Digitální malba dívky, která spí na barevném podkladu, její dlouhé hnědé vlasy se vlní dopředu přes celý obrázek. Celá malba je velmi lehká a barevná, působí svěžím dojmem.

Funkčnost a autismus

Asi nejdiskutovanější téma v oblasti autismu.

“Tak schválně, jak bys definovala autismus,” ptám se jednou Zity při práci.
“To je nemoc, kterou se hodně trpí,” říká zúčastněně a obě se smějeme.

Asi jste se pousmáli, pokud mě čtete dýl. Proč to sem píšu? Protože většina učebnic, lékařských skript, diagnóz a odborné i neodborné literatury obecně stojí na tom, že existují nějací “vysokofunkční” autisté, kteří mají život jako procházku růžovým sadem, jen sem tam je něco pozlobí, jinak mají z autismu samé výhody, a pak “nízkofunkční”, a ti jsou opravdu chápáni jako někdo, kdo “je nemocný” a “trpí”.

Když člověk prochází diagnostikou, je často automaticky vrhnut do tohohle koloběhu, ani neví, jak. Když dostanete papír, máte v něm často napsáno, jak moc jste “funkční”. Já to tam mám taky.
Ale řeknu vám, proč si myslím, že je to celkem zcestné.

Rozebereme to postupně, po jednotlivých kritériích.

1. “Vysokofunkční” autisté zvládají život lépe.

Jak vždycky říkám, myslím si, že každý má v životě nějaké problémy. Ženy s autismem, na které se dneska pořád často nepřichází, se projevují často jinak než autističtí muži. Žena, které diagnostikovali dětský autismus, může být stokrát klidnější a vyrovnanější bytost než muž, kterému diagnostikovali Aspergerův syndrom. To jen tak na okraj – neomezujme se na genderové stereotypy – podle mě tohle není vůbec záležitost vysloveně ženská nebo mužská, ale povahová.
Existuje spoustu lidí, kteří jsou prudcí, vznětliví, hádaví, stydliví, líní. Takoví mohou být i autisté. Ale autismus s tím nic společného nemá. Protože stejně tak existují autisté klidní, trpěliví, pracovití.
To by se mohla určovat funkčnost úplně u všech lidí. Protože každý má nějaké povahy, a hlavně – každému jde lépe něco jiného.

Dostáváme se k jádru věci. Já mám diagnostikovaný “vysokofunkční Aspergerův syndrom”. Kdybych zažívala nějakou událost, která by mě ohrožovala na životě, a můj život by závisel na manuálních dovednostech, tak bych stejně nebyla schopná zavázat dobře nějaký provaz, nebo někoho dost dobře pevně chytit, nebo běžet nějakou dlouhou vzdálenost, nedejbože na nějakém dopravním prostředku jako je třeba kolo (jak víte, naučila jsem se jezdit ve 21 letech).

Na druhou stranu znám devítiletou holčičku s atypickým autismem, která by mě v tomhle všem hravě strčila do kapsy.

Kde je ta funkčnost?

Znám spoustu “nízkofunkčních” autistů, kteří nemají meltdowny z toho, že jsou vysoko a u zábradlí.
Já je mám.
Znám nízkofunkční autisty, kteří mají děti a dokáží se o ně naprosto v pohodě starat.
Já děti nemám. Sice třeba zatím, ale stejně.
Znám nízkofunkční autisty, kteří zvládají v pohodě a klidu třeba postavit a vytvořit krásné věci.
Já takhle šikovná nejsem.

Kde je ta funkčnost?

2. Tak dobře. Jde o to, jak jsi schopná komunikovat se svým okolím.

Fajn. Dobrý argument.

Víte, že já mám kolikrát problémy mluvit, nejraději bych nemluvila vůbec?
“A to máš takové….no…víš, co myslím…tu věc, co se točí dokola, když se na ni fouká..něco jako mill..”
Když jsem s nejbližšími, nemusím se přemáhat, přemýšlet a mluvit pomaličku a pomalu, tak mluvím takhle.

Často třeba i tancuju, nebo prostě dělám nějaké zvuky, které mě samotnou pobaví, tak se jim směju, nebo zadumaně mluvím různými hlasy, opakuju poslední slova. Ale jenom sem tam, v soukromí. Ale..to maj dělat přece jenom nízkofunkční autisti, ne?

Zita se usměje u oběda v restauraci.
“Co je?”
“No jenom mě pobavily ty maličké pohyby, co děláš.”
Ani o nich nevím. Ale nejsou to žádné trhané pohyby, které člověk dělá v tenzi, když něco mačká a drtí. Vlastně takovými minipohyby vyjadřuju vnitřní klid a štěstí. Což slovy ani neumím, nebo rozhodně ne takhle obratně. Je to pozitivní, je to stimming, a stimming je taky komunikací.

Člověk může naprosto efektivně komunikovat i beze slov. Jenom lidi dávají přehnaný důraz na řeč.
Spíš jde podle mě o to, jak je okolí ochotné poslouchat.

Kolik “nízkofunkčních” autistů je ponecháno svému osudu, protože si nikdo nemyslí, že když nemluví, tak by nemohli ani třeba psát? Lissa Lysikan znakuje a píše dlouhé texty, v realitě ale nemluví, říká se o ní, že je “nízkofunkční”. Přitom si rozhodně nemyslím, že jsou její články nějak “hloupější” nebo “míň hluboké” než ty mé. Carly, kterou si můžete taky najít, byla označena za nízkofunkční. Jaké bylo překvapení celé rodiny, když jednoho dne prostě začala psát hluboké a smysluplné věty skrz elektronické přístroje.

3. No dobře, ale chápeš, že nízkofunkční autisti mají většinou i retardaci?

A jste si tím jistí? Já jenom, že ani věda neví všechno. Nevím, jak chcete testovat někoho, kdo má svůj vlastní komunikační systém a pohled na svět, a měřit ho těmi “běžnými” měřítky.
Ani nechci pomýšlet na to, kolik autistů dostane razítko “mentálně retardovaný”, když jenom prostě neví, jak mají vyplnit test.
Nebo třeba nemají dobrou prostorovou představivost, ale třeba v oblasti počtů a matematiky jsou to neporazitelní géniové.
Nebo jim třeba vůbec nejde logické myšlení, ale mají absolutní sluch.
Jak důležité je vlastně IQ? Měla by to být vážně překážka v tom někoho přestat vzdělávat stejnou měrou jako ostatní, překážka ve smyslu “on to stejně nemůže pochopit?”
Nemůže, no, protože mu to nevysvětlíte.
A počítejte s tím, že to bude potřebovat vysvětlit jinak.
Tak znova, jak důležité je IQ?
Neptám se kvůli komplexům, sama ho mám nadprůměrné. Ale k čemu mi to je? Je to jen jeden, snad i zanedbatelný, aspekt celé lidské existence.
Je dobrý jenom na to, aby se s ním člověk chlubil.
Vemte si, k čemu vám je v běžném životě super škola, když nemáte praxi a zkušenosti?
K čemu vám je IQ, když nemáte píli, chuť se učit, nezkreslený náhled na svět?
Zkrátka a jednoduše – věřím tomu, že jsme každý chvilku někde “jinde”. Mám “vysokofunkční” chvilky i “nízkofunkční” chvilky, a to všechno kolikrát jen během jednoho dne. Trvalo mi to, než jsem k tomu došla. Musela jsem si utvořit vlastní názor na to, co je mi říkáno. Ale jde to.
Nejdůležitější je stejně mít cit, zdravý rozum a chuť se vzdělávat.
Pak se dá úplně všechno.