Digitální obrázek před bouřkou v údolí, kde dívka leží a čte si knihu.
Autismus u dívek a žen, Diagnóza autismus, Meltdown a Shutdown, Terapie, Vlastní tvorba autistů, Zahraniční články

Je autismus nemoc?

Je autismus nemoc?

Kirsten Lindsmith

Tento příspěvek je upravená verze e-mailu, který jsem poslala mámě autistického dítěte, která také pracuje v AS komunitě.

Poté, co jsem klikla na ‘odeslat’ jsem si uvědomila, že jde o téma, ke kterému bych se ráda vyjádřila veřejně, ale vždy jsem měla potíž o něm psát. Je pro mě jednodušší psát někomu, někomu konkrétnímu, namísto psaní abstraktnímu, vymyšlenému publiku, které mám jen ve vlastní hlavě.

(A i proto tak málo zveřejňuju nový obsah!)

Tato konkrétní konverzace se odehrávala v kontextu tohoto videa, těžkostí praktických i emočních, kdy se potýkáme s agresivními meltdowny, a otázky, zdali autismus může opravdu být vnímán jako „odlišnost“ namísto „nemoci“, když se snaha o přijetí zdá být tak zpomaleným  procesem.

V této nové době autistické hrdosti je nám opakováno, že nemáme o autismu přemýšlet jako o nemoci. Ale to není vždy tak lehké pro rodinu, která má autistické dítě vyžadující neustálou péči.

Říct však poue, že autismus je „odlišnost“, nestačí.

Pro autisty je snadné říct, že autismus je odlišnost, protože autismus vidí zevnitř, ale není to praktická rada, kterou se může rodič snadno řídit.

Jak jinak bychom o autismu mohli přemýšlet než jako o nemoci?

Myslím, že ústředním problémem je tady něco, co jsem slyšela popisovat mnohé rodiče autistických dětí – rigidní, „spektrové“ myšlení mnoha autistických rodin. Lidské bytosti mají obecně tendence k černobílému myšlení. Může být velmi obtížné vidět něco – a zvláště něco jako autismus – v šedých odstínech.

Přestože stoprocentně podporuji hnutí vedené autisty, tedy hnutí za snahu přeměnit vnímání autismu jako odlišnosti namísto poruchy, shledávám (pochopitelně) černobílé vyznění tohoto sdělení velmi složitým.

Hrdost a přijetí je esenciální k zajištění štěstí a úspěchu autistů, ale v autistické komunitě nemůžeme popřít některé aspekty, které autistickou existenci činí složitější.

Zatímco autismus je spíše odlišnost než nemoc, autistický život v sobě skrývá často určitou úroveň invalidity – přestože autismus má mnoho aspektů, které naše dovednosti zvyšují, a autisté mají dovednosti a znalosti, které běžná populace nemívá.

Přestože mám ráda a řídím se autistickými komunitami, které opakují mantry jako „netrpím autismem, užívám si každou autistickou minutu!“, i někdo  jako já  je v mnoha ohledech postižený a jsou dny a situace, kdy trpím, protože jsem autista.

Já to vidím tak, že autismus není nemoc.

Autismus je pervazivní, celotělová odlišnost, která zahrnuje rozdílné úrovně postižení, závisející i na situaci, v které se člověk nachází, a rovněž i na očekáváních, která jsou na něj kladeny.

Věřím, že autismus není ze své podstaty postižení, protože se správnými nástroji, prostředím a očekáváními se každý autista může od postižení oprostit.

Postižení implikuje neschopnost fungovat tak, jak člověk chce, dosahovat osobnostních cílů. Znám mnoho nemluvících autistů, jejichž podmínky k životu jsou ztížené, a přesto o sobě nesmýšlí jako o postižených, protože žijí šťastné životy a dosahují cílů, které si stanovili.

Ale život s autismem je život v intenzivním, zahlcujícím světě, který se snadno neorganizuje, a to je složitá situace, zvláště pro malé dítě..

Toto je výňatek z eseje, kterou napsal malý kluk jménem Philip, který komunikuje velmi poeticky s písmenkovou deskou a používá RPM:

Krotím své politováníhodné tělo tak, aby lépe zvládalo prostředí kolem mě. Uplatňuji svou vůli v každém smyslu. Stojí mě to spoustu energie a soustředění. Mnohokrát se mi to nepovede, ale stále se zlepšuji. (…) Každý den se snažím uklidnit svůj zdravý rozum. Úzkost z očekávání vnějšího světa – očekávání být normálním – ve mně každý den vzbuzují reakce typu uteč nebo bojuj. Někdy se natahuji k oděvům, za které tahám. Nechci nikomu ublížit, ale někdy se takto chovám ze strachu nebo frustrace. Nebo pak dělám jinou věc: z nepříjemných situací odcházím a utíkám. Lidi často velmi rozčílím svou tendencí utíkat.

Autisté, které znám a kteří téměř nebo vůbec nemluví a nežijí samostatně, ale neidentifikují se jako postižení, se tak cítí proto, že se ve svých tělech cítí jako doma a jsou se sebou šťastní. Ale to přichází jistě až po dětství plném učení a překážek.

I autismus s mnohými výzvami může být odlišností a ne nemocí, ale to neznamená, že je nutně snadné s ním žít – není to tak, že všichni změníme myšlení a najednou bude vše jednoduché a správné volby budou naprosto jasné.

Stále si přeji, aby dokumenty jako dřívěji zmíněné Youtube video ukazovaly širší spektrum rodinných postojů k autismu. Zatímco mnohé autistické rodiny určitě vidí jejich děti jako postižené a stále se modlí za lék, existují také rodiny, které zkrátka své děti berou takové, jaké jsou, a odmítají ideu vymazání autismu.

Tím nechci říct, že rodina v tomto videu si vede nějak hůř, nebo že jejich syn je horší, než děti rodin, které vidí autismus jako odlišnost namísto nemoci.

Rodiče, u kterých vím, že se naučili své děti přijímat jako individuální bytosti, které budou vždy sebou samým místo „normálním“, mají stále děti, které občas mají násilné a nekontrolovatelné meltdowny, když je život moc složitý, nebo stále nosí pleny i po „obecně přijatelné“ době a tak dále. Myslím si, že rozdíl je však v tom, že trpí mnohem méně emocionálně, protože přestali bojovat proti identitám svých dětí a doufat, že jednoho dne jejich autismus odejde a zmizí.

A vůbec, od postižení se můžeme odpoutat, ale od autismu nikoliv.
Aneb jak říká Jim Sinclair,

Takže když rodiče řeknou, přeju si, aby mé dítě nemělo autismus, co opravdu říkají, je: přeju si, aby autistické dítě, které mám, neexistovalo a já měl namísto něj jiné, neautistické dítě.

A já vím, že v nejtemnějších chvilkách, když se věci zdají být beznadějné, mnozí rodiče tyto myšlenky mají, protože jsou lidskými bytostmi. Tyto zprávy mají rodičům připomínat v těchto těžkých chvílích, že jejich dítě je stále tady, i když jej nevidí, a jejich dítě si bude pamatovat, co o něm jeho rodiče říkají a co si o něm jeho rodiče myslí.

Zatímco je naprosto pochopitelné, že spousta rodičů dětí, které mají „vývojové poruchy“ reagují na ideu autismu jako „daru“ se šokem a zděšením, neznamená to, že přijmout dítě takové, jaké je, je špatné.

Přijetí není to, co spouští progres, i když na tom ostatní rodiče trvají.

Myslím si, že zde velmi záleží na tom, jaký progres dospělí hledají a snaží se naplnit.

Neautističtí pečovatelé s autistickými dětmi často upadnou do pasti toho, že věří, že progres by měl vypadat tak, že se omezí autistické „symptomy“, což znamená, že dítě bude vypadat a chovat se více jako „normální“, jako neurotypik.

Problém je, že autistické symptomy nejsou symptomy nemoci, jsou to buď mechanismy, jak se vyrovnávat se stresem (stimming, vyhýbání se očnímu kontaktu), nebo prostě výsledek toho, jak jejich mozek funguje a pracuje (nepochopení sarkasmu, obsese).

Existují programy, které vypadají, jako že přináší progres, protože trénují dítě tak, aby potlačovalo své přirozené chování („symptomy“). A pak ukazují na dítě, které už před ostatními nestimmuje, a říkají tomu pokrok.**

Podle mého názoru pokrok a progres je to, co pomůže autistovi cítit se lépe a šťastně, pohodlněji ve svém světě.

Pro většinu toto znamená naučit se spojit a komunkovat s lidmi, které milují (ať už skrze řeč, psaní, alternativní komunikační systémy nebo znakovou řeč), řídit svou úzkost a smyslové nepříjemnosti, a mít od okolí respekt a dostávat ten správný přístup, tedy dostávat lásku a mít někoho, kdo si vás váží.

Možná, že budou navždy na veřejnosti stimmovat! Ale to není přece nejhorší věc na světě…

Chci ukončit tento článek dalším citátem PhilipaReyes, protože si myslím, že jeho dopis spolužákům poté, co šel na akci své školy, krásně ilustruje, jak vnímá opravdický pokrok:

Milí přátelé,

Podzimní Noc se mi moc líbila. Moc mě překvapilo, že jsem nebojoval s podněcujícími podněty. To jsou třeba davy, hlasité zvuky, zvuk odrážející se od stěn a rychlý pohyb. Jsem na sebe hrdý, že jsem šel. Rozhodl jsem se odolat, abych se více ponořil do světa a ne se utápěl v hořkosti, že jsem autista. Omlouvám se, že se zdálo, že jsem vás všechny ignoroval. Musel jsem se pořád hýbat, abych se vyhnul smyslovému přehlcení. To znamená, že někdy vyvádím, abych se dostal z nepříjemné situace. Poslouchat, jak se mnou mluvíte, je pro mě moc příjemné. Potřebuju vás slyšet, je to jako lék za všechny ty roky, kdy se ke mně chovali, jako by na mě nezáleželo. Prosím, nevzdávejte to se mnou. Když mi zaklepete na rameno, dostanete moji pozornost. Můžete se zeptat pana B., aby vám pomohl si se mnou psát. Jsem rád, že jste mí přátelé. Doufám, že příště vás nebudu ignorovat.

Od Philipa

 

** Protože mi někdo napsal o vysvětlení, chci zahrnout další linky na další blogy, které mluví o těchto terapiích a proč cíl přetvořit autistické chování tak, aby vypadalo  „normálněji“, není pro autistu ani přínosné, ani zdravé: