Milovat autistické dítě celým srdcem je úžasná, skvělá zkušenost. Pokud však sami nejste autisté, ani ta nejčistší láska vám nedokáže zaručit, že procítíte, jak autismus ovlivňuje tělo, smysly vašeho dítěte, jak ovlivňuje to, jak dítě interaguje se světem.

Nechcete svému dítěti, byť neúmyslně, život ztěžovat, tak prosím zvažte rady, které si přečtete níže – rady, které jsem shromáždila o autistických zkušenostech během třinácti let, co jsem poslouchala autistické lidi, profesionály a rodiče. Některé z těchto faktorů jsou běžně známé v autistických kruzích a komunitách, ale o jiných se zase moc nemluví, a každý z nich potřebuje opakovat.
Pokud chcete pro své autistické dítě (nebo jakéhokoliv jiného autistu) jen dobré, pak se prosím pokuste pochopit a respektovat těchto jedenáct faktorů autismu:

1) Čas zpracovávat: Téměř každý autista, kterého znám, má vlastní rytmus a rychlost ve zpracovávání informací. U mého syna to znamená, že mu dám chvilku na to, aby odpověděl, než abych si netrpělivě řekla, že prostě nepochopil, co jsem říkala.

Jindy to může vypadat tak, že člověk potřebuje titulky a popisky, aby plně pochopil videa nebo filmy –  i ti, kteří slyší – nebo si potřebují nahrávat a opakovaně poslouchat přednášky. Když se zpracovávání smyslových vjemů nebudeme věnovat, pak dojde snadno k tomu, že budeme neskutečně podceňovat schopnosti  a vnímání autistických lidí.

2) Vizuální a sluchové zpracovávání: Autističtí lidé často zpracovávají vizuální a sluchové podněty rychleji nebo intenzivněji. Někdy to vyústí v „supersluch“; dokáží slyšet – a následně i jednat – když si rodiče o několik místností dál šeptají o schovaných sladkostech.

Někdy to znamená, že jim nad hlavou palčivě blikají světla, toho si neautisté třeba ani nevšimnou. A pak se dětem, které nedokáží vyblokovat zahlcující zrakové či sluchové vjemy, ve škole nedaří nebo mají ve třídě (nebo jinde) meltdown, protože všechnu energii věnují tomu, aby se vypořádali s neskutečnými smyslovými vjemy – namísto toho, aby se učily, dokázaly komunikovat nebo vypozorovat sociální narážky a chování.

Tím, že dětem nabídneme sluchátka, aby neslyšely hluk, nebo brýle se zabarvenými čočkami, nebo tím, že budeme používat tlumená světla, můžeme věci řešit. A to je jen pár návrhů, jak vylepšit autistům domácnost a prostředí ve třídě.
3) Senzitivita k barometrickému tlaku:  Nepotřebuji se koukat na Meteoradar, abych vám řekla, že bude pršet, protože můj syn už mi dávno předtím řekne, že ho bolí hlava a že se změnil tlak. Mnoho z mých autistických přátel také říkají, že jsou senzitivnější k barometrickému tlaku než jejich neautističtí vrstevníci, změna tlaku může vyvolat i migrény. Takže pokud se vaše dítě stresuje, kdykoliv přichází bouřka, vezměte v potaz, že je může něco bolet. Nemusí být ve stresu. Podle toho pak můžete lépe jednat.

4) Nediagnostikované pálení žáhy (nebo jiné potíže): Pokud má vaše dítě problém usnout nebo vydržet spát, pokud je celkově neklidné, zkuste popřemýšlet, jestli je nemůže pálit žáha. Pálení žáhy je peklo, zhoršuje se, když si lehnete  – a je obvykle snadné se jí zbavit, když si v lékárně koupíte přípravky i bez receptu (ale samozřejmě po konzultaci s lékařem).

Když jsme vyřešili synovo pálení žáhy, zlepšilo se mu usínání stejně jako kvalita života – ale to je jen jeden z příkladů, jak to, čeho si nevšímáme nebo co označujeme prostě jako „autistické chování“ může vlastně být reakcí na nediagnostikovaný zdravotní problém.

5) Stimming: Mávání rukama, švihání brčkem, žvýkání silikonové tuby, tahání si vlasů – toto jsou všechno příklady „stimmingu“, které pomáhají autistickým dětem se zabavit, regulovat své pocity nebo se vypořádat se smyslovým zahlcením. Ale protože stimy někdy neautisté vidí jako divné nebo nežádoucí, věnují spoustu času tomu, aby stimy blokovali nebo se jich zbavili (a to nejen u austistů, mimochodem – potlačování chování se nyní používá i u dětí s ADHD.)

Zdravý a seberegulující stimming je třeba pochopit a přijmout, liší se od stresu, sebeubližování a agrese.

6) Echolálie: Autistické děti často opakují fráze, slova nebo skripty. Echolálie může být funkční komunikací, podobně, jako lidi generace X považují za funkční komunikaci repliky z filmu Caddyshack. Echolálie může být i formou verbálního stimmingu – může být uklidňující opakovat fráze po někom sám sobě, nebo tak, že si s lidmi budete vzájemně odpovídat. Přesto rodiče, učitelé a terapeuti často chtějí echolálie potlačit nebo přesměrovat. Pokud se toto bude dít, prostě řekněte ne. A pak to řekněte znova!

7) Vážná potřeba odpočívat: Autističtí lidé mohou být světem zahlcení. Takže když se vaše dítě vrátí ze školy, z nějaké události, nebo i když tráví čas s vámi, zajistěte jim dostatek času jen pro ně samotné. Dejte jim prostor zpracovat, znovu se poskládat, stimmovat, koukat se na oblíbená videa – jakkoliv vám ukáží, že potřebují odpočívat, dopřejte jim to.

To je velmi zásadní hlavně pro děti z naší komunity, protože právě autistické děti jsou často velmi unavené, mají obsáhlý denní rozvrh plný terapií a dalších intenzivních sociálních aktivit, které vyžadující více energie, než požadujeme od neautistických dětí. Popřemýšlejte o tom: žádné dítě, kterému kompletně vysajete všechnu energii, se nebude cítit dobře a nebude se mu dařit.

8) Obličejová slepota neboli prosopagnosie: Obličejová slepota je pro mnoho autistů reálná věc, přestože to, jak moc je silná, se může lišit. (Agnosie je obecně autistická záležitost – problém rozeznávat mezi tvary, vůněmi, budovami, jednotlivými kočkami…)

Pomožte vašemu dítěti toto vykompenzovat: naučte je rozeznávat lidi podle jiných věcí než je obličej, a uvědomte si situace, které je mohou stresovat, jako setkávání s přáteli nebo známými, nebo rozpoznávání učitelů nebo asistentů. Pomozte jim vymyslet strategii, která funguje u rodiny a přátel. Třeba stačí to, že ten druhý vždy řekne „ahoj, to jsem já, (jméno).“

9) Citlivost k tónu hlasu: Autistické děti mohou být neskutečně vnímavé k emocím druhých  lidí, někdy je až absorbují a zvelišují. To znamená, že stojí za to svůj hlas držet v neutrální nebo pozitivní rovině, kdykoliv hovoříte ke svému autistickému dítěti.  Co vám připadá jako „pevný“ a hodný hlas, může autistické dítě vnímat jako úbližný a zlý. Autisté vibrují na vysoké emoční frekvenci, tak se pokuste si nacvičit rozvážný, uklidňující tón pro komunikaci s vašim dítětem.

10) Zjednodušte jim prostor: Lidé, kteří jsou snadno zahlcení vizuálními vjemy a sluchovými vjemy, zažívají agnosii a potřebují čas zpracovávat a odpočívat často ocení pokoj a třídu, které jsou nezahlcené a prázdnější.

Pokud má vaše dítě potíže takový prostor vytvořit nebo udržet právě kvůli běžným autistickým potížím s pozorností nebo exekutivním fungováním, snažte se a pokuste se jim prostor pomoci organizovat a udržovat tak, jak to preferují.

11) Potřeba respitu: Pokud je vaše dítě takovou emoční houbou, budou potřebovat periodický odpočinek od hlavních vyzařovačů emocí v jejich životech – jejich rodiny. Pokuste se zajistit, aby takové odpočinky měli, jakkoliv můžete a jakkoliv si oni sami přejí – ať už jde o to, že svému dítěti dáte prostor, vezmete je na tichou projížďku autem, nebo je pošlete na respitní pobyt s osobou, které věříte a které si ceníte a kterou nejste vy. Oba z toho budete těžit.

Každý autista je jedinečný, což znamená, že těchto jedenáct bodů nemusí být pro každého autistu pravdivé, i když jsou však velmi časté. Tento seznam taky nemá být obsáhlý.

Považujte toto za bod nula, checklist, mini návod pro rodiče, kteří přemýšlejí o perspektivách, o kterých nevěděli, a které mohou pomoci jim a jejich autistickým dětem žít Nejlepší Možný Život.

 

Článek Shannon des Roches Rosa – Jedenáct způsobů, jak vylepšit život autistickému dítěti přeložila ve spolupráci s autory Zrzavá holka.

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života.