Nedávno jsem celkem přemýšlela nad tím, že vlastně ještě stále existují lidi, kteří neberou názor „rightsholdera“ – tedy přímo člověka, který patří do nějaké menšiny, žije s něčím, co je jiné, a podobně – jako ten nejsměrodatnější. Že stále existují lidé, kteří prostě pevně věří tomu, co si přečtou někde v učebnici, co jim učitelé řeknou, že se v chování k určité menšině hodí (takové to neříkejte cikáni, říkejte Romové), co slyšeli v televizi od světoznámého odborníka nebo co se ukázalo v nějaké studii (věřte tomu, že bez patřičného vzdělání v biologii nedokážete úplně adekvátně posoudit, jestli je studie nastavená dobře nebo špatně.)

Asi byste nám mohli říct, že odborníci a učitelé a učebnice jsou potřeba, aby se o problému utvořil nezávislý narativ. K tomu mám asi tři hlavní poznámky:

1. nezávislý narativ je na první pohled fajn, ale rozhodně nemůže utlačovat či upozaďovat reálné zkušenosti všech lidí, kterých se týká
2. nezávislý narativ má krystalizovat hlavně z toho, co říkají samotné menšiny
3. nezávislý narativ vlastně není vůbec potřeba, když se pohybujete mezi menšinami dnes a denně na jedné úrovni, posloucháte je (a ono každý člověk má názor trochu jiný), tak si dokážete udělat informovaný a oprávněný názor ve vlastní hlavě.

Asi si říkáte, že je to vlastně hrozně těžko proveditelné, a že si to v praxi neumíte představit. Já s menšinami pracuji, a to téměř každý den. Jsem placená za to, že se starám, aby menšiny mohly tlumočit svůj hlas ostatním. V životě bychom si nedovolili jít do školy a kázat něco o autismu bez autistů, o uprchlících bez uprchlíků, o černoších bez černochů. Respektive často si naopak dovolujeme tam vůbec nejít a vysílat právě jen lidi z menšin. 🙂

A víte co? Ono to funguje. Opravdu mnohem víc než když ostatním povyprávíte o něčem takzvaně „nezávisle“. Protože představte si moji asi nejoblíbenější situaci, které jsem byla ve své práci svědkem: šestnáctiletý kluk, který nenáviděl Araby. Protože „všude slyšel“ – rozuměj „kolem byl takový nezávislý narativ v novinách, ve zprávách, doma to říkali a učitelka to říkala, ale nikdy jsem vedle Araba ani neseděl, natož abych s ním pořádně mluvil“ . Při jednom z našich workshopů se s Arabem poprvé v životě pořádně setkal, seděli spolu v kroužku, dvacet minut si povídali, a po půl roce se nám tenhle kluk ozval s tím, že „navázal kontakt se svým arabským dědou, protože už se nebojí“.

Proč o tom mluvím: protože autistický narativ je pořád veden hlavně ze stran odborníků. Úplně každý, každičký student, s kterým o autismu mluvím, mi vždycky překvapeně řekne, že „vypadám normálně“. Nikdy se líp neučíte, než když si danou věc sami zažijete na vlastní kůži.

Poslouchat lidi z dané menšiny není jen podklad pro nějaký nezávislý narativ. Poslouchat lidi z dané menšiny je základní stavební kámen k tomu, abychom naši situaci mohli zlepšit a zrovnoprávnit. Já nevím, jak se cítí a jak každý den prožívá schizofrenik, i když s ním udělám tři studie a napíšu o tom knihu. Ano, mohu to pochopit – ale kdo mi zaručí, že to chápu správně a že to tak opravdu je? Můžu si myslet, že mám nadhled, ale jak ho můžu doopravdy mít, když si ani nejsem úplně jistý, nad čím mám ten nadhled mít?

Jasně, člověku může připadat, že když budeme vše hodnotit jen subjektivně, budeme se v tom ztrácet. Že se nebudeme moci dostatečně soustředit „na ty důležité věci“, kterých si má všimnout nezávislý pozorovatel – odborník.

Jenže opět mě napadá jedna důležitá otázka, respektive spíše bod. Nezávislý pozorovatel – odborník může vyhodnotit něco jako „problém“, něco, co se musí „řešit“, ale je tady jeden zádrhel – tím, jak si to sám neprožil, tak nejenom, že „problém“ nemusí být vůbec „problémem“, ono to ani nemusí být ani závažné. Pokud mohu uvést autistický příklad – stimming. Pohybuji se v autistické komunitě už dost dlouho na to, abych si všimla, že se snad nikdy žádný autista nezeptal, jak se může zbavit toho, že nějak stimmuje. Odborníci to řeší a ptají se na to pořád. Protože jejich „nezávislý narativ“ stále srovnává s normálem a vidí jako problémy něco, co problémy vůbec nejsou.

Rodiče zajímá, jak jejich dítě dokopat k tomu, aby dělalo i něco jiného, než že stále hrát videohry nebo dělat jednu stereotypní činnost.

Ale kolik z vás, kteří nejste na spektru, by mi dokázalo říct, co opravdu trápí autisty samotné (bez ponižujícího vlivu jejich okolí, protože ano, autista vám taky řekne, že „chce přestat mávat rukama“, ale to až tehdy, až mu dá jeho okolí/rodiče/učitel/známí velmi citelně pocítit, že to je strašně špatné, nevhodné a že je s tím trapný).

Dovedete si představit, kolik energie, času a zbytečných hádek mezi všemi skupinami lidí bychom si mohli ušetřit, kdybychom se začali zabývat výhradně jen tím, co v daný moment trápí tu menšinu, a přestali na ni cpát nějaké naše konstrukty, problémy a potíže?

A jasně, vždycky to bude tak, že každý v menšině má různé názory o své příslušnosti k dané menšině a často jsou navzájem protichůdné a i mezi rightsholdery je mnoho konfliktů. Pořád jsou však jejich názory, byť jdou třeba proti sobě, více a důležitější, než názory ostatních mimo danou menšinu.

Já vám řeknu, co z mé zkušenosti nejvíc trápí autisty: nepřijetí okolím.

Ve spoustě skupinách, kam se vy, NTčka, nemáte nikdy šanci dostat, protože jsou jen pro autisty (kteří už jsou kolikrát tak zhrzení, že mají pocit, že o tom s vámi nemohou mluvit, protože si stále jedete svou (samozřejmě, díkybohu, rozhodně ne všichni). Všichni jsou naštvaní, protože dělají něco, co je dle jejich názoru naprosto logické, ale ostatní ne že to netolerují, oni si to ani nevyslechnou.

Většina autistů, kteří jsou nešťastní, jsou nešťastní proto, že je neberou doma, že mají málo kamarádů, že se jim smějou ve škole, že si s nikým nerozumí v práci. Meltdowny, napadání, tenze, úzkosti – ty také samozřejmě řeší, ale až jako DŮSLEDEK. Pochopení a tolerance stále neznamená bezvýhradné příjetí, absolutní a nekompromisní. A čím jsem starší, tím víc mi dochází, že tolerance je naprosto k ničemu, dokud nemáte to přijetí.

A přesně proto potřebujeme rightsholdery, lvy, kteří budou (nejen) o autismu mluvit, budou se za nás rvát, a i když s nimi možná někdy nebudeme ve všem souhlasit, a někdy nám přijde, že spolu nesouhlasíme ve většině věcí, máme pořád něco společného: jsme na spektru. Pořád spolu taháme za ten silnější konec provazu. Samozřejmě by nikdy žádný rightsholder neměl mít pocit, že mluví za všechny autisty na světě. Ale pokud je na spektru, žije to každý den. Asi ví, o čem mluví, i když je jeho zkušenost možná jiná než Vaše. Mě taky nikdo nezvolil, abych o autismu chodila mluvit. Ale stále mám dostatek soudnosti na to, že pokaždé dodávám „já to mám takhle“ a „většina autistů“ – nikoliv „všichni“. Jakmile tohle řeknete, myslím si, že můžete s klidným srdcem večer spát a nikdo Vás nemá právo šikanovat za to, že „si na něco hrajete a mluvíte za všechny“.

Dokud si neuvědomíte, že z Vašich hostů na svatbu nepatří do žádné menšiny možná tak akorát Vaše máma (a že se nám ta svatba moc vyvedla).

(ano, už jsem se vdala! :-)))