Malba na plátně - tmavovlasá dívka v černých šatech se dívá na modročerveného obrovského ptáčka, který stojí vedle ní a pod ním se line notová osnova.

Co bych si přála, aby vaše dítě vědělo o autismu

Můj syn Leo má 13. Je veselý, kudrnatý, rád hraje fotbal, rád si hraje na iPadu, sám se naučil i plavat. Taky má autismus – je to TO dítě, 1 ze 68, jak se už dneska udává podle novějších stupnic.
A asi vás to překvapí, ale tahle novější stupnice mě uklidnila. Potvrdilo se, co autistická komunita říkala už léta – daří se nám lépe identifikovat autismus. To znamená, že lidé s autismem existovali vždycky. Je to důkaz, že můj syn není ani zničený, ani nijak jinak vadný – je zkrátka příkladem, který demonstruje různorodost lidstva jako takového.
Přesto však Leo není jako ostatní děti, co se týče třeba povídání, učení se a pohybování se v davech lidí. Kdysi mě Leův autismus občas štval: já o odlišnostech a postiženích nevěděla nic(naše společnost se autismu bojí), a jinak jsem to prostě neuměla. Dneska už však vím, že já jako Leova matka musím Lea milovat, ať už je jakýkoliv, vybojovat pro něj co nejlepší podmínky(a potřebuje dost upravovat prostředí), a bojovat, co to půjde, abych svět lépe seznámila a spřátelila s autismem, zvláště dneska, kdy už víme, kolik takových podobných dětí na planetě běhá.
Pomáhat ostatním pochopit, co autistické děti potřebují, je dlouhodobá záležitost, protože společnost je prolezlá mýty a je dezinformovaná. Nikdo nepopírá, že raná péče může pomoci, ale rodiče by se neměli vzdávat naděje v momentě, kdy udeří puberta, protože spousta lidí s autismem se učí i v dospělosti. Potřebujeme lépe porozumět citlivosti smyslů(sluch, čich), a jak se tato přecitlivělost pojí se záchvaty. Musíme naučit rodiče a učitele, aby k těmto dětem přistupovali citlivě, i když třeba zrovna nemají poruchu řeči a ,,zapadají”. A tak dále.

Co se týče Lea, je pár specifických věcí, které by lidi měli vědět – krom toho, že jej nekonečně zbožňuju. Nepochybuji, že by vám tyhle věci řekl sám, kdyby to dokázal, a možná vám je taky brzo řekne – děti s autismem často rozvinou svou komunikaci v pozdějším dětství nebo během puberty, navíc Leo se učí používat AAC, speciální druh komunikace skrz přístroj, díky kterému komunikuje efektivněji. Do té doby, než vám to řekne sám, tak bych si přála, abyste zvážili tyto body – od mámy dítěte s autismem pro rodiče dětí, které autismus nemají.

1. To, že nemluví, neznamená, že není inteligentní. Leo rozumí téměř všemu, co mu lidé říkají, i když třeba neodpovídá tak, jak byste očekávali. Tak to berte na vědomí. Když před ním budete mluvit, jako kdyby tam nebyl, zapamatuje si to a nebude vám věřit.
2.Pro Lea není oční kontakt prioritou. Může vám věnovat pozornost nebo oční kontakt, ale ne oboje zároveň – to je pro něj moc zahlcující. Udělá oční kontakt, ale nevyžadujte jej od něj, prosím.(Nejen autisté považují oční kontakt za nepříjemný – v mnoha částech světa se považuje oční kontakt, který je přímý, za neslušný!)
3. Leo si cení vaší trpělivosti, protože, stejně jako některým jiným lidem s autismem, to i jemu někdy trošku trvá, než si sesumíruje, co jste mu řekli. Tak mu dopřejte chvilku. Nemusíte zbytečně zjednodušovat ani křičet – on vás slyší.
4. Leo má rád, když se mu příjemně zahltí smysly. Uklidnuje jej mít na klíně těžkou přikrývku, skákat na trampolíně nebo odpočívat v houpací síti. Je moc hezké vidět, jak snadno se rozzáří.
5. Opakované pohyby, nebo taky “stimming,” Lea také uklidňují. Takže když pořád poklepává na knihu, hraje si s brčkem, odráží míček od skříňky, a vám to nepůsobí žádné potíže, tak jej prosím nechte být.
7. Leo nemá žádné zábrany …a tak vám klidně vezme třeba kousek pizzy nebo hranolku. Zvláště pokud si myslí, že jste snadný terč. Dokáže vás velmi snadno přechytračit, tak dávejte pozor.
8. S Leem je vážně zábava, a člověk je s ním velmi rád. Nikdy se víc nepobavíte u jízdy na kole, u plavání a bobování nebo když se společně koukáte na filmy. Tak o tuhle možnost zbytečně nepřicházejte.
9. Leo je šťastný. To se nám tak často o dětech s autismem neříká a všichni takové děti jen litují. Samozřejmě, že některé věci Lea štvou, třeba když nedokáže plynule komunikovat, což omezuje jeho nezávislost. Ale jinak je to spokojené dítě.
10. Leo ví, že jej máme rádi. Ačkoliv je jeho veselá povaha částečně geneticky podmíněná(můj manžel je neskutečný optimista), myslím si, že Leovo štěstí pramení i z pocitu, že je milovaný, podporovaný a přijímaný. To nemusí být pravda u každého dítěte, ale u Lea to tak je, a já bych ráda, aby se v médiích psalo i o téhle stránce.