Článek z webu Unstrange Mind  Jak vypadá dobrá a špatná terapie přeložila Zrzavá holka

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života.

Toto je re-post článku, který byl originálně napsán 7. listopadu roku 2014.

Poznámka k obsahu: diskuze o špatné terapii. Zahrnuje videozáznam dítěte, které trpí.

 

Asi před měsícem jsem psal o druzích terapie, které jsou používány u dětí s autismem. Zmiňoval jsem druhy praktik, které nedoporučujeme, a na co dávat pozor, abyste zjistili, jestli terapie, kterých se vaše dítě účastní, dítěti opravdu pomáhá anebo je mu naopak nebezpečná. Měl jsem radost, když mi napsalo spoustu rodičů, jejichž děti chodí na skvělé terapie, které jim v mnoha ohledech moc pomáhají. Jsem moc šťastný, že existují profesionálové, kteří autismu rozumí a pracují na tom, aby děti vyrostly v nejšťastnější, nejproduktivnější autisty, co to jen jde, namísto toho, aby se je snažili vytrénovat tak, aby předstírali, že jsou někým, kým nejsou.

Mnoho dalších lidí hledalo něco specifičtějšího než jen to, o čem jsem psal. Někteří lidé mi poskytli odkazy k videím a poprosili mě, abych je nějak okomentoval. Jiní se mě ptali, jestli nemám třeba videa, která ukazují dobré nebo špatné terapie.  O tom bude tento článek. Jedná se o důležitou věc a mnoho lidí mě vysloveně požádalo, abych takový článek napsal. Není mým záměrem nikoho veřejně ponižovat, využívám jen veřejně dostupná videa.

Sdílím video, které mě velmi rozrušilo, a dvě videa dobré praxe. Doufám, že shlédnutí těchto případů mi pomůže k tomu, aby nápady, o kterých budu psát, byly pochopitelnější a vizuálnější.

Rád bych začal čtyřminutovým videem “Isabella 22- Knock-down drag out battle for Severely Autistic Child to attempt Speech“.Chci ty citlivější z vás varovat, že jde o video, které je náročné vůbec sledovat. Mnoho z mých autistických přátel video nedokázali shlédnout nebo zvládli jen pár sekund, než jej museli vypnout, právě kvůli tomu, kolik je ve videu utrpení a právě kvůli tomu, kolik nepříjemných vzpomínek v nich video vyvolalo.

Já video sledoval několikrát, abych jej mohl analyzovat a dokázal o něm něco napsat, a i pro mě to bylo velmi složité. Existují důvody, proč sdílím jen jedno video špatné terapie, která škodí, a jedním z těch důvodů je právě to, že  taková videa zkrátka nedokážu sledovat.

A opět bych rád zdůraznil, že rodiče Isabelly z ničeho neobviňuji. Jsem si stoprocentně jistý, že jde o milující rodiče, kterým na dítěti hluboce záleží, stejně tak na její budoucnosti, a kteří věří, že jí dopomáhají k lepšímu životu právě terapií, kterou poskytují. Ale já se hroutím bolestí, když vidím, čím chudák holka prochází, aby se jí „pomohlo“. Předpokládám, že její rodiče nahráli toto video online, aby se ostatní dozvěděli více o terapiích. Prosím, berte můj komentář i z tohoto úhlu.

Začnu zeširoka a popíšu mé dojmy z této terapie. Už název tohoto videa nám může napovědět, jaký mají dospělí pohled na terapii Isabelly. Mluví o ní jako o „battle“, tedy „bitvě“. Upřímně, já taky jako jeden z prvních lidí  přiznám, že rodičovství, nebo to, když jste něčí dítě, je často bitva vůlí všech zúčastněných. Já byl celkem komplikované dítě a přiznávám to.  

Ale v tomto videu Isabella čtyři minuty pláče frustrací a zmatením, zatímco její terapeutka opakuje „ma ma ma!“, stále a stále dokola. Snaží se, aby Isabella řekla „máma“; pak může za odměnu dostat gumové medvídky.

Terapeutka jí ukázala bonbon, který pak schovala, zatímco na Isabellu metala spoustu matoucích zvuků. Isabella musela sama zkoušet vůbec pochopit, co se sakra děje, co od ní očekávají, a nakonec frustrací začala plakat. Kdybych před dítětem mával bonbonem, ale odmítl mu jej dát a dítě by pak frustrovaně brečelo, tak byste asi řekli, že dítě šikanuju a že bych toho měl nechat, přestat provokovat malé dítě a prostě mu dát bonbon, ne? Ale protože Isabella je autistka, někteří terapeuti věří, že nejde o nic krutého: jde zkrátka jen o terapii.

Je tolik důležitých věcí, které musíme v souvislosti s tímto videem zmínit. Co je však velmi důležité, je, že toto absolutně není v souladu s tím, jak se běžně člověk učí mluvit, jak člověk nabývá řeči.

Co se v této terapii děje, se spíše podobá tomu, jak cvičíme zvířata, aby poslouchaly na povel.

Když jsem měl před pubertou, naučil jsem svého pudla dávat lidem pac. Nikdy nepochopil, co potřesení rukou znamená – chápal akorát to, že jsem byl velmi šťastný, když jsem mu nabídl ruku a on do ní vložil packu. A on mě moc rád rozveseloval, tak se to velmi rychle naučil a dělal to pokaždé, když jsem mu podal ruku. A já nikdy nepoužíval jídlo, abych ho tento trik naučil, pouze lásku. A nikdy nekňučel zmatením, ani nebyl ve stresu.

Teď nechci srovnávat autistické dítě se psem. To by bylo ponižující. Ale když se podíváte na tuhle řečovou terapii, nepřipadá vím,  že Isabellu trénují jako psa, aby napodobovala chování, které nechápe? Stejně tak, jako pes nechápe to, že si lidé třesou rukou. Ve skutečnosti se k Isabelle chovají hůře než se na cvičáku chováme ke většině psů, protože Isabella zažívá opravdový stres, chce bonbon, nerozumí, co se děje, nebo proč na ni pořád mávají sladkostí. Přesně takové cvičení typu „pokus omyl“ vidíme v cirkusech, kde lidé trénují opice nebo medvědy. Tam to chápou tak, že trénovaný je neschopný čemukoliv porozumět a musíme jej týrat, škádlit, ponižovat, dokud náhodně neprovede, co od něj chceme, a pak žádoucí chování posílíme odměnou. Tady nejde o řečovou terapii, ale o cvičení opic, a se vším respektem k rodičům Isabelly, bolí mě se na to dívat. Nejde o terapii, která by respektovala Isabellu jako osobu nebo měla nějak na paměti, co Isabella potřebuje.

Nejenom, že je taková léčba krutá, navíc dělá prostor pro potenciální násilí do budoucna. Tento druh terapie v lidech zanechává masivní frustraci, zvláště v lidech, kteří mají omezenou schopnost vyjadřovat své potřeby a přání a kterým často nedovolujeme samostatnost nebo autonomii. Dneska Isabella kroutí rukama a mačká své šaty. Kolik toho ještě zvládne, než začne  terapeutku odstrkovat pryč? Když ani odstrkování nezabere, jak dlouho bude trvat, než začne ostatní bít a kousat? Já bil a kousal, a když sleduju Isabellinu frustraci, nejraději bych zapomněl všechno, co jsem se naučil, a co mi dnes zabraňuje ostatní lidi mlátit.

To je vážně důležité. Lidé se neustále strachují o své „násilné“ autistické děti, čím jsou děti starší, větší, silnější, složitější řídit. Ale příliš často je „násilí“ jen výsledkem roků velmi frustrující terapeutických sezení jako je tento Isabellin případ. Člověk takové popostrkování k meltdownům zvládne jen po omezenou dobu, pláč a frustraci, jen určitou dobu zvládne dělat, co si druhý žádá, aby konečně bolest skončila. Nejenom, že je to srdceryvné a kruté se takto chovat k dítěti, je to i vrcholně nezodpovědné.

Takováto terapie způsobuje problémy. Nejlepší možný výsledek bude dítě, které vytrénujeme, aby dělalo věci, které mu nedávají smysl, jen aby se vyhlo stresu a dostalo odměnu. Nejhorší možný výsledek bude dítě, které kouše, kope, bije…a roste a sílí, zatímco jej dokážeme méně a méně kontrolovat. Tato terapie není k tomu, aby vychovala dítě, které se cítí bezpečně a pohodlně tak, jak je, ve své kůži. Dítě, které se cítí bezpečně a dokáže vyjadřovat svou jedinečnost. Dítě, které vedeme k tomu, aby rostlo a vyvíjelo se v nejlepší možnou osobu, kterou mohou být, tím, že budou vyjadřovat svou přirozenost tak, aby se na ni ostatní dokázali napojit. Cíl „nerozlišit autistické dítě od vrstevníků“ je cíl, díky kterému se budou cítit dobře ostatní. Cíl jakékoliv terapie autistického dítěte by měl být k tomu, aby se DÍTĚ samo cítilo lépe, pohodlně a šťastně. Terapie nemá být o tom, jak se budeme předvádět ostatním – má pomáhat člověku růst a vyjadřovat se v nejupřímnějších a nejzdravějších možných způsobech.

58. vteřinu videa to Isabella vzdává a odchází. Terapeutka zachytí její pozornost a ukáže jí bonbon. Isabella se zase rozpláče, protože je to pro ni tolik frustrující. Z jejího pohledu si z ní dělají srandu a škádlí jí bonbonem, který nemůže mít. Nechápe, co od ní terapeutka chce a roste v ní zloba a frustrace a nejspíš i masivní pocit toho, že je s ní zacházeno pěkně nefér.

2:20 a slyšíme, jak terapeutka zmiňuje pojmy „jakákoliv verbální odpověď“ (any sort of verbalization).  Isabella je neskutečně verbální a mnoho zvuků, které vyluzuje, jsou velmi blízko zvuku M, ale terapie pokračuje a za tyto zvuky odměněna není. Jak matoucí to pro ni musí být!

A poslouchejte, co jeden z dospělých říká v 3:25 – “we can’t let you win.” „Nemůžeme si dovolit tě nechat vyhrát. Cože? Isabella je frustrovaná, naštvaná, smutná, pláče, nechápe, co po ní chtějí. Už udělala tolik mmmm, musela se potýkat s nepříjemným pocitem na rtech, lidé kolem ní ji lechtali těmi zvuky na čele, a dospělí toto vše vidí prostě jako situaci, kterou jí nemohou dovolit vyhrát? Pro tu malou holku to není žádná hra. Neodmítá ten zvuk udělat.

To, jak řeknou, že jí nedovolí vyhrát, je pro mě nejspíš nejhorší věc na celém videu. Nejde o hru. Je to kruté. Je to matoucí. A jsem si jistý, že Isabella nad celým tímto sezením nepřemýšlí tak, že se bude pokoušet lidem nedat to, co chtějí, nebo s nimi bude jakkoliv manipulovat.

Tak jak ještě může vypadat řečová terapie? No, tady je případ: : RPM – how it’s helping non-verbal autistic children. Nejde o izolované případy – znám děti a jejich rodiče, kteří využívají RPM, aby (se) učili expresivní jazyk. Dokolečka slýchávám stejný příběh: lidé kolem dítěte si myslí, že „tam dítě není“, je defektní, neschopné, nerozumí, nedovede komunikovat, nebo mají podobné myšlenky. Pak se jim ukáže RPM a všichni jsou v šoku, když zjistí, že dítě, o kterém si mysleli, že celý život vlastně jen spí, nasává vědomosti kolem sebe jako houba. Také jsem znal rodiče dětí, které nikdy žádnou jazykovou terapií neprošly, ale začaly zničehonic používat iPad, na kterém psaly slova. Nebo k tvorbě slov začaly využívat magentická písmenka.

S většinou standardní řečové terapie mám pár problémů:

1. Důraz pouze na řeč. Nebudu odporovat, řeč je v tomto světě velmi důležitá, ale někteří lidé nikdy nebudou mluvit. A těm taky sebereme jiné způsoby komunikace? Mně to připadá jako trestání někoho za to, že nedovede mluvit. Hluché děti, které učíme znakovou řeč jako první, mají později lepší celkové jazykové dovednosti, ať už se naučí mluvit nebo ne. Jejich psaná angličtina je lepší, když začnou znakovat, než abychom je nutili pouze do mluvení a psaní. Autistické děti jsou stejné. Pokud chcete dobré jazykové dovednosti v budoucnosti, netrvejte pouze na jediné metodě komunikace. Povolte znaky a gesta. Pracujte s obrázky. Zkuste RPM nebo jinou podobnou metodu hláskování. Vyzkoušejte vše a nestresujte dítě jazykem. Čím více dáte dítěti možností komunikace, tím lepší bude jejich jazyková dovednost po zbytek života.
2. Důraz na to, aby děti říkaly věci, které se líbí ostatním, než věci, které těší rodiče. Isabellu učili říkat „máma“.  Já stále slyším, že se trápí, protože jim dítě neříká, že je miluje. Děsí mě, že se tolik snažíme donutit děti říkat věci, které chtějí slyšet ostatní lidé. Mám radost, když vidím, že se děti naučí říkat „mám hlad“ „bolí mě“, „chci“ a „ne“. Naučte děti věci, které dítě bude potřebovat a chce, „miluju tě“ počká. Buďte upřímní – „miluju tě“ je něco, co chcete vy, co udělá dobře vám, ne vašemu dítěti. Terapie by neměla být sobecká – měla by být o tom, že poskytneme dítěti nástroje, které jsou pro něj důležité.
3. Učební metody zahrnující spoustu stresu a zmatení. Nepodceňujte autistické lidi. Často se zdá, že nedáváme pozor a nerozumíme. Dejte nám šanci. Nepředpokládejte jen, že nemáte jinou šanci a musíte nás jen trénovat bonbony a slzami. Hledejte terapie a metody, které z nás udělají ve vzdělávání rovnocenné partnery.  

Mám další video, které vám rád ukážu. Požádal jsem své přátele, aby mi poslali videa terapií, které se jim velmi líbí, a tato pětiminutová (Sensory Diet Therapy – určitě se dá více vygooglit) pochází od Cynthie Kim z  Musings of an Aspie. (Bohužel, video již není dostupné).

Každopádně, podívejte se, jak moc se děti baví! To je něco, co jsem mockrát slyšel od rodičů po mém ABA článku, který jsem zveřejnil minulý měsíc. Že jejich děti terapii milují, mají radost, smějí se a pláčou jen, když mají odejít, protože je to tolik baví. To mi dělá radost. Ano, pokud má vaše dítě terapii moc rádo, vybrali jste správně.

Fyzická hra, kterou děti v terapii dělají, je velmi důležitá. Vypravěč říká, že hra zahrnuje vestibulární a proprioceptivní systém dítěte a jim pak připadá, že jsou součástí vlastního těla, propojení. Je nemožné docenit tento aspekt smyslové hry. Jsem zde, abych vám řekl, že když se cítíte odloučení od těla, nese to s sebou nepříjemnosti, jaké si ani nedovedete představit. Snažím se „dostat více do těla“ a mé oddělení od něj ovlivňuje téměř každý aspekt mého života. Je tozkrátka imperativ, vědět, že musíme znát, slyšet a věřit vlastnímu tělo. Pomožte vašemu dítěti, aby bylo ve větším spokení se svým fyzickým bytím, a budete mít klidnější, zacílenější, sebevědomější dítě.

Děti se v této terapii učí i jiné věci. Učí se interakci s ostatními, učí se zeptat se, co potřebují a chtějí, učí se střídat a brát v potaz ostatní. Je zde spoustu sociálního učení, zatímco se dítě soustředí na to, aby se více naučilo o svém těle. Je to super terapie! Přiznávám, že trošku závidím – rád bych si šel taky hrát.

Doufám, že když jsem tato videa sdílel a mluvil o nich, pomohlo vám to rozlišit škodlivou terapii od přínosné. Někdy slýchávám, jak rodiče říkají, že tyto nápady jsou super pro děti s „lehčí formou autismu“, ale jejich dítě je moc „nízkofunkční“ a potřebuje více. Asi už víte, že já zastávám názor, že rozdělovat autistický svět na „lehký“ a „těžší“ (nebo jakoukoliv jinou terminologii, kterou si vyberete), všem autistům škodí. Ale kromě toho, když takto přemýšlíte o svém dítěti, škodíte mu. Žádné dítě není tak „těžký případ“, že by muselo trpět. Pokud je  pro vaše dítě terapie stresující (a zejména, pokud je terapie stresující pro celou rodinu), opravdu potřebujete promyslet, proč terapii navštěvujete a jestli cíle, které si terapie klade, vaše úžasné dítě potřebuje nebo ne.

Odkážu vás ještě na jeden příspěvek — Caregiver Burnout from Love Explosions. Byl napsán pro rodiče, kteří se cítí vyhořele už ohledně všeho, co se týká péče o autistické děti. Ale je cennější, než jen toto.  Přečtěte si jej, protože v něm zjistíte, jak opravdu vypadá zdravá rodina.

Autor má dvě krásné dcery, jedna z nich je autistka. Pokud jste jedním z těch rodičů, kteří si myslí, že nápady, o kterých tady mluvím, se na vaši rodinu nevztahují, protože váš autista je moc „těžký případ“, možná byste měli vědět, že autistická dcera z Love Explosions je neverbální, má epilepsii a je to, co byste nejspíš označili za „těžký případ“.   (Ale takto já o Evie nepřemýšlím! Pro mě jsou ona i její sestra krásné, chytré, úžasné holky, které považuju za malé sestry a zadruhé za skvělé kamarádky.)

Tento příspěvek vám ukáže, jak šťastná, zdravá domácnost s autistickým dítětem může vypadat a jak „terapie“ a „vzdělání“ autistického dítěte, které se vyvíjí úžasně do zdravého, šťastného autisty, může vypadat. Na blogu Beth je toho hodně co se dozvědět, a i v tomto jednom příspěvku je mnoho moudrosti o tom, jaký může být život společně s rodinou. Opravdu vám doporučuji si přečíst slova Beth a vzít si je k srdci.

Přidaná poznámka: na starém blogu mi jeden komentující poděkoval za zmínku o RPM a poslal mi link na blog, který píše mladý muž, který používá ke komunikaci právě RPM, nechtěl jsem, aby se tento link ztratil, když jsem obsah stěhoval na svůj nový blog, tak jej zahrnuji zde. Prosím, navštivte: Faith, Hope, and Love … With Autism