapojení.

Přizpůsobení schůzek autistickým jedincům (Elesia Ashkenazy)

Přístupné autistům: poznámky k dostupnosti

Hledáte způsoby, jak pomoci zpřístupnit schůzky autistickým jedincům? Chcete se vyhnout nepříjemným situacím během vašeho fungování, schůzek nebo setkávání?

Na autistickém spektru nalezneme mnoho různorodé potřeby. Když budete pro své autistické hosty plánovat dopředu, pomůže vám to nastavit vyrovnanou a fér účast.

Důležité věci, které je třeba vzít v potaz:

Seznam, který naleznete níže, zahrnuje možná přizpůsobení. Nejedná se o žádné luxusní potřeby nebo nesmyslnosti. Kvůli neporozumění a nedůležitým překážkám se autisté málokdy mohou účastnit celonárodního autistického hnutí. To autisty frustruje a odrazuje od toho, aby se více vzdělávali a zapojovali do sebeobhájcovství – ať už osobně, či v širší společnosti.

Autistická komunita je dekády za komunitou postižení intelektu, co se týče vývoje sebeobhájcovského hnutí. Je často zapotřebí více nadšení a přizpůsobení k tomu, aby autistické sebeobhájcovství lépe rostlo a rozvíjelo se.

Bohužel kolem sebe často vidíme kritické nepochopení potřeb a schopností jedinců s vývojovými postiženími, kteří dosáhnou sociálně či kulturně uznávané kompetence.

Skupiny běžné podpory

Velké skupiny mohou autistické jedince příliš stimulovat a zahlcovat. Velká skupina může být například problémem pro autistické lidi, kterým trvá déle odpovědět nebo pochopit jiné sociální nuance velké skupiny.
Mnoho autistických lidí často sdílí, že “ta správná slova” málokdy přichází včas a jednoduše. A pro některá slova nejsou vůbec jejich klasickým modem přemýšlení. (Někteří autisté popisují slova jako zploštělé, nepřesné překlady svých individuálních modu přemýšlení a toho, co opravdu chtějí sdělit.)
Pro autisty, kteří mají problémy s komunikací a/nebo smyslovým přehlcením, poskytuje malá skupina mnohem více možností smysluplné participace.
Oddělené místnosti pro male skupinové diskuze mohou pomoci autistovi odvrátit smyslové přehlcení.

AGENDA

Tím, že poskytneme agendu dopředu a budeme se jí pevně držet, autistickým jedincům velmi pomůžeme s přizpůsobením.
Změna agendy během nebo těsně před schůzkou může autistické lidi rozhodit a zapříčinit nepřístupnost dané schůzky.

SMYSLOVÉ POTŘEBY

Vyhněte se konferencím v hotelích s velkými vodopády nebo podobnými šumivými zvuky v pozadí.
Kvůli poruše zpracovávání sluchových vjemů má mnoho autistických lidí potíže rozumět sluchovým informacím, a ještě více, když je přítomen zvuk v pozadí – oddělovat zvuk v pozadí od toho, co je důležité, si bere svou daň (a také zapříčiňuje další potíže autistickým jedincům, kteří jsou hluší nebo slepí).
Může pomoci zavírání dveří (vyblokujeme zvuk v pozadí).
Upravené místnosti, které slouží k smyslovému uklidnění, poskytují prostor, kde se dá pracovat s přehlcením a poskytuje lidem místo, kam jít, pokud se potřebují vytratit z příliš stimulující nebo příliš zahlcující situace.

Takto upravené místnosti by měly být snadno přístupné, ale neměly by nést žádné stopy stimulace zvnější (například by neměly být blízko eskalátorů a výtahů).

Nabídka jednorázových špuntů do uší rovněž může pomoci autistům, kteří jsou citliví k zvuku.
Zažádejte, aby účastníci nepoužívali silné parfémy nebo jinou drogerii (šampony, krémy a podobně). Tímto můžete rovněž zabránit smyslovému přehlcení.
Zařiďte neblikající světla nebo jiná přizpůsobení, která redukují vizuální stimuly. Nejlepší světlo je světlo přirozené. Pokud není možné, tlumené osvětlení by mělo být naší další volbou, protože se dá mnohem lépe zvládat a tolerovat. Blikající světla mohou způsobit nepříjemné pocity, problémy s rovnováhou, točení hlavy a potíže v komunikaci.
Mějte na paměti, že blesk může u autistických lidí vyvolat záchvat, pokud mají epilepsii nebo jiné záchvatovité onemocnění.
Určitě je zapotřebí myslet I na systém ozvučení. Monitorujte hlasitost a feedback. Ten může způsobit u některých lidí kompletní shutdown.

SOCIÁLNÍ PŘIZPŮSOBENÍ

Autistic Network International (ANI, http://www.autreat.com/) vytvořil barevné interakční odznáčky, které jsou tvořeny plastickým držátkem na jméno. Na jedné straně je červený papír a na druhé straně papír žlutý. Lidé, kteří se chtějí vyvarovat interakce, nesou odznáček s červenou barvou vepředu. Toto značí “Prosím, nemluvte na mě”. Nebo nesou odznáček se žlutou barvou, která značí “Jen lidé, které znám, se mnou mohou mluvit, ne cizí lidé.”

Lze používat ještě další barvu, která značí “Můžete se mnou hovořit”. Tyto odznáčky se používají u Autreatu, každoroční conference autistické komunity, už přes deset let.

ŘEČ S RESPEKTEM

Je zapotřebí popřemýšlet o jazyku identity člověka versus jazyku identity postižení.
Autistická komunita preferuje, když ji nazýváme autistickou, podobně, jako komunita hluchých a slepých preferuje název komunita hluchých a slepých. Abychom zdůraznili, co zde chceme říci – označení “lidé se zrakovým postižením” nebo “lidé se sluchovým postižením” hluché a slepé lidi uráží. Stejně urážlivé je pro autisty označení “osoba s autismem”.

PŘÍSTUPNÝ JAZYK A FACILITACE

Prošel facilitator schůzky tréninkem k tomu, co autističtí sebeobhájci potřebují?
Sémantické a pragmatické porozumění mluvenému a psanému jazyku bychom měli mít neustále na paměti.
Předepíšeme otázky, na které se skupiny budeme ptát (velkým písmem a necháme je někde, kde jsou dobře viditelné). To pomáhá při autistické komunikaci a začlenění.
Ujistěte se, že jste autistům poskytli dostatek času k zpracování informací, než se posunete dále.
Veďte online meetingy, když je to možné (skrz některý z instantních messenger jako je třeba Skype. Nezapínejte telefonovací funkci ani video, stačí si jen psát). Telefonní konverzace a telemeetingy mohou být pro autisty problémem, zvláště pro ty, kteří mají poruchu zpracovávání sluchových vjemů a kterým porozumění hlasu činí větší potíže než porozumění textu. IM chaty často také poskytují velmi snadné řešení úzkostí.

DALŠÍ SPECIFICKÉ POTŘEBY

Umožněte člověku registrovat se, I když je snadno zahlcen davy, hlukem, komunikací a masivní (zvláště ranní) pře-stimulováním.
Nabídněte dopředu informace k rozvrhu conference. Zde by měly být uvedeny informace I o tom, kdo přednáší, kdy a o čem, což napomůže při plánování nutných pauz a přestávek, stejně tak to pomůže, aby nebyla událost tolik stresující a byla předvídatelnější.
Vyznačte toalety, východy a místnosti, kam se může člověk schovat – a to tučně.
Jsou na daném místě zásuvky, rovné povrchy nebo nějaké další věci, které budou potřeba, aby fungovala technologie, kterou budeme používat?
Poskytněte alternativní módy účasti než face-to-face v daném čase. Například je možné uspořádat skupinový konferenční chat přes internet.
Nabídněte smyslově přátelská prostředí. I když většina klasických místností na schůzky má bzučící a fluoreskující světla, často existuje prostor, který lze vyhradit bokem a kde se tyto jasná světla a fosforeskující světla nenachází. Tam lidé mohou chodit, jak se jim zlíbí. Ještě lépe využívejte prostorů, které mají světla tlumená či přírodní, neutrální barvy stěn I koberců, jsou tichá a obecně smyslově přátelská.
Zpomalte! Může být velmi, velmi složité, snad I nemožné, zpracovat množství informací, které se většinou debatují na konferenci nebo workshop. Je lepší plně pochopit méně nápadů než žádné nápady.
Jasně vymezte, jak se mohou druzí účastnit – jak zajistíte, aby každý mohl během schůzky komunikovat?
Podávejte informace více způsoby. Neprezentujte jen klasicky, blab la bla. Používejte obrázky, pohyby, ukázky, psané informace. Komunikace je aktivní, dynamický proces mezi dvěma či více lidmi. Nejde o něco, co dělá jen jeden člověk – jde o něco, co dělají lidé obecně spolu. Ano, ti z nás, kteří komunikují nestandardně, by se mohli pokusit komunikaci druhým ulehčit – protože I pak pro nás bude komunikace snazší, nikdo nebude příliš zmatený a odporovat. Ale presto I ostatní se musí přizpůsobit I nám, někdy I trochu více. Máme rádi, když jsou věci jednoduché. A někdy ani nejde o jednoduchost, třeba potřebujeme, aby si někdo dal tu práci a komunikoval s námi tak, jak to potřebujeme my, protože jsme žádný jiný způsob komunikace nedokázali najít.

Komunikace je jako ulice – má dva konce.

Rozhovor s Jimem Sinclairem ( Elesia Ashkenazy)

Jim Sinclair žije v Syracuse, New York. Je obhájce práv autistů, stejně tak založil Autism Network International (ANI). (“Jim Sinclair je genderově neutrální, nebinární, v češtině je takovéto označování velký problém. Budeme tedy psát co neutrálněji, bohužel se obávám, že vždy se nevyhneme určitému “genderování”.)

Co je v současné době pro autistickou komunitu nejdůležitější?

Už teď mě napadá několik věcí, ale řekl bych, že většinou autistickou komunitu trápí ignorace toho, čím je autismus: lidé se více zabývají a zkoumají a vybírají peníze na budoucnost autistických lidí než na podporování a maximalizování možností pro lidi, kteří již existují. Mnoho “služeb”, které existují, nepomáhají tolik, kolik by měly – naopak mnohokrát jsou spíše kontraproduktivní, protože se nepřizpůsobují tomu, jak funguje autistický mozek. Špatné uvažování, že jakýkoliv autistický člověk má nějakou “úroveň funkčnosti”, má za příčinu, že lidé, kteří jsou považováni za “nízkofunkční”, nemají šanci se dostat k rovným možnostem zpřístupňování a sebeurčení, protože se předpokládá, že z takových možností nemohou těžit. Ale I lidé, kteří jsou považováni za”vysokofunkční”, trápí potíže: také jim odepíráme podporu, která by jim pomohla vyhledávat nejrůznější možnosti, protože předpokládáme, že bez takové podpory dokáží fungovat.

Jak zapojit ostatní?

Myslíte jako spojence? Vzdělat se na téma autismus – a to NE tím, že budeme číst materiály napsané neautisty o tom, jak příšerný autismus je, ale tím, že autistické lidi přímo poznáme. A nejen tím, že si budeme číst knížky, ať už je napsal kdokoliv, autista neautista. Poznávejte nás, zkuste s námi strávit nějaký ten čas a vztahujte se k nám jako k někomu, kdo vám je rovnocenný, ne jako někdo, s kým je zapotřebí se kamarádit se solidarity nebo někdo, kdo vám poskytuje speciální pomoc. Skvělá místa, kde poznat další autistické lidi, jsou online fóra, kde je většina participant autistických. Tam můžeme být sami sebou, nikdo nás netlačí do toho, abychom vypadali jako neurotypici.

Ještě lepší, pokud se opravdu chcete zapojit, jsou živá setkání autistů, jako je například Autreat. Pamatuji si, jak jsem jednou někomu řekl, že doufám, že přijde na Autreat, protože jsem chtěl, aby mě viděl v prostředí, v kterém nejsem handicapovaný. Na Autreatu jsem stejně autistický člověk jako ostatní, ale nejsem handicapovaný. Když vidíte, jak autističtí lidé fungují v prostředí, které je jim uzpůsobené, uvidíte něco úplně jiného, než jak se běžně portrétuje (a tragicky portrétuje) autismus.

Ozvěte se, pokaždé, když vidíte protiautistickou propaganda, logo puzzle a podobně. Možná s sebou I noste kopie letáků, které vytvořila Autistic Advocacy Group, a rozdávejte je, kdykoliv k tomu nastane příležitost. Pište dopisy do novin, do televise a do rádií, pište na Internet a kritizujte cokoliv, co negativně popisuje a pokrývá autismus. Pokud si všimnete, že místní firma propaguje protiautistickou kampaň, ozvěte se také a urgujte, ať namísto toho udělají něco, co se bude zabývat místo negativní kampaně přijetím autism.

Pište na vedení škol, místním zákonodárcům a dalším úředníkům a žádejte je o plnou podporu a adekvátní uzpůsobení prostředí pro autistické lidi, tak, aby se také mohli vzdělávat a fungovat v dané komunitě. O spojencích napsal celkem dobré věci Phil Schwarz. Myslím, že některé z jeho článků můžete najít v knihovně Autism Information Library [http://archive.autistics. org/library/].

Jaké existují a) zdroje, b) tipy, jak se chovat, které by mohly pomoci někomu, kdo je v autistické komunitě nový?

Samozřejmě doporučím ANI (Autism Network International). Také se podívejte na autistics.org, The REAL Voice of Autism, Autistic Self Advocacy Network, a spoustu dalších jiných blogů, na které se dostanete skrz projekt Autism Acceptance (autistické přijetí). Existuje obrovské množství dalších zdrojů, ke kterým se můžete dostat, když prozkoumáte ty, které jsem zmínil výše.

K b) – mějte na paměti smyslové potíže a respektujte jakékoliv unikátní smyslové potřeby daný autistický člověk má. Mezi lidmi se velmi liší, takže neexistují žádná pravidla, jak se chovat, která by fungovala u všech – kromě jednoho pravidla – NIKDY NEPŘEDPOKLÁDEJ, VŽDYCKY SE PTEJ.

Stejně je to I s komunikací, hlavně neverbální komunikací. Nepokoušejte se interpretovat obličejové výrazy, řeč těla, tón hlasu, protože pokud daného člověka tolik neznáte, vaše odhady budou velmi pravděpodobně špatné. Neočekávejte od autistických lidí, že automaticky pochopí to, co neřeknete explicitně. Pro Autreat máme spoustu pravidel. Zeptejte se, pokud je budete chtít vidět, není to žádný problém.

Když si tak vzpomenu na určité útržky letáku Autreatu – jsou to věci, na které je dobré nezapomínat v jakékoliv situaci:

Asistenční technologie: Mnoho lidí používá asistenční technologii (AT), například jako kolečková křesla a komunikační tabulky; to jim umožňuje lépe fungovat. Prosím, nedotýkejte se a nelezte bez souhlasu na asistenční technologie ostatních lidí! Toto se týká I asistenčních zvířat! Nehlaďte, nevolejte, nemluvte, nedělejte zvuky, nepokoušejte se krmit ani si hrát s asistenčním zvířetem, pokud vám jeho majitel nedá svolení.

Fotografie s bleskem: Záblesky mohou lidem ublížit. Než spustíte blesk, ujistěte se, že máte souhlas všech, kteří budou během záblesku přítomni, I když je zrovna nefotíte.

Vůně: Mnoho lidí je citlivých k vůním. Prosím, nepoužívejte na Autreatu parfemované produkty. Pokud kouříte na místě ke kouření určenému, prosím, berte v potaz tabákový kouř. Pokud používáte produkty, kvůli kterým se ostatním hůře dýchá, můžeme vás poprosit, abyste konferenci opustili.

Zvuk: Mnoho lidí na Autreatu má citlivý sluch a mohou jim ublížit zvuky, které jsou hlasité, nečekané, nebo se pohybují v bolestivých frekvencích. Prosíme pokuste se vyhnout hlasitým zvukům. Nemusíte chodit po špičkách a celou dobu šeptat. Jen vás prosíme, nekřičte, nebouchejte, nedupejte, nepouštějte hudbu nebo televizi příliš nahlas. Aktivity, které musí být hlasité, jako třeba africké bubnování, je třeba pořádat na místech, kterým se mohou ostatní lidé snadno vyhnout.

Dotek: Prosím, nedotýkejte se bez souhlasu ostatních! To se týká I rutinních (v neautistické společnosti) doteků jako je třeba poklepání na rameno, abyste získali něčí pozornost. Mnoho a víte, že jí určité doteky nevadí, je to v pořádku. Ale nedotýkejte se ostatních, pokud si nejste naprosto jistí, že je to v pořádku.

Role spojenců, rádců a podporovatelů (SABE)

Rady pro spojence, rádce a podporovatele – Tracy Tresher

Je potřeba, aby ti, kteří “podporují” osobu s postižením zpomalili a udělali krok zpět. Možná se zdá, že je efektivnější na sebe vzít aktivnější roli, aby se věci začaly hýbat. Ale ve skutečnosti se jedná o plytkou akci, která jen podpoří pasivitu a apatii na straně dané osoby. Pro nás je mnohem lepší, když podpoříte, aby se událost stala, a necháte ji vyvíjet se vlastním tempem. Někdy může být nutné si toto vzájemně připomínat.

Role poradce – SABE

Místní sebeobhájcovské skupiny vedou samotní zástupci menšiny, ale to může být někdy složité. Pak jsou zapotřebí poradci. Poradce NEMÁ za úkol vest skupinový meeting. Jsou zde od toho, aby sebeobhájcům asistovali. Členové místní skupiny jsou zodpovědní za to, aby najali poradce, kteří budou pracovat se skupinou.

JE dobré, když si skupina sama sepíše popis práce, ve kterém se bude explicitně říkat, co členové chtějí, aby poradce dělal. Úředníci z místní skupiny a poradci spolu pracují jako tým. Zde naleznete některé z možných rolí poradce:

Před skupinovým meetingem si vedoucí a úředníci dají dopředu pár schůzek, aby vytvořili agendu. Poradci jsou zde proto, aby se ujistili, že se nezapomene na nic důležitého.
Poradci mohou asistovat tak, že se ujistí, že všichni ve skupině vědí o času a místě setkání.
Některé skupiny mají během setkání I občerstvení. Sebeobhájci si většinou nesou vlastní, ale poradce může dávat pozor, kdo si co přinesl, aby byl o jídle přehled.
Důležitá je také doprava. Poradci většinou nikoho nikam nevezou, ale mohou se ujistit, že se všichni dostanou na a ze schůzky bezpečně domů.

Když probíhá schůzka, poradci jsou většinou “neviditelní”, což znamená, že jsou ticho a nechají celou věc vest samotné sebeobhájce. Když se prochází agendou, poradci mohou podpořit úředníky a vedoucí, aby se zajistilo, že se neodbočí od tématu. Kdykoliv je mohou také šéfové skupiny pořádat, aby skupině něco oznámili. Někdy se na ně také mohou obrátit se žádostí asistovat, když někdo zažívá složitější chvilky. Takoví lidé také připomínají všem, na čem se skupina shodla. Také mohou dávat pozor na čas a na přesné dodržování časového rozmezí agendy.

Když schůzka skončí, poradci se ujistí, že všichni se mají jak dostat domů. Také pomohou sebeobhájcům uklidit místnost do původního stavu. Ujistí se, že všichni vědí, kdy a kde bude další schůzka a další nadcházející události. Nejsou tam, aby vedli meeting. Například by neměli říkat sebeobhájcům, jak meeting vést, nebo jej snad vést sami. Poradci zkrátka existují, aby podporovali.

Jednou z důležitých rolí poradce je podporovat skupinu a ujišťovat se, že všichni rozumí tomu, o čem se diskutuje. Pracovat společně jako tým, tak, aby měl každý možnost se zapojit. Když probíhá meeting, tak I poradce by měl mluvit pouze tehdy, když zvedne ruku nebo se jich někdo na něco zeptá. Jako poradce nezapomínejte na toto:”nevěnujte žádnou pozornost pánovi za závěsem”, jako se to říká v Čarodějovi ze země Oz! Buďte tak “neviditelní”, jak je to jen možné, a nechte sebeobhájce vše vést!

Jaký spojenec je dobrý spojenec? Chester Finn

Spojenci věří ve stejné hodnoty jako my sami. Když se hovoří u stolu, ujišťují, že nejsme žádné tokeny. Podporují nás a pomáhají nám připravit věci – dle našich nápadů. Může se stát, že sdílí znalosti, které na téma mají, ale to se může měnit. Názory, které mají, jsou reflexí našich názorů. Mnoho schůzek, na které chodíme, nejsou přístupné. Když organizátoři nezpřístupní dost danou schůzku, je zapotřebí, aby nám spojenec rozkouskoval a lépe podal informace k ní. Pokud je informace nepřístupná, jak bychom jinak věděli, o co jde, a rozhodli se.

Hodněkrát si lidé myslí, že nejsme dost chytří, tak nám neříkají nic o změnách a nepokouší se nás vzdělávat. Částí toho, co je důležité na spojencích, je, že nám říkají, co se děje.

Role poradce: Tipy, co dělat

Ø Dávejte rady skupině, když vás o to požádá.

Ø Respektovat lidi znamená být otevřený nápadům všech.

Ø Buďte ohledně skupiny kreativní, nepřemýšlejte v zajetých kolejích.

Ø Dívejte se na schopnosti člověka, ne jeho neschopnosti; zaměřte se na jeho kladné stránky.

Ø Ciťte se dobře s lidmi s různými druhy postižení.

Ø Věřte, že nálepky nám ubližují: mentální retardace, klient, konzument a tak dále – respektujte.

Ø Mluvte s námi jako s dospělými, NE jako s dětmi.

Ø Pomozte nám dostat se na a z meetingu

Ø Ukažte nám, jak se sami rozhodovat, I když nesouhlasíte

Ø Podporujte nás v tom, abychom mluvili o tom, co chceme dělat

Ø Přijímejte a dávejte konstruktivní kritiku

Ø Podporujte nás v užívání vlastních slov

Ø Jděte na všechny schůzky

Ø Buďte nám rovní; nebuďte našim šéfem

Ø Připomínejte nám, na čem se skupina shodla

Ø “Máte dvě uši a jedna ústa, podle toho je také používejte” Prosím: poslouchejte nás.

Ø Najděte způsoby, jak zapojit všechny

Ø Ujistěte se, že všichni ví, kdy a kde bude schůzka

Prosím: Neveďte skupinu. Nemyslete v zajetých kolejích. Nemluvte přes vedoucího. Neříkejte nám, co bychom měli dělat. Nedělejte žádná rozhodnutí bez členů. Nepředpokládejte, že všichni souhlasí. Nemluvte příliš. Nedělejte toho pro nás příliš.

Jak tě tvůj brácha nebo sestra můžou v sebeobhájcovství podpořit (John Kramer)

Sourozenci (bratři a sestry, bratr s bratrem nebo sestra se sestrou) spolu často mívají nejdéle trvající vztahy v životě. Jazyk, kterým popisujeme sourozenectví, může mást. V této eseji budeme mluvit o lidech s postižením jako o lidech s postižením a o jejich bratrech nebo sestrách budeme mluvit jako o sourozencích.

Co je unikátní na vztahu mezi lidmi s postižením a jejich sourozenci? Bratr a sestra, to je vztah, který někdy v našem životě trvá úplně nejdéle. Vztah, který může nabývat různých podob a často je jedním z nejcentrálnějších vztahů v našich rodinách. Lidé s postižením jsou také bratři a sestry. Je důležité poznamenat, že někteří lidé mluví o rodině nebo blízkých, kteří jsou jim blízcí tak jako bratr nebo sestra, jako o svých sourozencích, a tyhle druhy vztahů jsou stejně validní a důležité.

V 80. A 90. letech se výzkumníci začali zabývat tím, jaké to je, mít sourozence s postižením. Spoustu studií předpokládala, že vyrůstat s bratrem nebo sestrou s postižením je nekonečně stresující. Studie se zabývaly tématy, jako je třeba ztráta, deprese, problémy v chování, úzkost, strach a podobně. Nicméně zjistilo se, že sourozenecké vztahy, ve kterých má svou roli postižení, jsou celkem dost jako jakékoliv jiné sourozenecké vztahy. Například lidé s postižením a jejich sourozenci si také prochází rivalitou, žárlivostí a dalšími emocemi, které sourozenci často zažívají. Stejně tak zažívají I přátelství, blízkost a solidaritu a často si začnou být s věkem blíže.

Předpoklad, že postižení v rodině znamená, že Rodina bude zažívat trable, o jakých se normální rodině ani nesnilo, není zdravý. Existuje však pár potíží, které se u sourozenců lidí s postižením objevují. Například to, když na sebe bratr nebo sestra vezme příliš mnoho zodpovědnosti – více, někteří lidé nesouhlasí nebo tvrdí, že to nemusí být vždy špatně, ale mnoho sourozenců lidí s postižením cítí, že od nich bylo v raném věku požadováno více zodpovědné chování. Nevíme toho tolik o pohledu lidí s postižením, ale mnoho jedinců s intelektuálními nebo vývojovými postiženími mají zájem vést běžný, na sebe orientovaný život a chtějí, aby jejich bratr a sestra byli zapojení jen tolik, jako bývají sourozenci zapojení běžně.

Pár otázek pro lidi s postižením – a sourozenci – na které by se měli zeptat sami sebe:

Jsme si se sourozenci blízcí? Děláme toho spolu dost? Radí mi mí sourozenci? Pomáhám jim, když mě potřebují?

Sourozenci se často rozhodnou poskytovat jinou podporu, než jakou poskytují rodiče. Například rodiče jsou často hodně protektivní, co se týče dětí s postižením, ale sourozenci to takto cítit nemusí a dávají člověku s postižením více příležitostí riskovat. Neexistuje jen jeden přístup. Někdy by měla být bezpečnost na prvním místě, ale zase jindy je dobré, když I člověk s postižením zariskuje a něco se z té situace naučí. Je důležité, aby o tomto věděli I lidé s postižením. Pokud chcete udělat něco, s čím máma nebo táta nesouhlasí, protože jim to přijde moc nebezpečné, někdy může pomoci, když si o tom s nimi promluvíte I společně s vaším sourozencem, který vás podporuje.

Příklad, kde mohou mít rodiče a sourozenci jiný přístup: Život ve velké metropoli. Sourozenec se rozhodl, že pozve svého bratra s postižením, aby za ním přiletěl. To by bylo poprvé, kdyby brácha vůbec letěl sám. Sourozenec se měl setkat se svým bratrem na letišti a spolu by pak jeli do města. Když letadlo přistálo, máma začala neustále volat, jestli se s bráchou na letišti našli. Sourozenec se o svého bráchu s postižením vůbec nebál, ale máma ano! Už předtím, než brácha letěl, mu řekl: “Pokud budeš mít nějaké problémy, prostě požádej o pomoc někoho v uniformě.” Sourozenec se dokázal na situaci dívat s nadhledem, protože svému bratrovi věřil, ale máma se rozhodla zapojit aktivněji. A hádejte, co? Samozřejmě se na letišti našli úplně bez problémů a dokonce I bez pomoci kohokoliv uniformovaného!

Nebo jiný příklad může být, když jde o zájem o práci, o kterou je obecně v dané komunitě větší zájem. Zatímco rodiče se mohou více zabývat tím, jestli vůbec jde o dlouhodobou nabídku a jestli je to bezpečné, sourozenec se dokáže se svým bráchou nebo sestrou lépe spojit. Jinak řečeno, určití členové rodiny se spíše obecně zabývají bezpečností než jinými aspekty zaměstnání, kterými mohou být třeba delší pracovní doba nebo to, že by práce probíhala v dalekém městě.

Důležité je si zapamatovat, že sourozenci se často vidí rovnocenně, ale s rodiči si rovnocenní nejsou. I proto spolu sourozenci dělají jiné věci, než dělají se svými rodiči. Třeba socializování se v komunitě s dalšími lidmi, kteří nemají s lidmi s postižením problém, je skvělý start, pokud jsou jejich sourozenci s postižením osamocení nebo jim připadá, že nemají žádná dobrá spojení.

Věci, nad kterými by měli přemýšlet bratři a sestry s postižením:

Kdy je dobré dát tzv. “ruce pryč”? Kdy je lepší hledat větší pomoc?
Často člověk, s kterým jste si blízcí, nemusí mít stejný náhled na to, co bys chtěl dělat nebo čeho bys chtěl dosáhnout. Jak si tvou budoucnost představuje tvá Rodina? Jaké pro tebe vidí možnosti? Chtěl bys změnit starosti nebo názory své rodiny, co se týče tvých zájmů a dovedností a snů?
V čem je podpora, kterou dostávám od sourozenců, jiná než ta, kterou mi dávají rodiče?
Kdy hledám radu rodičů? Jak se liší od rady, kterou nejspíš hledám u sourozenců?

Někdy se život mění a někdy zůstane stejný. Bratři a sestry se často rozdělí, pomoci jim udržet vztah v přístupné formě I na určitou vzdálenost je skvělý první krok. Zatímco mnoho lidí s postižením žije samo a nezávisle, mnohem více, než to bylo obvyklé předtím, spoustu z nich žije stále doma s mámou a tátou, I delší dobu po střední škole. Bratři a sestry na druhou stranu častěji odchází na vysokou, hledají si práce, začínají vlastní rodiny. To může často vytvořit fyzickou I emoční vzdálenost mezi sourozenci a jejich bratry či sestrami s postižením. Je důležité mít na paměti, že I lidé s postižením často chtějí v životě stejné věci jako jejich sourozenci. Výsledkem může být, že mnoho sourozenců se po střední škole vzdálí a mají potíže udržet si se sourozencem vztah. Pro lidi s postižením – kteří na rodinu často spoléhají mnohem více než jejich sourozenci – to může být obtížné.

Klíčová záležitost, kterou identifikovalo mnoho rodin lidí s postižením, je distance. National Family Caregiver Alliance (Národní alliance rodinných pečovatelů) říká, že neexistuje správný způsob, jak poskytovat péči; existuje mnoho variant. Rodiny lidí s postižením by měly přemýšlet nad tím, jak by se mohly potenciálně zapojit zpovzdálí a co naopak není možné.

Pomocné tipy pro sourozence, bratry a sestry a jejich rodiny:

Sbírejte informace, ať už tím, že někam zavoláte nebo po internetu, o daném postižení, lécích, místní komunitě, podpůrných skupinách a vládních programech.
Poskytněte emoční podporu příbuzným, kteří ji potřebují, a ostatním ve vašem pečovatelském týmu, tím, že si budete pravidelně volat nebo mailovat. Také je super zasílat si přátelské maily každý týden, o aktivitách a novinkách, které také budou zahrnovat upomínky k nákupu léků nebo k lékaři.
Využívejte online bankovnictví.
Nechte někoho vám pomoci připravit a monitorovat služby, které vám budou pomáhat.
Nechte někoho, aby vám pomohl s naplánováním schůzek a záležitostí skrz telefon, emaily nebo I krátkými návštěvami domova.
Sourozenci mohou být primárním kontaktem pro lékaře, poskytovatele péče nebo další situace, v kterých se to všem hodím.

Sourozenci, kteří to potřebují, by měli vyhledat emoční podporu o jakýchkoliv problémech, které mohou během poskytování péče vyvstat. Diskutujte o situaci a ventilujte své pocity. Tím, že se budete vzájemně poslouchat, vám může ulevit a získáte zase novou energii.

Jak kontaktovat stát nebo místní zástupce (Elesia Ashkenazy a Andee Joyce)

Řekněme, že jste slyšeli, že se má brzy projednávat nový zákon, který by mohl mít vliv na autistickou komunitu. A vy byste rádi kontaktovali nějakého senátora nebo místního zastupitele, aby hlasoval proti nebo pro tento zákon. Možná byste se s ním I rádi sešli, abyste zákon prodiskutovali. Ale možná se vám honí hlavou: “To zní jako něco, co bych rád udělal, ale asi bych se neodvážil…” “Mohl bych se ztrapnit” “Mluvit s někým na telefonu nebo se s ním osobně setkat, z toho mám pěknou husinu”

Můžete svému senátorovi zaslat e-mail nebo jej tweetnout. Ale víte, že živý hlas je mnohem složitější ignorovat a je mnohem pravděpodobnější, že bude mít nějaký dopad?

Co mi může kontaktování senátora nebo místního zástupce ulehčit:

Pokud nevíte, kdo jsou vaši místní zástupci, vyhledejte si je na internetu. Nejprve si telefonát cvičně vyzkoušejte. Je velmi nepravděpodobné (I během úředních hodin), že vám to osoba, které se pokoušíte dovolat, hned zvedne. Pokud vám to někdo zvedne, bude to pravděpodobně recepční nebo Asistentka. Těmto lidem volá během dne spousta lidí. Pokud vás telefon zúzkostňuje, toto vám může prakticky pomoci, protože váš telefonát může být velmi rychlý a stručný! Uklidnit vaše strachy může opravdu telefonát, který si nacvičíte předtím, než budete oficiálně volat.

Například – aniž byste se vůbec museli identifikovat – můžete říct osobě, která vám zvedne telefon: “Dobrý den, mohl byste mi říct, kdo je místním zástupcem pro XYZ?” Řeknou vám, a pak stačí, abyste řekli jen “Dobře, děkuji vám,” a zavěsíte. (Někdy jsou volající na funkci hold, nenechte se zastrašit, může trvat několik minut, než začnete vůbec mluvit). Pokud neznáte oficiální jméno legislativy, která vás zajímá, opět hledejte na internetu.

Připravte si skript, pokud si myslíte, že by pro vás bylo moc složité mluvit, když budete oficiálně volat. Cílem je, aby bylo to, co chcete říct, jasné. Pokud jen voláte, abyste vyjádřili názor na to, jak by senátor měl hlasovat, váš skript může být zkrátka něco jako “Zdravím, jmenuji se Elesia a volám vám kvůli novému zákonu o …. Jako autistická sebeobhájkyně a členka místní autistické sebeobhájcovské skupiny bych ráda požádala (jméno), aby pro tento zákon hlasoval, protože by se tím zajistilo XYZ.” Můžete tento skript také přečíst, pokud vám při hovoru vyskočí hlasová schránka.

Možná vás požádají, abyste vyhláskovali své jméno a sdíleli své kontaktní informace. Pokud ne, poděkujte jim po sdělení své zprávy za jejich čas a zavěste.

Nebo také naplánujte osobní meeting, pokud chcete. Může se stát, že potřebujete více detailů, zejména když víte, že daná osoba je ještě nerozhodnutá nebo plánuje hlasovat proti něčemu, co vám přijde dobré. Potom je dobré se sejít osobně. Váš skript tedy může vypadat nějak takto: “Jako autistická sebeobhájkyně a členka místní sebeobhájcovské skupiny rozumím, že XYZ plánuje hlasovat tak či onak při případu XYZ, a mám informace, u kterých si myslím, že mohou jeho názor změnit. Co je potřeba pro to, abych se s ním mohla setkat?”

Váš úspěch závisí velmi na tom, kolik času je k dispozici mezi dneškem a aktuálním hlasováním. Čím více máte času, tím lépe. Pokud potřebujete úpravy nebo pomoc, dejte vědět alespoň tři dny dopředu a požádejte někoho, kdo vám bude asistovat.

PŘISPĚVATELÉ

Elesia Ashkenazy, projektová editorka, je koordinátorka projektů ASAN. Je na autistickém spektru a hluchá, žije v Oregonu a je rodičem dítěte na spektru. Je předsedkyní místní rady a výzkumnou asistentkou pro Akademik Autistic Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE). Elesia je I koordinátorkou editace pro Autism Women’s Network (AWN). Je členkou National Advisory Committee pro the Autism NOW Center v D.C.

aspitude.blogspot.com

Max Barrows je mladý muž žijící s autismem. Už od roku 2007 pracoval pro sebeobhájce Green Mountain jako koordinátor. Je zkušeným facilitátorem, který vyučuje mnoho workshop o sebeobhájcovství I o sexualitě. Max je členem rady Self-Advocates Becoming Empowered.

Katie Arnold je ředitelka Sibling Leadership Network (SLN), národního nezisku, který si klade za cíl poskytnout sourozencům lidí s postižením informace, podporu a nástroje, aby pomáhali svým bratrům a sestrám a hájili jejich práva, a promovat záležitosti, které jsou pro ně a celé jejich rodiny důležité. Její práce je zakotvená ve vlastní zkušenosti, vyrůstala se sestrou s vývojovým postižením.

Lydia Brown je autistická žena, stážistka Autistic Self Advocacy Network. Byla v roce 2012 Patricia Morrissey Disability Policy Fellow v Institute for Educational Leadership, Center for Workforce Development. Lydia je studentkou Georgetown University.

autistichoya.blogspot.com

John Kramer pracuje s výzkumným týmem ve for Community Inclusion at the University of Massachusetts v Bostonu na systémových změnách a záležitostech týkajících se zaměstnávání lidí s postižením. Pomohl založit Sibling Leadership Network, Massachusetts Sibling Support Network, a Supporting Illinois Brothers and Sisters.

Stacey Milbern je aktivistka, spisovatelka a studentka v komunitě postižení. Je pyšnou podporovatelkou National Youth Leadership Network, národního nezisku vedeného mladými s postižením pro mladé s postižením.

www.nyln.org

Nicole LeBlanc, osoba s autismem, pracuje pro Green Mountain Self-Advocates jako koordinátorka advocacy. Nicole má dovednosti a zájem v oblasti práva a dokáže výborně komunikovat o potřebách lidí s vývojovými postiženími.

Andee Joyce je oregonská Chapter Lead ASAN. Je sebeobhájkyní v Oregon State Commission on Autism Spectrum Disorders a vedoucí Commission’s Adult Lifespan subcommittee. Ve 44 letech jí diagnostikovali Aspergerův syndrom. Napsala o autismu mnoho esejí, které budou v blízké budoucnosti vydány, a pracuje na románu pro mladé lidi, ve kterém si klade za cíl spojit témata autismu a baseballu – dvě skvělá témata, která spolu dělají super dojem.

Leah Grantham má přes dvacet a je autistickou studentkou Unbiversity of Victorií a ráda by se při svých studiích více věnovala advokacii. Mezi společenskou spravedlností a studiem jí take zbývá ještě čas na čtení, blogování a kreslení.

quixoticautistic.wordpress.com

Jim Sinclair, autistická osoba, má bakaláře z psychologie a magisterské vzdělání v dětské a vývojové psychologii a v poradenství. Jim stál za využitím asistenčních psů pro autistické lidi ke konci osmdesátých let a spoluzaložil v roce 1992 Autism Network International a od té doby jej koordinuje. Jeho produktem je rovněž Autreat, první každoroční schůzka svého druhu navržená autisty pro autisty, a to už od roku 1996. Mnoho Jimových příspěvků se opakovaně tiskne a překládá do různých jazyků.

www.jimsinclair.org, moosepuppy.petfinder.com

Betsy Valnes je zakladatelkou NYLN. Přispěla do mnoha mezinárodních I lokálních programů v oblasti lidských práv a inkluze. Svůj magisterský titul získala v roce 2010 na American University.

Tracy Thresher je obhájce lidí s postižením, který pracuje a žije ve Vermontu. Začal komunikovat psaním v roce 1990. Prezentuje na místních, státních I národních workshopech a konferencích. Konzultoval s místními školami, je členem Vermont Statewide Standing Committee a pracoval pro Green Mountain Self-Advocates v Montpelier, Vermont. Ve Vermontu je mentorem teenager a dospělých.

www.wretchesandjabberers.org

Karen Topper je státní koordinátorkou Green Mountain Self-Advocates. V 70 a 80 letech pracovala na vytvoření individuální podpory pro lidi, kteří se stěhovali z ústavů. Během 90 let pracovala pro Center for Disability and Community Inclusion v University of Vermont. Topper pracovala na a je spojencem idey sebeurčení, práv postižených a sebeobhájcovství už od devadesátých let. Sloužila jako národní poradce SABE.

GLOSÁŘ TERMÍNŮ

Ableismus:

diskriminace lidí s postižením včetně vyjádření nenávisti k lidem s postižením, odmítání přístupnosti, odmítání postižených zájemců o bydlení a práci, institucializovanou diskriminaci ve formě dávkových systémů, které jsou k tomu, aby ponechávaly lidi s postižením ve stádiu chudoby a podobně.

Asistenční technologie:

jakákoliv asistivní, adaptivní a rehabilitační věc, která je používána postiženým člověkem k vylepšení nebo udržení komunikačních dovedností.

Přístupnost:

Stupeň, do kterého produkt, přístroj, služba nebo prostředí je dostupný tolika lidem, kolika je to jen možné. Na přístupnost se dá nahlížet jako na “schopnost přístupu” a těžit z některého systému či entity. Přístupnost se může vztahovat k vstupu do budovy, používání asistivních a adaptivních technologií, dopravě, bydlení, adaptacím a akomodacím, nebo I webu a internetu.

Akomodace:

adaptace nebo modifikace prostředí či materiálů, která umožnuje plné začlenění postiženého člověka do aktivity.

Rádce:

člověk, který asistuje sebeobhájcům, kdykoliv je to třeba. Většinou se drží v pozadí a nechává sebeobhájce pracovat a jen něco dělá, pokud je o to požádán.

Spojenci:

lidé či skupiny, které se setkaly, aby ze setkání navzájem těžily nebo došly k nějakému běžnému cíli. Mohou take podporovat jedince s postižením tím, že jim pomohou připravit věci a sdílet s nimi znalosti na určité téma.

Augmentativní a Alternativní komunikace (AAC):

ne-řečové metody komunikace včetně specializovaných gest a znakové řeči, grafů a elektronických strojů, které dovedou mluvit dle toho, jak stiskneme klávesnici.

Facilitovaná komunikace (FC):

metoda, kdy facilitator pomáhá dlani či ruce jedince, když se používá klávesnice nebo jiný nástroj, aby pomohl jedinci vyvinout schopnost ukazovat a komunikovat.

Jazyk identity:

termín, který se používá v autistické komunitě – že člověk má jako svou identitu autismus a až potom jsou osobami. Například: autistický jedinec.

Inkluze:

Termín, který používají lidé s postižením a další obhájci práv postižených pro nápad, že by se měli všichni lidé otevřeně, volně a bez lítosti snažit o to zahrnout člověka s postižením bez omezení jakéhokoliv druhu.

Mentor:

Někdo, kdo věří schopnostem jedince s postižením, aniž by jim říkal, co dělat. Vedou jedince, dávají jim rady, o které jedinec žádá a nechávají jedince dělat vlastní rozhodnutí a vést svůj život.

Neurodiverzita:

původně vznikla v kontextu autistické komunity, myšlenka, že neurologické odlišnosti bychom měli nahlížet jako gender a rasu, zkrátka jako něco, co se pojí s variabilitou člověka. Dle této perspektivy autismus není poruchou, ale odlišným způsobem bytí, který by měl být přijímán a snad I oslavován, idea, že jedinci by měli být cenění, sociálně přijímaní a mít přístupné rovné podmínky, ať už jsou jejich mozky stejné či nikoliv.

Jazyk člověka:

termín, který je používán v autistické komunitě, že člověk je nejprve jedincem a až pak Předpoklad kompetence: předpoklad, že všichni jedinci jsou intelektuálně komplexní, chtějí mít smysluplné interakce a možnosti a mají právo se naučit I rigorózní akademické znalosti I presto, že komunikují odlišně nebo potřebují odlišnou podporu.

Sebeobhájcovství:

uvědomění si, motivace a schopnost jedince reprezentovat a komunikovat své vlastní zájmy, cvičit dovednost osobní volby, mít kontrolu nad svým prostředím a vyhýbat se násilnostem a zneužívání.

Sebedeterminace:

to, že si rozhodneme vlastní osud nebo jednání bez kompulze a volně. Je to take schopnost dělat za sebe rozhodnutí, aniž by nás ovlivňoval někdo zvenčí.

Podporovatel:

někdo, kdo pomáhá postiženým s jejich každodenním životem, pečuje o jejich každodenní potřeby a pomáhá jim emočně I fyzicky. Osobní asistent, který přijde k vám domů a zaveze vás na schůzky je určitým typem podporovatele.

Tokenismus:

praktikování bezmyšlenkovitých gest vůči inkluzi jedinců s postižením, menšinám nebo ženám. Většinou je využíván, aby se zdálo, že na místě probíhá plán inkluze a znemožňuje tak na první pohled obvinění z diskriminace. Typický příklad: cíleně najmu člověka jiné rasy někde, kde jsou hlavně běloši, nebo ženu tam, kde pracují hlavně muži.

Poznámky:

Děkujeme Elesia Ashkenazy za vedení a úpravu tohoto projektu.

Celý článek ve formátu PDF ke stažení zde: https://uloz.to/tam/29464abf-9987-4f0c-97d3-427cc1bf3cc4