Tento článek je přeložený se svolením Nanny Aut ze skvělé stránky Autistic Village. Mám povolení přeložit články, které se mi budou líbit, tak se moc těším – a vy se také těšte! Na závěr roku mi připadalo fajn nasdílet něco pozitivního a inspirativního. Tak sledujte, jak to mají v Británii…

Link na původní článek najdete zde.

Celé dětství mi připadalo, že nikam nepatřím, i když jsem se o to velmi snažila. Dokonce jsem tajně doufala, že jsem adoptovaná, protože jsem k rodině necítila žádné silné pouto. Nikdy neviděli MĚ – viděli jen mé chyby, které bylo zapotřebí opravit a eliminovat. A přitom já tolik toužila právě po poutu.

Už tak je složité donutit svůj mozek dělat věci, na které není nadesignován. Pokoušet se a pochopit svět, který nedává smysl. Je to ještě mnohem horší, když jste na všechno sami a neznáte nikoho, kdo prochází stejnými problémy, jakými procházíte vy.

Pro mě bylo nejhorší to, že jsem si myslela, že jsem sama. Že jsem taková jediná, že tím, čím já, neprochází nikdo. Už to, že jen víte, že jsou na světě lidé jako vy – i když vám třeba nemohou pomoci – je veliký rozdíl.

V online prostoru vídáme rodiče, kteří sdílí svůj stres a obavy, sdílí spolu solidaritu a (často) nevhodné informace. Online vidíme i autisty, kteří se spolu spřáhnou do skupinek a jsou k sobě solidární a sdílí si (někdy) lepší informace.

A vidíme také, jak se rodiče necítí dobře v prostoru vedeném autisty, ve kterém poslouchají o potřebách a zkušenostech svých dětí, od dospělých, kteří to mají stejně jako jejich děti. Prostor je pro ně často nekomfortní, protože v něm jsou v menšině.

Pro mnoho z nich je to poprvé, co něco podobného zažívají – poprvé, kdy uvidí, jaké to je nebýt v majoritě. Tleskám všem, kteří mají kuráž zůstat a učit se. Protože ten pocit nekomfortu znám – je to pocit, s kterým musím žít, bez možnosti na výběr, celý život.

Online komunity jsou pro autisty skvělé, protože nám dávají šanci se propojit a komunikovat způsobem, který je nám příjemný. Ale často nám nedává bližší propojení; takové, jaké nám dávají komunity v reálném životě.

Nicméně v reálu je pro autisty o mnoho těžší se setkat s dalšími autisty – statistika momentálně říká, že 1:44 lidí je autista. To znamená, že se musíte setkat s 44 dalšími lidmi, než natrefíte na autistu. A socializace s majoritou je náročná – musíte přežít hodně small talku, než narazíte na někoho, kdo má rád jen big talk.

Do toho přidejte diskriminaci, která způsobuje, že býváme vyloučeni z mnoha prostředí, ve kterých se ostatní socializují – práce, skupiny, i volnočasové aktivity, kde by si jeden myslel, že speciální zájem lidi spíše propojí, nemusí fungovat, protože majorita nemá ráda odlišnost.

K tomu přidejte také to, že mnoho prostředí není zrovna přátelských, co se týče smyslů a smyslového zpracovávání. Příliš hlasité, příliš mnoho vůní, kolínských a parfémů. Příliš mnoho matoucích a protichůdných společenských pravidel. Není pro nás pozitivní se socializovat.

Ještě přidejme potřebuj maskovat, abychom se dokázali skrýt – takže maskovaný autista možná druhého maskovaného autistu ani nepozná, pokud je maska dostatečně pevná. Dokonce se někdy aktivně lidem, u kterých tušíme, že jsou jako my, vyhýbáme, aby si našeho propojení nevšimli ostatní a nevyhnali nás ze společenského kruhu.

Ještě k tomu přidejte konstatní nepříjemné společenské interakce s ostatními už od předškolního věku. To člověka úplně nenaplní sebevědomím a nepožene ho ven, setkávat se s novými lidmi.

Šance nejsou moc vysoké

Proto potřebujeme v Británii více eventů jako je Autscape. A také to, aby podobná setkání byla lépe financována a podporována, než jsou nyní.

Je fér říct, že mi Autscape zlepšil život. Signifikantně. Dokud jsem na něj nešla, neměla jsem ani potuchy, jak silná zkušenost může být setkat se a socializovat s ostatními autisty.

Prostě jsem dostala diagnózu a velmi málo informací o tom, co dělat dál. Šikanovali mě a diskriminovali a já pořád věřila tomu, že za špatné chování ostatních vůči mě mohu já. Ale nevěděla jsem, co s tím dělat, jak se mám opravit. Strávila jsem přes 40 let snahou se opravit, a nic nefungovalo.

A když jsem si dělala online výzkum, našla jsem Autscape. Konfereci pro autisty, kterou vedou autisté. Tady možná dostanu informace, které potřebuji, od lidí, kteří žili s povědomím o své diagnóze déle než já a kteří možná mají lepší náplasti a řešení na problémy, které autismus přináší, než jaké mám já.

I když mě myšlenka, že jdu někam, kde mě nikdo nezná, děsila – možná i proto, že moje úzkost byla už vážně obrovská – jsem si řekla, že tam půjdu – kdyžtak se schovám někde vzadu a nebudu nikomu překážet. Tak jsem se přihlásila.

Když mi přišel informační e-mail, došlo mi, že toto bude úplně jiná konference, než na jaké jsem kdy byla.

V e-mailu se hovořilo o smyslových potřebách, socializačních preferencích – úpravách, které konferenci ostatním zpřístupní tak, jak jen to bude možné. Žádné úpravy, pro které jste se museli přihlásit – úpravy, které byly samozřejmostí. Některé z klíčových pro mě byly například:

• žádné elektrické sušičky rukou na WC
• žádost, aby žádný z účastníků nepoužíval silné voňavky
• jasné mapky a obrázky, aby se všichni dokázali zorientovat
• červené, oranžové a zelené karty, které si člověk mohl pověsit kolem krku a které indikovaly úroveň, jak moc jste v pohodě se socializováním s ostatními
• smyslově-přátelská místnost, do které jste se mohli ztratit, kdykoliv to bylo zapotřebí

Pokud jste potřebovali jiné úpravy, byli jste podporováni v tom, abyste o nich dali organizátorům vědět, a oni udělali, co jen bylo v jejich silách, aby vám vyšli vstříc.

Když jsem přijela, nebyla se mnou žádná radost být – byla jsem úplně úzkostná, takže zpracovávání informací mi trvalo ještě delší dobu než obvykle – běžné instrukce musely být opakovány několikrát, než je můj mozek vůbec stihl zaregistrovat. A namísto běžného vzdychání a protáčení očí, s kterým se v těchto situacích setkávám, jsem se setkala s úsměvy, vřelostí a pochopením. Chápali, že je pro mě vše zahlcující, a sepsali mi informace, dokonce mi v programu podtrhli kusy, aby pro mě bylo snadnější je najít.

Během kávy za mnou došel jeden z dlouholetých účastníků konference – a rovnou se ponořil do hlubokých otázek: – Jak dlouho to vím, že jsem na spektru? – Jak se mi daří? – Je to poprvé, co se setkávám s ostatními autisty? -ještě než nasdílel informace o tom, jak funguje náš mozek – tak, jak fungovat vždycky měl. Byla jsem hrozně úzkostná, takže jsem mluvila rychle a nahlas. Očividně se v tom necítil dobře. Nicméně narozdíl od mé běžné zkušenosti, kdy druhý účastník rozhovoru tiše trpí, tento člověk zvedl ruku a řekl: -Je fakt zajímavé si s tebou povídat a rád si s tebou popovídám znova, ale teď mluvíš strašně nahlas a rychle a pro mě je to hodně intenzivní, takže musím odejít, abych to zpracoval. Uvidíme se pak.-

A když mě viděl příště, zase za mnou přišel a povídali jsme si. A protože jsem byla klidnější a méně úzkostná, popovídali jsme si mnohem lépe. A klíčovým důvodem, proč jsem byla méně úzkostná, bylo, protože jsem nemusela hádat, jak se mám druhému přizpůsobit, aby byl v pohodě – přímo mi to řekl. Viděla jsem, jak silné je nežít v masce, jak silné je používání self-advocacy. Nejen pro člověka, kterého se daná věc týká, ale i pro všechny kolem něj.

V konferenčním týdnu jsem si připadala, jakože jsem přišla domů – mezi lidi, kteří mě chápali – kteří měli potíže stejné, jako já – kteří komunikovali a socializovali se stejně jako já. Žádné hádání a domýšlení, jaká jsou pravidla, žádný strach z toho, že něco udělám špatné – prostě přirozená, normální interakce.

Když mě někdo přizval ke hře a já řekla, že bych se radši jen dívala, všichni to vzali – žádný apel na to, abych ignorovala své potřeby – žádný tlak. Mohla jsem se dívat a interagovat tak, jak to pro mě bylo příjemné, a cítit se součástí všeho – zatímco jsem mohla v klidu zůstat bokem. I když jsem nehrála, nepřipadala jsem si vyloučeně.

Lidé se o sebe starali, respektovali se, vycházeli si vstříc – byla to opravdu podpůrná komunita, kde autisté byli v majoritě, a těch pár dní na konferenci existoval svět, který nám vyšel vstříc ve všech našich potřebách. Najednou jsem nebyla outsider – ale byla jsem normální; způsob, jakým existuju, byl normální a OK. 

Povídání a události mě naučily tolik o tom, jak funguje můj mozek, jak fungují společenská pravidla, o tom, jak přežít a užívat si ve světě tam venku- Bylo to poprvé, co jsem se dozvěděla o meltdownech, a o tom, že život v podmínkách, které nerespektují naše smyslové zpracovávání vede k traumatizaci už od raného věku. Že moje úzkosti a deprese můžou být zkrátka důsledkem života v velmi stresujícím prostředí, ne chemickou nerovnováhou v mozku.

Znovu a znovu jsem poslouchala zkušenosti autistů a šokovalo mě, jak moc se jejich poznatky lišily od NT profesionálů, kteří vše stigmatizovali a patologizovali. Najednou se mi do hledáčku dostal svět, který dlouho nedával smysl. Můj mozek bzučel, napěchovaný novými informacemi, a kolem byla hromada autistů, s kterými jsem tyto informace mohla zpracovávat.

Změnilo mi to život – zjistila jsem, jak moc jsem procházela gaslightingem, začala jsem se více hájit. Začala jsem se snažit opravdu se starat o své potřeby, znovuobjevovat stimming, zjišťovat, jaký je můj sensorický profil.

Najednou jsem dostala povolenku k tomu být sama sebou – ne protože jsem byla moc unavená z maskování – ale protože jako každý člověk v tomto světě si zasloužím být viděna a přijata taková, jaká jsem – bez skrývání.

Snažím se nyní konference účastnit alespoň jednou za dva roky – je to nejlepší přestávka od NT světa, jakou jsem našla. A pokaždé, co na konferenci jedu, si ji více užiju a více se účastním legrace než jen vzdělávání. Pokaždé je konference větší a lepší, ale stále se soustředí na tvorbu příjemného prostředí pro autisty. Na vytvoření podpůrné komunity.

Tak moc se těším, že tento rok zase půjdu, protože konference byla v posledních pár letech pouze online. Bude větší a lepší než kdy předtím a organizátoři na ní tolik pracovali. Dokonce nyní existuje i finanční podpora pro ty, kdo by si na ni jinak nemohli dovolit přijít.

Samozřejmě Autscape není jediná autisty vedená konference na světě, a není to jediné setkání, na kterém jsou autisté ve většině. Existují další autistické společenské skupiny (vedené autisty, ne NT-čky k tomu, aby učily autisty sociální dovednosti). Existuje autistický Pride, kde se všechny autistické skupiny 18. června sejdou. Online komunity a skvělé skupiny jako Spectrum Gaming, kde se mladší autisté z Británie mohou socializovat s ostatními autisty, kteří rádi hrají videohry.

Nicméně: všechny tyto šance se potkávat a socialisovat s dalšími autisty jsou tak výhodné pro náš well-being. Dávají nám šanci pocítit, že jsme normální, že způsob, jakým jsme, je přirozený – jenom zkrátka je odlišný od většiny. Pochopit, že jsme přijatelní – bez oprav – jenom jsme nepochopení.

Uvědomit si, že zapadáme.

Pokud se vám článek líbil, můžete na Facebooku lajknout Autistic Village.