Začíná duben, měsíc autismu. Letos přicházím s trochu jiným příběhem než běžně.

Kolem 12 let se pohybuju v kruzích postižených lidí, neurodivergentních lidí, neverbálních lidí, lidí, kteří potřebují různé úrovně pomoci. Má role byla různá – pracovala jsem jako osobní asistent, učila jsem se od (ne)verbálních aktivistických kolegů na spektru ze zahraničí, aktivizovala jsem lidi kolem sebe, nebo jsem lidem byla prostě jenom kamarádkou. Ani nemusím dodávat, že jsem, samozřejmě, sama na autistickém spektru (…a k tomu mám synestezii, Ehler-Danlos, NCAH a spoustu dalších „radostí“).

Jsem i rodičem. O rodičovství jsem se rozhodla hovořit méně, možná právě proto, že jde o jednu z nejdůležitějších oblastí mého života. Jeden příběh jsem se vám však dnes rozhodla nasdílet.

Chtěla bych se podělit o můj poslední zážitek se zdravotnictvím. Jde o silnější čtení, takže pokud je to pro někoho triggerující, tak prosím tento příspěvek přeskočte. Norinčinu diagnozu sdělovat nebudu, ale chci mluvit o procesu samotném.

Moje milovaná Norinka byla na magnetické rezonanci a neuroložka mi poté sdělovala ‚špatné zprávy‘. Na první pohled by se mohlo zdát, že dochází k velmi citlivému procesu. V soukromí se posadila na židli a s velkou účastí začala hovořit o tom, jakou diagnózu mé dítě má. Lékařka mi sdělila obecnou diagnózu, ke které mi poskytla obecné informace. Všechny informace, které mi sdělila, jsou samozřejmě obecně pravdivé, včetně rizik.

Nicméně jsem se dozvěděla snad vše špatné, co si dovedete představit o svém dítěti slyšet.

Po hovoru s genetičkou (kdy se mi tak trochu nezdálo, že „nic nenašla“) jsem si u neuroložky vyžádala papír z magnetické rezonance. Papír jsem získala. Diagnóza je na něm stále velmi obecná, ale díky popisu stavu na něm, který dokážu interpretovat, jsem si uvědomila, že je situace trochu jiná, než mi je líčeno.

Problém je poměrně jednoduchý: stav, který byl nalezen a popsán, je stav, který se hodnotí v rámci SPEKTRA.

U nás mají odborníci rádi, když je někdo na jakémkoliv spektru, rodiče obohacovat těmi nejhoršími prognózami a poznatky. Takže jsem byla prakticky v situaci vzdáleněji podobné té, s kterou se setkávají někteří z vás, „vaše dítě má autismus: to je porucha, kterou se hrozně trpí, a děti jenom civí do stěny a moc dlouho nežijou.“

Samozřejmě, že nikdo nedokáže předpovídat, jak se situace bude vyvíjet. Ano, mé dítě je postižené. Jasně, že situace bude možná časem složitější. Ale první věc, kterou jsem udělala, byla opravdu pečlivá analýza MRI, přečtení si všech možných dostupných zdrojů ze zahraničí, a k mé velké radosti se mi povedlo dostat se i k YouTube kanálu mladé ženy, která má podobný nález a dokázala za sebe a o sobě hovořit.

Rozhodně jsem si neříkala „No jo, tak to ona je mírnější případ než moje dítě, vždyť mluví“. Naopak jsem ji poslouchala s velkou účastí a respektem.

Děsí mě představa, že existují rodiče, kteří rozumí a orientují se v jiné problematice než aktivismu postižených a biologii, a to, jakým způsobem se budou svému dítěti věnovat, jak jej budou rozvíjet a co s ním budou dělat, závisí přesně na tom, co jim řekne odborník.

Vždycky, kdykoliv, kdykoliv kdykoliv kdykoliv vám nebo vašemu dítěti cokoliv najdou, pokuste si sami, nebo se spojit s někým, kdo rozumí anglicky psaným článkům a studiím. Zkuste si vyhledat zahraniční, anglicky hovořící skupiny, které se daným problémem zabývají. Ideálně, pokud je to jen trochu možné, se propojte s lidmi, kteří mají podobnou diagnózu. I když vaše dítě možná vyšetřoval odborník, nejmodernějším strojem v moderní nemocnici, pokud má vzácný nález, tak mu dost pravděpodobně nemusí úplně rozumět.

Moje dítě, které by podle téhle obecné definice mělo jenom ležet a civět, se směje a nedávno se naučilo paci paci a indiána. A já si jej užívám. Chodí se mnou do práce. Nosím ji na nekonečné procházky. Pořád se směje.

Mohla bych sedět a donekonečna truchlit, jak těžký je můj úděl, jak strašné to celé je. Jaká by asi byla, kdyby neměla postižení. Jenomže to nejde oddělit. Já nevím, jak bude vypadat budoucnost. Ale copak to ví kdokoliv z nás? Zítra mě může srazit tramvaj.

Tohle je moje dítě. Plánuju a žiju svůj život dál. Užívám si každý moment. Když přijdou překážky, tak najdu podporu a pomoc, ale nemůžu sedět a představovat si katastrofické scénáře na léta a léta dopředu. Já se ráda směju, absurdní humor je nejlepší věc na světě, a nechci si jej nechat vzít.

A mé dítě je super takové, jaké je. Často se spolu smějeme. Rozesměje ji třeba to, když ji mám v nosítku a směju se já, takže mě to pak nutí smát se co nejvíc.

Nesnažím se o to, aby dělala vše „normálně“. Nevím, co zvládne a co ne, ale nechám to na ní. Nenechám o tom rozhodovat ani odborníky, ani sebe, ani terapeuty. A paradoxně právě v moment, kdy se přestalo s velkým intenzivním cvičením a prostě s tím, že si užíváme společné momenty – když přišly najednou jiné terapie, jiné přístupy – začaly přicházet pokroky. Jsem rodičem – mým úkolem je vynaložit maximální úsilí ne na to, aby moje dítě bylo co nejnormálnější, ale aby se k němu dostala veškerá podpora, kterou potřebuje, aby se cítila dobře.

Prosím všechny z vás, kteří máte pocit, že „o vás to není“, protože vaše dítě „není jako já“, přijměte všechny takové, jaké jsou. S láskou. Bez doufání, jak a co by bylo, kdyby. Já své dítě – mám osvojené děti – také přijímala jako „zdravé“. A co? Pořád je to to samé dítě, které jsem milovala poprvé, když jsem ho viděla. Není tady žádná „nemoc, která by mi jej ukradla“. Je to pořád to samé dítě, akorát teď mají některé věci název. Abychom o nich věděli víc. Ne proto, aby rozhodly, s jakou radostí budeme žít náš život.

Protože, jak říká Kato,

„a i když se to tak nemusí leckdy zdát – Vesmír Tě sem nepřitáh, aby Tě moh srát.“