Na co jste se chtěli autistů vždy zeptat?

Popravdě, co jste chtěli vědět přesně zrovna vy, to asi nevím 🙂 Nicméně dnes přinesu sérii asi nejčastěji pokládaných otázek, s kterými se potýkám já sama. Chodím už od školního roku 2014/2015 na školy s Živými knihovnami Amnesty International. Je to fakt skvělý program – nejprv přijdou dobrovolní lektoři, kteří pracují s celou třídou – čtou si krátké příběhy lidí, kreslí, jak si daného člověka představují, a podobně. Následně přijde velký šok – děti, respektive spíše puberťáci, rozdělení do skupinek po zhruba 5 se s danými lidmi opravdu setkávají naživo. Mají dvacet minut, během kterých nejprve proškolený člověk z libovolné menšiny řekne svůj příběh, a dále se jej ptají na vše, co je zajímá. Nakonec se setkají ještě s dalším zástupcem menšiny a reflektují celou zkušenost zase s lektory, píší nám vzkazy a vyplňují dojemné evaluační formuláře.

Proč o tom píši – protože po sedmi letech se některé otázky začínají opakovat. A já díky nim poznala, co lidi zajímá nejčastěji. A zkusím to dnes trochu shrnout a na otázky odpovědět.

Proč jsi byla diagnostikovaná až ve dvaceti? Já mám kámoše/známého/bratrance a jemu je třináct a už se to ví.”

Možná právě proto, že máš kámoše, známého, nebo bratrance, víš. Možná by to bylo jinak, kdyby to byla kámoška, sestřenice nebo známá. U holek se na autismus přijde často později, protože žijeme ve společnosti, která od žen očekává výrazně jiné chování než od mužů. Říká se, že u žen se autismus projevuje jinak, například se stává, že mají koníčky, které jsou u holek jejího věku úplně běžné. Třeba se jim líbí My Little Pony. Ale narozdíl od ostatních holek jde jejich zájem mnohem hloubš a je intenzivnější. Tak moc, že kvůli němu někdy nejí, nespí, nedokáží se soustředit na nic jiného, protože mají v hlavě všechny možné poníky a jejich příběhy a vše, co se s nimi děje. Jenže se to obtížně popisuje. Ale když budete chtít někdy experta na danou věc, která je zajímá, tak nikoho lepšího nenajdete.

A holky taky dělají něco, čemu se říká “chameleonský efekt”. Mění své chování tak, aby bylo společensky přijatelné. Často nekonečně analyzujeme chování ostatních a pak hrajem tak trochu šachy – říkáme věci, u kterých si myslíme, že jsou vhodné. A jsme v tom někdy hodně dobré, takže jsme neviditelné. Ale neskutečně nás to vyčerpává a často tak vůbec žít nechceme, jen nevíme, co s tím. Ani nevíme, že to má jméno. Ani já to nevěděla. Zvlášť proto, že jsem vyrostla v devadesátkách, to se u nás vůbec neřešilo.

A projevuje se to dneska ještě nějak? Mně připadáš úplně v pohodě, že si tu s náma povídáš.

Zkus se mě zeptat na něco, co mě baví (smích). (V tenhle moment se někdy stává, že si začneme povídat třeba o videohrách a už se nedostanem k ničemu kloudnému.) Rozhodně ano, projevuje se to každý den. Mívám meltdowny a shutdowny, když je toho moc, mám oblasti, nad kterými neustále přemýšlím, a už i způsob, jakým přemýšlím, je prostě pořád stejný. Pořád mám velmi citlivé smysly, pořád se dokážu do něčeho zapojit tak moc, že nevnímám čas a prostor. Mám velké štěstí v tom, že v sociální oblasti nic moc řešit nemusím, protože jsem obklopená super lidmi, a my jsme tak trochu divní všichni. Tak nikdo moc neřeší, že si sem tam potřebuju opakovat dokola nějaké slovo nebo dělám divné vtipy nebo mluvím o jedné věci dvacet hodin. Autisti jsou taky lidi, a jsme různí, a já se třeba fakt hodně ráda bavím a směju.

Máš jako kamarády autisty? Rozumíte si spolu?

Mám mezi kamarády autisty i neautisty. Mám mezi kamarády také lidi, o kterých si myslím, že to jsou autisti, ale nikdy nebyli diagnostikovaní (smích). Ale i ti neautisti, s kterými se bavím, jsou často lidi s bohatou životní zkušeností, z různých menšin, lidi, kterým se staly nejrůznější věci. A naopak existuje mnoho autistů, s kterými si nerozumím a nemáme si co říct. Ale to je v pohodě, protože jsme fakt všichni různí.

Dokážeš žít sama? Když tady říkáš, jak ses přilepila sekunďákem čelem k lavici v pracovkách a do 21 jsi neuměla jezdit na kole…

Jsem vdaná, mám syna, dvě kočky, vlastní byt, zaměstnání, v kterém mám smlouvu na neurčito a vysokoškolské vzdělání. 🙂 A pořád si neumím otevřít konzervu otvírákem. Musím si kupovat takové ty s ouškem.

Co ti na to řekli rodiče?

Nic. Můj táta přemýšlí úplně stejně jako já a moje máma si ho vzala 🙂

A rozumíš třeba srandě, humoru? Máš normálně emoce?

Láska k absurdnímu humoru je pro mě jedna z nejdůležitějších a nejlepších vlastností, jaké může člověk mít 🙂 Strašně ráda se pobavím a zasměju, to máme v rodině, moje babička byla v práci známá tím, že kolegům furt dělala nějaké bizarní žerty. A co se týče emocí, tak to je právě naopak – autisté mají často emocí mnohdy až příliš, jsme často velmi citliví. Jen je třeba neprojevujeme úplně tradičním způsobem, který neautisti nedovedou přečíst, tak se jim zdá, že jsme třeba chladní nebo se chováme nevhodně. Ale já rozhodně mám emoce velmi silné. Někdy slyším třeba ve zprávách něco tragického, zvlášť, co se týče dětí nebo zvířat, a nedokážu na to přestat myslet mnoho dní a svírá se mi hrdlo. Nedokážu ani jíst maso. A pak jsou věci, které některé lidi hrozně rozhodí, a se mnou ani nehnou – třeba když se mi něco rozbije nebo tak.

A proč říkáš autista a ne Asperger? Já znám nějaké nízkofunkční autisty a ti nemluví.

To je tak trochu na každém, jaké označení si vybere. Já třeba věřím tomu, že autismus je spektrum, a nedá se úplně přesně definovat a stanovit, kde začíná jeden “typ” a končí druhý. Navíc, popravdě, mívám dny, kdy jsem hrozně nízkofunkční. A taky znám neverbální autisty, kteří dovedou věci, které já v životě nedovedu a neoznačila bych je za méně funkčnější, než jsem já, jen proto, že třeba něco nezvládají. Znám dokonce i autisty, kteří používají pleny, ale jsou to zároveň vědecké kapacity, to já rozhodně nejsem. Sama jsem jako dítě byla hodně “zvláštní” a i má řeč byla hodně atypická. Autismus je zkrátka způsob existence, u každého se projevuje trochu jinak, a na spektru pro mě neexistují žádné pevné hranice.

A pomohlo ti vědět, že jsi autistka? A k čemu jsi to potřebovala vědět?

Pomohlo mi to strašně moc. Zvláště po pubertě, kdy jsem cítila, že jsem fakt jiná než mí vrstevníci, ale nechápala jsem, v čem a proč. To se pak odráží i na sebevědomí. Ostantí po škole měli hromady energie a zvládali spolu chodit ven a tlachat o hovadinách, já jsem se doma zavřela v pokoji a nechtěla jsem nikoho ani vidět. Během školního týdne mi neskutečně rychle docházely síly, protože jsem byla “chameleon” skoro každý den mnoho hodin, a to samozřejmě nejde dělat pořád, ani ne dost dobře, což přidávalo mé frustraci. Dneska už vím, kdo jsem, a mohu se sebou pracovat. Mám termíny a jména pro věci, které se mi dějí, a to je základ pro nějaké lepší pochopení. Vím, jak předcházet nepříjemným situacím, vím, z čeho těžit a v čem jsem fakt dobrá a proč – a co potřebuji k tomu, abych podala co nejlepší výkon.

A kdybys mohla být normální, brala bys to?

NE, proboha. Minimálně já rozhodně ne. Já si svou podivnost a bizarnost užívám a mám ji hrozně ráda. 🙂

(Kdybyste si chtěli přečíst více o Živých knihovnách v Amnesty, můžete zde. )