Digitální malba baletky v obrovských růžových šatech uprostřed skoku, za ní se line notová osnova.

Čtrnáct věcí, které nemáte říkat dospělému člověku s autismem

Príma článek ze stránky purpleaspie.wordpress.com Drobná poznámka – článek je americký, proto je používán souhrnně termín autismus, a autor autismem myslí všechny poruchy autistického spektra včetně Aspergerova syndromu.

Včera v noci někdo sdílel na Facebooku článek. Nazýval se ,,Věci, které nikdy neříkejte rodičům dítěte s autismem.” V komentářích někdo psal, proč neexistuje článek, který by pojednával o dospělácích na spektru. Já jsem se rozhodl takový článek napsat. Vychází nejen z mých zkušeností, ale i ze zkušeností mých přátel s AS.
1) “Nevypadáš jako autista.”
Odpověděl bych na to podobně, jako Gloria Steinem, když jí lidé říkali, že ,,na padesát vypadá dobře.” Říkala:,,Takhle padesátka prostě vypadá.” Já říkám:,,Takhle autismus vypadá.” Raději bych ale řekl:,,Já nevypadám jako autista a ty zase nevypadáš jako ignorant. Asi se oba mýlíme.”
Nevím, co tím lidé myslí, když říkají, že nevypadám jako autista. Jak autismus vypadá? Kdybych se podíval na kteréhokoliv svého kamaráda s autismem, nemohl bych říct ,,tenhle člověk vypadá jako autista,” kdybych ještě nevěděl, že ten člověk opravdu autista je.
Někdy lidé říkávají:,,Když ty vypadáš tak normálně.” Nevím, jestli to má být kompliment nebo ne. Na tohle odpovídám:,,Ale já JSEM normální.”
2) “Nemůžeš být autista, protože…”
Na konec věty si můžete dosadit ,,nemůžeš být autista, protože mluvíš”, ,,nemůžeš být autista, protože máš kamarády”,,nemůžeš být autista, protože máš práci” nebo ,,nemůžeš být autista, protože jsi ženatý”. “
Autismus je SPEKTRUM. Každý autista je jiný. Někteří jsou neverbální, zatímco ostatní mohou být hyperlexikální, mají obrovskou slovní zásobu a hodně mluví. Někteří autisté pracují, jiní ne. Většina autistů má přátele, a ti, kteří je nemají, po nich většinou touží. Někteří jsou i ženatí a vdané, jiní zase ne. Mezi autisty je tolik rozdílů, jako je i mezi normálními lidmi.
3) “Neříkej, že jsi autista. Jsi člověk s autismem. Nesmíš se takhle degradovat.”
Já sám říkám, že jsem autista. Spousta lidí si tak říká. Jako řekl Ari Ne’eman: ,,Když jedu na výlet, nezapomenu si zabalit svůj autismus.” Je to osobní preference. Někteří lidé o sobě raději říkají, že jsou autisté, jiní zase, že mají autismus. Ale většinou nemáme radost, když nám někdo jiný říká, jak si máme nechávat říkat, zvláště, když nám to říkají lidé, kteří sami autismus nemají.
4) “Jsi jako Rainman?”
Rainman byl nereálnou postavou ve stejnojmenném filmu. Měl to být autistický muž se savantským syndromem(savantské schopnosti jsou neskutečné ostrůvkovité talenty v oblastech rychlého počítání, umění, paměti, nebo hudby”. Postava byla napsána podle opravdického člověka jménem Kim Peek, který však sám autista nebyl.
Většina autistů savanti nejsou. Někteří ano, jako Daniel Tammet, autor Born on a Blue Day, ale takoví lidé jsou výjimkou, nikoliv pravidlem. Ne všichni autisté jsou savanti, ne všichni savanti jsou autisté.
5) “Ty jsi autista? To znamená, že jsi jako postižený?”
Nejprve je nutné zmínit – nepoužívejme termín postižený. Možná to kdysi mělo nějaký lékařský kontext, ale dneska je toto slovo používáno jako urážka. Za druhé, když je někdo autista, znamená to, že má deficit v oblasti intelektu? Ne vždycky. Jak jsem říkal předtím, autismus je spektrum. Mezi lidmi na tomto spektru existují obrovské odchylky. Někteří jsou intelektuálně nadaní, jiní mají potíže s učením. Většina z nás spadá někam mezi tyto dvě oblasti. Spousta autistů má normální nebo i vyšší než průměrné IQ a zároveň mají i poruchy učení, které maskují jejich opravdické schopnosti. Navíc většina z nás se neučí stejným způsobem jako ne-autisté a můžeme mít problémy ve vzdělávacím prostředí, které nám není přizpůsobené. Pak nás lidé označují jako postižené, i když postižení nejsme.
6) “Jsi moc chytrý na to, abys byl autista.”
Opět a zase, mezi lidmi na spektru jsou obrovské rozdíly. Někteří máme nízké IQ, jiní velmi vysoké IQ, většina z nás spadá někam doprostřed. Inteligence není diagnostickým kritériem pro autismus.
7) “Nejsi autista. Máš jenom Aspergerův syndrom.”
AS do autistického spektra spadá. Nejnovější verze DSM, diagnostického manuálu mentálních odchylek, už termín Aspergerův syndrom nepoužívá, místo toho používá zastřešující termín porucha autistického spektra.
8) “Musíš být vysokofunkční.”
Funkční kategorie se mi nelíbí. Uměle se snaží škatulkovat lidi do pevných kategorií. Nikdo není 100% vysokofunkční nebo 100% nízkofunkční. Někteří lidé mohou totálně změnit funkčnost v závislosti na prostředí, v jakém se pohybují. Abych parafrázoval Lauru Tisoncik, když jseš nízkofunkční, tak lidi ignorujou tvá nadání, a když jsi vysokofunkční, lidé ignorují tvé potřeby.
9) “Já jednoho autistu znám a ty se tak vůbec nechováš.”
Nejradši bych řekl:,,A já znám neurotypika a ty se taky nechováš jako on.” Zase – spektrum, odlišnost. Když jsi potkal jednoho autistu, potkal jsi jednoho autistu.
10) “Nechováš se jako autista.”
Na toto se dá odpovědět dvěma způsoby. První způsob je, že se jako autista chovám, chovám se jako jeden konkrétní autista. Opět otázka spektra a odlišností na něm.
Druhá možná odpověď by však mohla být, že se momentálně velmi silně snažím se jako autista nechovat. Mohl bych být zrovna v práci nebo na nějakém jiném místě, které vyžaduje, aby se člověk na tomto místě choval určitým způsobem – neuklidnoval se, nepovídal o svém zájmu, snažil se dělat oční kontakt – a já právě napodobuji neurotypiky. Když jsem v prostředí, které je více otevřené lidem s autismem, tak se asi nejspíš budu chovat více jako autista.
11) “Snažíš se používat AS jako výmluvu, proč jsi hrubý/urážíš/sprostý.”
Toto obvinění jsem už spolu s mými přáteli párkrát zažil. Nejzvláštnější je, že se nám toto obvinění říká, když neslušní NEJSME. Slyšel jsem, že existují lidé, kteří se AS omlouvají a opravdu jsou neslušní, ale nikdy jsem se s takovými nesetkal. Když zajdete na Youtube nebo do nějaké diskuze, tak tam uvidíte spoustu neslušných komentářů od lidí, kteří AS nemají.
Naopak jsem zjistil, že když člověk s AS někoho urazí, omylem, tak je mu to doopravdy líto. Člověk s AS svou diagnozu nepoužívá jako výmluvu, ale jako vysvětlení, proč se takto zachoval. Také se snaží poučit a zjistit, co udělal špatně.
12) “Můj kámoš/soused/bratranec má dítě s autismem, drželo nějakou dietu a už je v pohodě.”
Někteří lidé s autismem jsou citliví na určité druhy jídel, mají alergie. Některým vadí lepek, jiným mléčné výrobky, jiným zase určité ingredience v jídle. V těchto případech se jejich chování zlepší, protože přestanou jíst jídla, po kterých je jim špatně. To neznamená, že už nejsou autisté. Prostě se jen cítí líp, když nejí něco, z čeho se jim dělá zle.
Jindy zase rodiče těchto dětí drží u dětí podobnou dietu, protože jim někdo řekne, že tyto děti by dietu držet měly. Dítě v tom čase navštěvuje i terapie, ale rodiče jeho zlepšení připisují dietě a ne terapii.
13) “Přes to se přeneseš. Je to jenom v tvojí hlavě. Není to fyzické.”
To se mimo jiné často říká i lidem s depresemi a úzkostmi. Když máte něco v hlavě, tak si očividně lidi myslí, že to není reálné – proto tvrdí ,,je to jen v hlavě”.
Autismus způsobuje neurobiologické odchylky v mozku. V mozku autistů jsou opravdické odlišnosti, takže ano, je to i fyzická záležitost.
Určitě lidem s AS pomůže správná terapie, ale to neznamená, že se přes autismus přenesou. Dokážeme spravovat naše symptomy, ale autismus je už napořád v nás.
14) “Ty vypadáš tak normálně!” “Tomu nevěřím, že máš AS!” “No ale musíš být na sebe pyšný!”
Co na to můžu říct? Jsem na sebe pyšný? Jo, jsem pyšný na to, co jsem dokázal – mám titul, stejnou práci už 12 let, vlastní dům a vztah. Ale proč by toho autisté nemohli dosáhnout? ,,Vypadáš normálně.” To proto, že JSEM normální. ,,Nevěřím, že máš AS.” No, tak bys měl asi začít. Lidé s AS dosahují mnoha věcí, i když se to může zdát neuvěřitelné, a stále těchto věcí dosahovat budou.