Digitální malba podzimní krajiny ve hnědých odstínech, kde vepředu sedí mužská postava schoulená na lavičce.

14 věcí, které nemám ráda na autismu :-)))

Nadpis je myšlený hodně nadsazeně – je to tak i v originálním článku, který vám sem dneska přeložím. Pro mě opravdu silný vhled. Bavte se 🙂

http://suburbanautistics.blogspot.cz/2014/07/14-things-i-hate-about-being-autistic.html
14 věcí, které nesnáším na autismu.

Jsem autistka. Jak už spousta z vás ví, být autista je složité a někdy vás to naštve. Tady je 14 důvodů, proč tomu tak je.

1: Většina mě nepřijímá, dokud jim neřeknu, že jsem autistka.

“Nesocializuju se stejně jako ty.”

“Tady je na mě moc hluku.”

Je tady moc světel, vadí mi to.”.

“Nejde mi zapisovat si na přednášce, můžu si to nahrát nebo můžete mi poslat nějaké materiály?”

“Takhle nedokážu dělat rozhovor, nejde to jinak?”

“Škaredě píšu, tak si to napíšu na počítači, jo?”

“Ano, potřebuju sluneční brýle. Vím, že jsme vevnitř a ne venku.”

“Teď nemůžu mluvit. Prosím, nemluv na mě.”

“Já vím, že minulý týden jsem to dokázala, ale dneska to nejde.”

“Mám vážně špatný den, nech mě být, prosím.”

“Nedokážu fungovat, když je tady ta vůně.”

“Mluvíš strašně rychle, nestíhám to.”
“Chodit víc ven mi fakt nepomůže.”

Žádná z těchto “omluv”, “proseb” nebo “přehánění” nebývá moc brána v potaz, dokud neřeknu, že jsem autistka. Bylo by super, kdyby mě lidi tolerovali nezávisle na tom, jestli jsem autistka nebo ne.
2: Existuje hora lidí, která si myslí, že autismus neexistuje (nebo že neexistuje tak, jak si ho představujeme my.) Předpokládám, že je to proto, že ho nevidí. Existuje. Já  jsem autistka. Já to vím. Je složité se s takovými lidmi vídat často. Jsou to často lidé, kteří si rádi myslí, že autismus, nebo spíše iluze autismu, je něco uměle vyvolaného rodiči nebo televizí nebo výchovou nebo domácím vzděláváním nebo výchovou nekonformních dětí (takže vlastně neexistuje). Spousta z nás slyšela různé výmysly jako “No, kdybys ho vychovávala líp”, nebo “Když jsem byla mladá, říkalo se tomu rozmazlený spratek” nebo “Děti, které se vychovávají alternativně, často mají nějaké poruchy” nebo “Každý dneska má nějakou nálepku” nebo snad i “Pusťte mě k ní a já ji srovnám do latě”. Ti lidi jsou tak neinformovaní, že to je k smíchu, ale stejně je to složité.

3: Lidi se omlouvají, když řeknu, že jsem autistka.

“Ježiši, to je mi líto, že máš autismus”, říkají lítostivě.

Za to fakt není třeba se omlouvat. Mně to líto není.
4: Předpokládá se naprosto běžně, že nemám pocity, že nemám kapacitu cítit, že ostatní lidé cítí věci jinak než já, a že nemám empatii.  Tyto věci jsou naprosto lživé a vědecky nepodložené, ale vadí mi, že se o mně přemýšlí, jako bych byla míň člověk – nejsem.
5: Lidé se mě ptají, co se mi “stalo”, že jsem autistka. Nic se mi nemuselo stát, a pořád připomínat, že by se neměly rodit děti jako jsem já nebo množit autisti a že ostatní lidi, jako jsem já, jsou vadné verze “pravých” lidí, je opravdu urážlivé a ableistické (diskriminující na základě postižení). Je těžké být autistka ve společnosti, kde je autismus stále poměřován “pozitivy” a “negativy”. Proč nemůže prostě jenom “být”?
6: Často to lidi berou tak, že se “potýkám” a “porážím” autismus, a vše, co jsem dokázala, jsem dokázala autismu navzdory.   Často slýchávám “Nikdy bych neřekl, že jsi autistka”, jako kdyby to bylo něco, co laik dokáže poznat během sekundy, nebo jako kdyby to byl kompliment. (Nebo jako kdyby společnost sestávala z expertů na autismus). To je problematické, protože potom něco dokážu a lidi si myslí, že to je navzdory autismu. Autismus není nepřítel, proti kterému by bylo třeba bojovat. Autismus je součástí všeho, co dělám. Nepřekonala jsem autismus.
7: Je nemožné utéci před argumenty o “nálepkách”, často pronášené lidmi, kteří sami nejsou autisté.  Předpokladem pro toto tvrzení je, že žádná nálepka ti nepomůže, abys byl štastnější, neo že svět by byl rovnější bez stigmat a nálepek (předpkoladem je tvrzení, že autistické = chybné). Argument má původ také v ponižujících terminologiích, které se často vztahují k jiným postižením. Často mě lidi v tomto ohledu ignorují, když se jim svěřím. To mě irituje. Autismus je špatný, kdo by ho přece chtěl? Jsme tak jiní, vidíme svět tak jinak, a svět není pro nás ani od nás. Žijeme ve společnosti, které velí neautisté, vše prý potřebují neautisté. Neautistický je norma. Popírat nás v takovém světě je jako popírat naše právo na věci pro  nás, a první věcí pro nás je právo být odlišný. Společnost je takto nastavená, nepřítomnost nálepky neznamená osvobození od nálepkování, protože stejně se někde v mysli objevuje “ne-autistický”. Když autisté, kteří jsou už dospělí, budou všude používat svou nálepku a budou popisovat autismus jako posilující, užitečný a nutný, bude to k něčemu. Navíc, proč bojovat proti slovu, když můžeme bojovat proti stigmatu? Ve vědění je síla, navíc, když tento svět není přizpůsoben tomu, co potřebujeme. Není špatné být autista, tak o tom klidně mluvte a nechovejte se, jako by autismus byl sprosté slovo.

8: Pocity a zdravý život lidí s autismem jsou brány jako něco méně důležitého než výzkum a “léčba” autismu. To je pro nás k ničemu.
9: Pořád je mi říkáno, ať neříkám autistka, a používám “člověk s autismem”.  Autismus mě nedefinuje, říkají mi. Jsem více než moje nálepka. To mě štve. Já jsem tady autista, takže já si můžu říkat, jak chci. Navíc je to odůvodněné společenské gesto. My jako autisté totiž nevěříme, že autismus je něco negativního. Navíc být jakkoliv postižený přece nedělá z nikoho míň člověka. Neoddělujeme “lidství” od ostatních značek, protože je nám dáno, že jsme všichni také lidé, a žádná nálepka na světě nebude nikdy nikoho uplně definovat. Stejně tak nálepka autista. Já chci, aby se mi takto říkalo, a stejně to má spousta lidí na světě. Poslouchat nás je mnohem důležitější než nám říkat, že to víte líp, protože vám to řekli ve škole nebo protože nechcete, aby vaše “dítě” “DEFINOVAL” autismus. Navíc mě štve, když mi neautisté řeknou, že nemám říkat autistka, protože vím, že to má opačný efekt – stigmatizuje to autismus a autista z toho pak vychází jako negativní slovo. Já si říkám autistka schválně.
10:Lidé předpokládají, že neautistické normy jsou lepší a máme je preferovat, zatímco autistické jsou nižší a nevhodné.  Například se nám lépe komunikuje skrze psaní a někdo nám řekne, že “se máme spíš naučit, jak fungovat v opravdovém světě”. Ignorují se i pláče, výrazy lásky, a podobně. Když máme smyslové potíže, tlačí nás ven a do problémových situací ještě víc, abychom si “zvykli”. Spousta dospělých autistů má PTSD. Proč naše odlišnosti nemůžete prostě akceptovat? Proč je pořád poměřovat s neautistickými normami? Proč nám říkáte, že jsme líní, když se nechceme tlačit do toho dělat věci jinak? Pořád se vystavovat negativním věcem, protože si někdo cizí myslí, že nám to pomůže, vážně nepomáhá. Je nepříjemné, když vás ostatní nepřijímají ve většině věcí, které děláte.

11: Hodně lidí si myslí, že autismus není nic důležitého, a že máme mlčet.  Často mi nekdo řekne “Každý máme něco” nebo “Každý jsme trochu na spektru”. Jasně, že jsme každý jiný, ale způsob, jakým pohlíží na svět autisté a neautisté se zásadně liší stejně tak, jako se jednotliví autisté liší od sebe navzájem. To vím, protože většinu života mě někdo poměřoval s neautistickými standardy, a říkali mi, at se chovám jako neautista. Také celý život analyzuju neautisty..
12: Všichni autismus s chutí nenávidí. Každý den, někdy i několikrát denně, slyším v běžném životě nebo čtu na stránkách, jak složité a těžké je mít autistické dítě, nebo čtu, jak nesnáší lidi autismus, přejí si, aby neexistoval, poslouchám, že je to nemoc, epidemie, krize, emoční upír, ničí rodiny, je skoro jako rakovina nebo infarkt, skoro jako by vám umřelo dítě, a že rodiče musí mít čas truchlit za dítě, které se jim mělo narodit. Slyším, že autismus se musí léčit, že autistické děti nezapadají jako dílky puzzle, do systémů, které nikdo nevytvářel pro ně. Slyším věci, které jsou naprosto nevhodné a autistické děti by je neměly slýchávat. Vidím ignoranci, at jdu kamkoliv, a ještě pak musím poslouchat, že za to ve výsledku můžeme my sami.
13: Experti ví více o autismu než o opravdových lidech. Terapie a rady rodičům, které jim dávají, jsou toho příkladem. Jako autista vidím, že moje poznatky nikoho nezajímají a jsou “méně” než to, co ví experti. Takže jsem k ničemu a ignorovaná. Není to moc chytrý tah.
14: Cítím se utišovaná a nenáviděná. To se stává, když lidé jako já chtějí o autismu něco říci, protože máme vhled – jsme utišeni. Prý jsme “moc funkční na to, abychom to fakt chápali”. “Nejsi jako moje dítě”, samozřejmě, že ne, jsem dospělá. Ale jednou jsem taky byla autistické dítě. Taky nám říkají, že jsme šílení aktivisti. Prý nemáme perspektivu a celý obrázek. Když řekneme, že jsme rádi, kým jsme, a že jsme toho hodně dokázali, tak prý máme štěstí. Jsme utišováni a šikanováni.
Proto je těžké být autistka. A opravdu doufám, že až budou mé 4 autistické a skvělé děti dospělé, tak budou přijímané a brané takové, jaké opravdu jsou – i s autismem.