Nevím, nakolik tuto otázku řeší české maminky a tatínkové, ale třeba možná jo, tak jsem se rozhodla vám sem přeložit článek ze stránky Autism Help, ve kterém si lze přečíst historku, jak jedni rodiče vysvětlovali svému dítěti, že má Aspergerův syndrom.
¨
Deníček – březen, 1999
Damian se začal ptát, proč není jako ostatní kluci. Začal odmítat svého asistenta ve škole – to bylo jasným znakem, že nechtěl vypadat ,,jiný“, chtěl mezi ostatní zapadnout.
Měl v té době spoustu otázek.
„Proč jsem musel chodit na ty zvláštní hodiny ve škole a ostatní mí spolužáci ne?“
„Proč potřebuju asistenta?“
„Proč pořád chodím k nějakým doktorům?“
Měl dokonce i depresi, která je i u autistů velice nebezpečná, chtěl pořád zůstávat doma, nechtěl chodit do školy. Byl neustále smutný, chodil spát s pláčem. A nevěděl, proč se tak cítí. Vypadal neskutečně zmateně.
Už jsme mu to museli říct. Důvody, proč jsme s tím tak dlouho čekali, už nebyly dostatečné. Doteď stačily komentáře, které mu pomáhaly udržovat sebevědomí typu ,,ty potřebuješ pomoci prostě s posloucháním, Johnny zase s matikou, ty seš v matice dobrý a Johnny zase dokáže dobře dělat zápisky v hodinách.“
Kolikrát jsme mu říkali, že je unikát! Damian dostal diagnozu v pěti letech, vysokofunkční Aspergerův syndrom, a nám připadalo, že je moc malý na to, aby to chápal, a možná že to s ním ani nikdy nebude potřeba řešit, díky pomoci logopedky a sociálních nácviků…jéje, koho jsme se to snažili obelhat!
Taky jsme slyšeli historky, jak jiné dítě používalo AS jako výmluvu k různým věcem, aniž by tak úplně chápalo, co AS vůbec znamená, tak jsme se rozhodli počkat, dokud nebude dost velký na to, aby to úplně chápal. Cítili jsme ale časem trochu vinu. Měli bychom? Máme? Přitom znát diagnozu může být velmi důležité.
Když dostal diagnozu, bylo člověku k dispozici strašně málo informací, a to, co bylo k dispozici, bylo dost depresivní. Poslední 4 roky jsme se vzdělávali a nyní se cítím dost dobře na to, aby můj syn konečně dostal odpověď.
Počátek dubna, 1999
Pořád se zhoršoval, samé deprese a hrozné nálady mi lámaly srdce.
Rozhodli jsme se strávit velikonoční prázdniny na pláži, to je místo, které má Damian moc rád. Jeden večer jsme seděli v restauraci a on se koukl z okna a najednou se tvářil snad nejsmutněji vůbec. Když jste se podívali ven, byla tam skupinka teenagerů, dělali blbiny na skateboardu, smáli se, vtipkovali a prostě se bavili.
Damian mi řekl, že není jako oni, že ví, že není jako ostatní kluci. Myslím, že to pocítil právě onu samotu, frustraci z toho, že neumí takhle někoho pozvat ven. Taky mi z toho bylo smutno. Ten večer se to prostě musí dozvědět.
Když jsme si sedli doma, najednou mi došla řeč. Slova nešla ven. ,,Jsi pro nás náš unikát,“ ,,jsi v tom dobrý“ – víc ze mě nevyšlo. Bylo mi jasné, že mu nebude stačit říct ,,Máš AS“. Brzy by přišly otázky a člověk musí mít připravené odpovědi. A odpovědi by měly být takové, že mu na nějakou dobu vystačí a budou pravdivé. Damian potřebuje fakta! Zbytek týdne jsme doma tvořili knížku, která dobře poslouží jeho vizuálnímu stylu učení, odpoví na jeho otázky a pomůže mu, aby se zase cítil líp.
Konec dubna, 1999
Po dvou dnech na počítači jsme vymysleli knihu „Záhada úžasného dítěte“. Byli jsme připraveni jako nikdo! Čekali jsme, dokud neusne jeho malá sestra. Posadili jsme se s ním a přečetli mu knížku, rozsvítily se mu oči, když se dozvěděl, že je o něm. Měl smíšené emoce. Byl zvědavý, ale i smutný, ulevilo se mu a byl i nadšený. ,,Jak se cítíš?“ zeptala jsem se ho.
„Jsem rád, že vím, co mi je,“ řekl.
Jako by nám spadl kámen ze srdce. Ale bylo zvláštní, že se zeptal ještě na něco.
„A co taťka?“ zeptal se.
,,Co s ním?“ zeptala jsem se já.
,,Co s ním?“ zeptala jsem se já.
Táta seděl v křesle, potichu a klidně..
„Není taťka smutný, že mám AS?“ zeptal se.
‘Ne, jak tě to napadlo?“
„Protože ty pořád mluvíš a on neřekl ještě ani slovo.“
„Není taťka smutný, že mám AS?“ zeptal se.
‘Ne, jak tě to napadlo?“
„Protože ty pořád mluvíš a on neřekl ještě ani slovo.“
Podíval se na tátu s výrazem ,,bere mě takového, jaký jsem, nebo jsem ho zklamal?“ V ten moment jsem si uvědomila důležitost vztahu táty a syna.
Další den jsme ho omluvili ze školy. Většinu dne jsme si pořád dokola pročítali knížečku. Ten den se to v něm všechno nahromadilo, dokonce měl i výbuch typu ,,proč zrovna já?!“ Říkám tomu dnu ,,den truchlení“ a je dobré ho dítěti dopřát.
Další den jsme ho omluvili ze školy. Většinu dne jsme si pořád dokola pročítali knížečku. Ten den se to v něm všechno nahromadilo, dokonce měl i výbuch typu ,,proč zrovna já?!“ Říkám tomu dnu ,,den truchlení“ a je dobré ho dítěti dopřát.
Pořád mívá své truchlící dny. To vím, protože si občas tu knížku vytáhne a nechává si ji na posteli.
Pořád se snaží tu informaci vstřebat. Damian je velmi vizuálně zaměřený, tak se snažím vyhovět jeho speciálním potřebám. V knížce musel vyřešit případ o jednom speciálním dítěti a po různých hádankách a otázkách zjistil, že jde o něm. Chtěla jsem, aby dobře rozuměl AS, ale aby to nebral jako nějakou strašnou nemoc. Chtěla jsem, aby věděl, že každý máme něco. Taky má v knížce různé aktivity na zvýšení sebevědomí a nápovědu, jak může být pořád veselý a štastný jedinec.
No a sotva jsme se přes to přenesli, mám další dilema. Přečetla jsem knížku i jeho sestřičce a ta se mě okamžitě zeptala ,,Maminko, napíšeš o mně taky knížku?“ – takže další papír a další knížečka!
Rozhovor s Damianem
Poté, co od zápisků v deníčku uplynul nějaký čas, jsem udělala s Damianem rozhovor.
Kolik ti je?
Devět – ale za dva týdny mám narozeniny a bude mi 10.
Jak ses cítil, než jsi se dozvěděl, že máš AS?
Normálně ne, věděl jsem, že jsem jiní než ostatní kluci.
Podle čeho jsi tak usoudil?
Nedělal jsem věci, které dělají ,,normální“ kluci.
Jak ses cítil, když ti rodiče řekli, že máš AS?
Byl jsem rád, dokonce šťastně! Protože mi došlo, že to mám celý život a proč jsem takový, jiný.
Jak se teď cítíš, po delší době, co víš, že máš AS?
¾ dobře, že ho mám, protože se mi líbí a jsem rád trošku jiný,.
¼špatně, protože mě ostatní nikam moc nezvou.
¼špatně, protože mě ostatní nikam moc nezvou.
Co si o tobě myslí tví spolužáci, když teď ví, že máš AS?
Nic se nezměnilo.
Co je AS?
To, že člověku nefunguje jedna část mozku stejně jako ostatním. Je to něco, co způsobuje, že se chováme jinak a nedíváme se druhým do očí a tak.
S čím máš kvůli AS problémy?
Změny.
Když si ze mě dělá někdo srandu.
Sport, jsem z něho zmatený.
Horší krátkodobá paměť.
Pracovní sešity, kde musíš vybírat a vypisovat nějaká slova.
Co je pro tebe lehké díky AS?
Matematika.
Věda.
Mám dobrou dlouhodobou paměť.
Mám dobrou dlouhodobou paměť.
A co bys ještě dodal?
Nevím, proč mi to rodiče neřekli už dávno, třeba před rokem.
Damianovi jsem tyto otázky dala na papíře a on je sám dobrovolně vyplnil. Nemohl mi tak úplně vysvětlit, co myslí ,,normálním“ klukem, ale věděl, že je jiný. Myslím, že mluví o tom, že by chtěl být také účastníkem nějaké společenské situace, ale nemá na to instinkt.
Jsem ráda, že se necítí blbě mezi spolužáky, ty děti ho znají od první třídy a říkají jen ,,á, to je Damian, to je přece normálka“, a taky jsme měli v Damianově třídě hodinu, kdy jsme dětem vysvětlovali AS a proč má asistenta, a pak byla i práce, kdy děti musely samy psát, s čím mají problémy ony samy a co jim zase naopak jde hodně dobře.