Zrzavá holka na žlutém pozadí drží spoustu duhových balonků.

Jsem ráda, že mám autismus: Povědomí o autismu a přijetí autismu

Asi čtete teď relativně dost příspěvků o PAS, vzhledem k tomu, že duben je měsíc autismu (konkrétně 2. duben je den, kdy máme svítit modře(zlatě?). Hodně teorie. O tom, co je vlastně povědomí o autismu, o tom, co je vlastně přijetí autismu, o tom, co je to nepřijetí autismu. Teoretických článků najdete určitě dost na všech možných cizojazyčných i českých stránkách.
Já bych se chtěla držet toho, co je pro nás, autisty, esenciální – jedinečné a konkrétní.
Vyjdu z vlastní praxe a ze svých zkušeností. Trocha teorie, více praxe. Slibuju.

Nejprve se budeme zabývat tím nejnepříjemnějším. Nepřijetím.
Nepřijetí má, alespoň podle mě, dva možné zdroje.

  • člověk je nevědomý, o autismu nic neví nebo má zkreslené představy
  • člověk má poruchu osobnosti nebo jiné psychické potíže

Nevědomost

Mockrát se mi stala záležitost číslo jedna. Typický příklad, spolužáci na výšce, když nevěděli, proč se s některými z nich nebavím, i když jsme si nic moc neudělali (Týna se bavila s holkou, která mi velmi neseděla mnoha povahovými vlastnostmi: říkala, že ji baví věci, které bavily mě, přitom měla jen povrchní insight a byla neskutečně urážlivá a neverbalizovala – tak jsem se jí jednoduše vyhýbala), byli zmatení. Přitom proti Týně jsem já osobně nikdy vůbec nic neměla a mám ji ráda. Divili se, že nechci jet na společenské události, přitom na Facebooku mám přes tisíc fotek z milionů akcí, na kterých jsem byla se svými přáteli – protože své přátele miluju, jsem společenská, když jsem s nimi, a hlavně: protože tam proběhlo už nejen získání povědomí, ale přijetí.
Stává se pak, že vás lidi nikam nepozvou, i když byste rádi(jsme rádi zvaní, i když nepřijdeme!), nebo že se smějou, že jste všude o půl hodiny dřív, i když je vám jejich smích a poznámky nepříjemné. Ale oni to neví.
To jim nemůžeme zazlívat. A nevěřili byste, jak dokážeme být skutečně velkorysí a kolikrát to přejdem i s úsměvem.
Na tohle je jediný možný lék: vysvětlovat. Mluvit, vysvětlovat, poskytnout informace, literaturu, zábavné články, komiks, který se mnou vyšel, můj blog. Cítím kolikrát, že jedu jako přes kopírák. Nikdy nepřijdu za člověkem a neřeknu mu, hele, mám autismus. Musíš se ke mně chovat jinak. To nedělám.
Hodněkrát jsem pak získala ne přímo přijetí, ale aspoň získání určitého povědomí, které pak znamená, že spolužáci ví, že se ke mně mají chovat naprosto normálně. Žádné výhody, žádné upřednostňování a zvaní na akce z nutnosti, ale žádné blbé poznámky, žádné kecy, žádné hloupé dotazy, které pramení spíše z ignorantství než z nevědomosti, co si budem povídat.
Často se k tomu dobereme dvěma možnými zdroji: buď udělám něco “jinak”, než se ode mě očekává, a já cítím, že druhý má určitý problém tu záležitost zpracovat. Cítím, že mu dlužím vysvětlení. Když mu ho poskytnu, tak záleží na tom, jestli chce chápat. Ale to už je (literally) druhá kapitola.
Nebo jednoduše, a k tomuhle dojde mnohem dřív, se mě lidi ptají: A co ty děláš ve svém volném čase? Když se s někým seznamujete, tak se na tohle prostě zeptat musíte. A když jim řeknete, třeba jako poslední informaci v řadě, že píšete Zrzavou, tak tu informaci dříve nebo později dostane 😉

Porucha osobnosti nebo jiné psychické problémy

Bohužel dvojka se mi stala možná ještě častěji než jednička. Mám na to štěstí(? smůlu?).
Víte, když jste jako já – nebo Bára, která je, mimochodem, čistokrevné NT – hledáte si k sobě lidi, s kterými si opravdu máte co říct. Bára je vzácná, říkala mi včera, jak nesnáší řízené seznamování, protože ví, že k tomu patří small talk.
A ona se nekamarádí s lidma, pokud je to jenom o tom small talku.
Stejně jako já.
Hledáme obě ze své podstaty vztahy, které budou o tom, že spolu budeme sedět a debatovat o náhledu na nejniternější věci, rozebírat všechno, pojmenovávat, explicitně říkat a rozebírat. Budeme se spolu bavit, protože se na sebe můžeme vždycky spolehnout, zavolat si ve čtyři ráno i po desíti letech, kdy jsme se neviděli, a bez sebemenšího odsuzování nebo hloupých dotazů si zanadávat. Jiné vztahy nemají smysl. Nechceme jiné vztahy.
Ne že se budem bavit o tom, kdo by koho, co kdo s kým, jak se má brácha a jak se má sestra (dobře, jak se má brácha a jak se má sestra mě u některých lidí opravdu zajímá, ale rozhodně ne u lidí, s kterými jsem se viděla pětkrát v životě).
A takové debaty vám většinou jsou schopni poskytnout hodně právě lidi, kteří to mají sami v hlavě trochu jinak.
Milí autisti, odhalím vám teď jedno velké tajemství: když má někdo problém s tím, jak se projevuje autismus, (i autisti mohou být blbci, chovat se blbě a vědět o tom, nikoho neobhajuju, obhajuju jen autismus samotný), když vaši kamarádi ví, co je to meltdown a nepomůžou vám, když vaši kamarádi ví, že potřebujete plány, a neposkytnou vám je, když vaši kamarádi vědí, že máte autismus, ale řeknou
že to nemusí tolerovat ani se nemusí přizpůsobovat vašim scénám
 
tak mají problém oni, ne vy.
A to si třikrát podtrhněte. Za tím si stojím.
Vztahy nejsou jednoduché a neříkám, abyste se s těmi lidmi přestali bavit. Mají možná milion stránek, které jsou super. Je vám s nimi dobře. Není důvod to měnit. Sama to tak se spoustou lidí mám.
Jenom je důvod si uvědomit, že potřebují pomoc(a tu jim samozřejmě nejste povinni poskytovat vy, protože dokud si to neuvědomí sami, je to k ničemu). Za chvilku vysvětlím, proč.
Bára jednou řekla super věc.
“Já prostě Natálu musím brát jinak, protože vím, že s tím v hloubce nic neudělá, a přesto se hrozně snaží. Spíš ostatní by jí měli závidět.”
Víte, proč je takové nepřijetí výsledkem poruchy druhého člověka a ne vás?
Protože mají problémy sami se sebou.
Bojí se toho, že by něco nezvládli, bojí se toho, že jim dojde trpělivost a něco udělají sobě nebo vám, protože se bojí, že by je něco omezovalo a oni jsou natolik sobečtí, že by to neunesli.
Jsou to často lidi, kteří raději hledají povrchnější vztahy, protože se bojí, že se na ně někdo vykašle, takže hledají takové vztahy, kde není potřeba moc zodpovědnosti a vše je velmi light-hearted. To může být velmi bolestivé, ale myslím si, že my sami si neumíme představit tu velkou díru v člověku, který to tak má. Vždycky je mi spíš smutno, než abych byla naštvaná, když si uvědomím, že člověka trápí toto. Nejhorší je ta bezmocnost, kdy chcete pomoci, co to jde.
Jsou to lidi, co se snaží zalíbit se každému a tak vám na jedné straně pomůžou, a pak jindy druhým říkají za vašimi zády, že se s vámi raději vídat nebudou, protože nemají náladu na vaše scény.
Jsou to lidi, co raději nechtějí mít děti, protože si neumí představit se omezovat.
Jsou to lidi, které odmalička někdo utlačoval a nutil jim akorát konformitu a bylo jim vtlučeno do hlavy, že lišit se je špatné.
Jsou to lidi, co mají problém se sebou samým, mají nízké sebevědomí a vadí jim, že vy se za sebe nestydíte: jednoduše vám závidí.
To fakt, milí autističtí kolegové, není NÁŠ problém.
A víte, jak poznáte, že ten člověk má opravdu problém?
Tak, že mu dáte přečíst tenhle odstavec a on se začne hájit tím, že to není jeho případ :-)))
PS: Kdybyste někdo chtěl, můžu vám zaslat výsledky svých OSPAT testů. Dělala jsem si je pod dozorem někoho, kdo mě dobře zná, stejně tak Bára, jde o komplexnější placený test, a já osobně jsem naprosto bez poruch. Kdybyste chtěli říkat, že si házím kamenem. Už několik lékařů mi řeklo, možná až trochu s překvapeným výrazem v očích po různém testování, když drželi v ruce mou diagnozu, že “jsem vlastně normálnější než naprostá většina”.
O povědomí o autismu už jsem promluvila v odstavci Nevědomost: nastane často po vysvětlení, a když člověku nejste ukradení, a že v pohodě lidem není hned tak někdo bezdůvodně ukradený, začnou vás brát trochu jinak.
Ale to furt není to hlavní.

Přijetí

Vymezím to úplně jednoduše formou několika příkladů.

Přijetí je, když jste čtyři roky na druhém stupni předsedou třídy a říkají vám, že jste třídní sluníčko.

Přijetí je, když jste kapitánkou týmu v tělocviku, i když absolutně neumíte cvičit, a nikdo vás nebuzeruje; místo toho berete hru jako legraci a všichni se bavíte.

Přijetí je, když vás nechají moderovat karneval pro děti.

Přijetí je, když o vás někdo řekne něco, co vám vadí, a i když se to zdá jako kravina, váš kamarád vás tvrdě brání.

Přijetí je, když vás spolužačky na základce na záchodě vystříhají z tepláků, do kterých jste se zavázala tak, že nejdou rozvázat, naprosto bez keců, a už se to nikdy zlomyslně neřeší.

Přijetí je, když své nejlepší kamarádce vyprávíte vtip a v polovině zapomenete pointu, protože vtipy prostě neumíte, a jí to přijde stokrát vtipnější než celý původní vtip.

Přijetí je, když s váma na konci roku vždycky chtějí skupinkovou fotku.

Přijetí je, když vám někdo váš blízký řekne s naprostým respektem, že “měl dneska blbý den a že vlastně úplně neví, co cítí, ale že by byl dneska radši sám,” protože ví, že potřebujete věci explicitně říct a nesnesete narážky.

Přijetí je, když si vaše máma vezme dovolenou, aby šla s váma do banky vyřešit nějaké věci, které jsou pro vás složité.

Přijetí je, když se vás někdo ptá, jako naprosto kompetentní osoby, jaké máte na věci názor, co byste dělali v daném případě, co si o tom myslíte…

V přátelství jde o to udělat pro druhého všechno na světě a očekávat, že to udělá i on pro vás.
A ne, rozhodně nejde o chorobný požadavek. Spíš jde o chorobnou dobu stresu a izolace, kdy je člověku ukazováno, že druzí jsou dobří jenom jako prostředek, jak se dostat k penězům. 

A možná jedno nejniternější, které mě bude rozhodně provázet už navždycky

když vám někdo řekne,
že by byl mnohem raději s vámi než se spoustou povrchních lidí,
že by se nejraději nepřetvařoval a že s vámi nemusí, což je bezvadný
že jste nejlepší holka, protože vlastně vůbec nejste obyčejná “holka”

Přijetí je, když vám někdo zavolá každý rok k narozeninám, i když žije x set kilometrů od vás.
Přijetí je, když vám k nim volá i ve čtyři ráno z New Yorku.
Přijetí je, když s vámi kouká fascinovaně půl hodiny do mrazáku, aniž byste předtím požili jakoukoliv drogu.

A proč je tohle přijetí pro mě tak esenciální?
Protože strašně moc vedlo k přijetí sebe samotné, které je úplně nejdůležitější, pokud chcete, aby někdo přijal vás.

Díky tobě mám vlastně takovou sílu za tohle všechno bojovat.
A vždycky k tobě budu vzhlížet a budeš mi připadat jako jeden z nejúžasnějších lidí na světě právě proto, že jsi tak jedinečný.

Řeknu vám náš oblíbený.

Víš, proč jsem ráda, že mám autismus?
Protože je to filtr na debily.