Posledních pár dní jsem si hrozně užila. Byla jsem i s Norinkou na dvoudenním pracovním výjezdu v Brně (katastrofa! mé dítě neleží v ústavu, ale jezdí se mnou po republice a zažíváme srandu a dobrodružství!). Máme teď nového kolegu Huga, kterému Jirko, když dle svého zvyku obden zkontroloval, že Slovensko je stále v EU, vydal pracovní povolení. No a zatímco se všichni socializovali, Hugo mi pouštěl dokumenty ze Sibiře a Afriky a ještě Babovřesky 2 a Slunce seno erotika, takže už teď hodnotím, že naše spolupráce bude výborná.

Měly jsme s Norinkou vlastní pokoj. Zdál se mi sen, že jsem šla nočním parkem. Natrefila jsem na velkou hromadu listí. Slyšela jsem z nich povědomé, táhlé zvuky, tak jsem se k nim vydala. Když jsem listí rozhrnula, ležela pod ním Nora a výskala si, jak je zvyklá.

Jsem zvyklá, že mi Nora chodí do snů.

Když jsem se vrátila do Prahy a vyčerpaně spala u Murata dvanáct hodin, tak jsem mu ráno řekla zamyšleně:
Stejně si myslím, že Nora má jiné postižení, než mi říkali.“

„V těch genetických testech nic nevyšlo, že?“

„Oni už se pak neozvali. Nevím, jestli to pořád počítají. Ale řeknu ti svou teorii,“ řekla jsem mu a shrnula vše, co si myslím. Norinka, která se válela v posteli, vesele pískala. Řeknu vám zajímavost. Když jsem u lékařů, kteří mluví o „těžkostech postižení“, Nora skuhrá a nadává. Nesnáší, když se o ní mluví špatně. Můžete mi tisíckrát říkat, že „to přece ještě nemůže chápat“, ale ona chápe. Ať už jde o mou řeč těla, to, že jsem v tenzi, když mi někdo říká ty hrozné prognózy, cokoliv. Nora ví a nebojí se dát najevo, že ji všichni momentálně vytáčí. Většinou se to projeví v nějakém chorobopisu, kdy na závěr vyšetření dostanu papír „dívka je přecitlivělá a nevyšetřitelná“. Sebenaplňující se proroctví.

(Naštěstí máme většinu lékařů fakt skvělou).

V poslední době se na českém internetu často objevují zmínky o skleněných dětech. Jsou to děti, které mají postižené sourozence. Mluví se o tom, jak jsou sourozenci postižených dětí přehlížení, jak se nevyvíjí správně, jak v rodině trpí. Postižený sourozenec dostává všechnu pozornost: „zdravý“ sourozenec nedostává žádnou. „Zdraví“ sourozenci jezdí na tábory a kroužky, kde si povídají s ostatními „zdravými“ sourozenci o tom, jak těžké je vyrůstat s postiženým sourozencem, a jak mají úplně jiný život než jejich vrstevníci.

A na vině je, jak jinak, postižení samotné.

Mě tyto řeči trápí. Připadají mi nefér. Věřím, že i mým klukům připadají nefér.

Možná jsem v menšině. Možná taky nevím vůbec nic. Možná je to tím, že ačkoliv jedno z mých dětí nechodí a nemluví, nepřipadá mi, že je to to dítě, kterému věnuji nejvíce pozornosti. Je fakt, že všechny mé děti mají velká specifika (které si kolikrát ani neuvědomuji, protože mám spoustu věcí naprosto stejně a rozumím jim). Ale prostě to doma máme jinak.

5 skleněných bodů, o kterých mluvím v nadpise. Rozepíšu se o nich dnes víc, než běžně o svých dětech mluvím. Ale věřím, že otevřenost může pomoci někomu, kdo neví, je ztracený a tápe.

1. Rodič někdy předpokládá, že „zdravý“ sourozenec bude s postiženým sourozencem pomáhat. A to já nedělám. Děti jsem si pořídila já. A nepořídila jsem si je za účelem, že se budou starat o ostatní děti a pomáhat s nimi. Pokud kluci přijdou sami s tím, že chtějí pomoct sestru nakrmit, samozřejmě je nechám. Ještě se u toho asi i docela zasmějem, všichni. Ale v životě bych je nežádala sama, a už vůbec ne v budoucnosti a v pubertě. Moje děti jsou sourozenci, a mají sourozenecký vztah. Nejsou to vzájemní hlídači. Starší nedozoruje mladšího. Jsou kamarádi.
2. O postižení se nemluví dost tak, aby ho děti chápaly. Možná se o něm mluví doma hodně. Možná to je skoro jediné téma, které se doma objevuje. Ale nemluví se o něm tak, aby jej chápaly děti. Podle mě nevyslovená témata jsou ta nejděsivější. Když dvě děti běhají a dělají blbosti a třetí ne, tak je pro dětskou hlavu velmi snadné začít vymýšlet důvody, proč tomu tak je. A mohou to být důvody, které jsou mnohem děsivější, než je realita. Mozek touží po vysvětleních, a když je nedostane, vymyslí si je často pro klid duše sám.
3. Je důležité aktivně vytvářet prostředí, kde si mohou hrát všechny děti společně. Jde to. Ať už fyzicky – dostat nepohyblivé dítě fyzicky co nejvíce na úroveň ostatních dětí (nikdy nezapomenu na moment, kdy jsem Noru navlékla do chodícího obleku a první instinktivní reakce bratra bylo vzít ji za ruku a začít s ní tancovat), ale i mentálně. Zapojovat se do hry. „Ale to nemůže chápat,“ řeknete, pokud má dítě mentální postižení. Dítě toho chápe. Zvláště srandu a hru. To chápe úplně každé dítě. A za tím si stojím. Když Nora cvičí, tak ji úplně nejvíc motivuje to, že se může dostat k bratrovi a provokovat ho tím, že mu piští do ucha. A on ji může odbýt a naštvaně odkráčet. A já se tomu budu vítězoslavně smát. Nebudu jej prosit, aby zůstal a byl na sestru hodný, protože má přece postižení. Budu ráda – protože moje děti mají vztah jako normální sourozenci.
4. Většina energie je vynaložena na obstarávání postiženého dítěte. Narovinu: mé dítě potřebuje péči 24/7. Nemůžu ji někde na hodinu nechat si hrát. Přesto to neznamená, že když jsme spolu, musím jí věnovat veškerou mentální energii. Někdy prostě stačí, že jsme spolu fyzicky, a já se mezitím aktivně věnuju synům. Někdy ji mám prostě v nosítku, když aktivně lezeme na bláznivé prolézačky a jezdíme po muzeích a děláme blbosti. A taky je to tím, že nevynakládám energii na to, aby byla Nora „normální dítě“. Neutrácím hory peněz z rodinného rozpočtu za ergoterapie, hipoterapie, muzikoterapie, behaviorální terapie, všechny možné terapie, které z ní udělají co nejnormálnější dítě. Utrácím hory peněz za herny, zábavní centra, muzea, galerie, výlety a zmrzliny. Za věci, které si užijeme všichni, a které zahojí to nejdůležitější: náš společný vztah.
5. Málo se mluví o dobrých stránkách postiženého dítěte tak, aby to rezonovalo i s dítětem samotným. Když se kluků zeptám na Noru, první myšlenka není „moje sestra nechodí a nemluví“. Pravděpodobně vám řeknou, že je krásná, nebo že je srandovní. Péťa vám určitě řekne, že ji má strašně rád. Noni vám určitě řekne, že ji nemá rád (aby se s ní tajně přátelil, když si myslí, že to nevidíte). Když jsem jednou řekla klukům, že se můžou kdykoliv na cokoliv o sestře zeptat, Péťa za mnou přišel s otázkou „Why is Norinko so cute, Mommy?„

Sourozenecké vztahy mohou být na houby i bez postižení. Někdy s nimi rodič nedokáže i přes velkou snahu hned hnout. Rozumím tomu, proč jsou někteří rodiče unavení. Chápu, že některé věci neznají a neví. Ale automaticky problémy svádět na „dynamiku, která přijde s postiženým dítětem“ není dobré pro nikoho – a ve finále ani pro ně samotné.

Dnes odpoledne mi zazvonil telefon. Volala mi paní z genetiky, po roce. Našli.

„Vždyť jsme to řešili zrovna ráno!“ píše mi překvapeně Muri.

Ano, řešili. S širokým úsměvem odepisuji:

„A měla jsem pravdu.“

Od vyřčení diagnózy to bude rok. Lékaři mi řekli mnohem krutější variantu. Jedna z nejhorších věcí, kterou jsem slyšela, nebyly ani ty „hrůzné predikce“, ale byla to věta:

„Vy jste chtěla holčičku, a teď…“

No, teď ji mám. Drzou, srandovní, provokující, sebejistou. Holku, která miluje mě, úplně neuvěřitelně moc, a holku, kterou miluju já, úplně neuvěřitelně moc. Dceru, která miluje vše, co má srst a vlasy, a cokoliv, co je jen trochu roztomilé (minule křičela štěstím v autobuse na spící děti). Moje dítě, které miluje portrét Petra Pavla a to, když na ni hážu peřiny, má mnohem víc funky osobnosti než všichni zapšklí lidi, kteří se nám snaží nakukat, jak strašně moc to máme mít těžké.