Dnes jsem se opět rozhodla přeložit jeden článek – konkrétně tento: článek ze stránky Psychology Today. Je o životě ženy s Aspergerovým syndromem.
Kiriana Cowansage si poradí s komplexními neurovědeckými experimenty a maluje krásné portréty. Taje, když vidí zvíře, ale lekne se, když se před ní zmíní láska. Tyto paradoxy často definují ženy s AS.
,,Nešlápni na to, není to koberec!“ varuje Kiriana. Mluví o 9000dílkových astrologických puzzlích, které už má napůl složené, a které skládá na zemi jejího jasně barevného bytu v Manhattan´s West Village.
Kiriana, 24letá studentka, je okouzlená detaily. Snadno ji pohltí. Minulý týden na skládačce pracovala 10 hodin, přestala možná tak akorát, aby si usrkla vody. Je i odborníkem na oblékání, má dobře zkombinované tlusté šperky s černými minišaty, ale raději se v nich pohybuje doma, než aby v nich někam večer zašla. Je moc hezká: útlá a bledá, má nevinně kulaté oči a dlouhé hnědé vlasy, přesto nikdy neměla partnera. I když je hodně chytrá na to, aby byla zařazena do nejsložitějších neurovědeckých programů, tak se často ztrácí i kolem svého bydliště.
I takové nepochopitelné rozpory jsou pečetí Aspergerova syndromu – AS, který byl Kirianě diagnostikován v jejich 19 letech. AS je stavem na vysokofunkčním konci autistického spektra. Lidé, kteří jej mají, jsou v mnoha oblastech v životě úspěšní, ale mívají obsesivní zájmy. Mají problémy porozumět lidem a navázat s nimi kontakt. Jinak také zpracovávají smyslové vjemy, kvůli čemuž jsou často zmateni v neznámém či hektickém prostředí. Autismus však přináší i mnohá pozitiva.
Kiriana do profilu AS docela přesně zapadá. To, čím je výjimečná, je její pohlaví. Celkové statistiky hovoří o tom, že 20 – 25 dětí z 10 000 má AS, přičemž je však o hodně častější u kluků než u holek. Nevíme, co je příčinou AS a autismu, nebo proč má více kluků tyto symptomy než holky – někteří vědci o nich mluví jako o projevech ,,extrémního mužství“, – talent systematizovat oproti talentu empatie. Podle nejnovějších článků však toto není pravda, i autisté mají rozvinutou empatii, jen ji dávají najevo jiným způsobem.
Jiní experti však mluví o tom, že spousta žen diagnostice uniká či dostanou diagnózu jinou, špatnou. ,,Holky jsou hodně zanedbávané,“ říká Shana Nicols, která se problematice AS u žen věnuje. Většina toho, co víme o této poruše, se týká kluků, teorie o tom, jak se u žen projevuje AS jinak, máme často pouze z neoficiálních svědectví. Výzkumníci souhlasí s tím, že AS ženy jsou více úzkostné a méně agresivní než AS muži. A jako náctileté se často musí potýkat se sexuálním zneužíváním, často dokonce i znásilněním, protože nedokáží přesně interpretovat dané situace a protože často chápou to, co bylo řečeno, doslovně.
Když byly Kirianě 2 roky, její matka Melissa, učitelka angličtiny, si myslela, že je velmi nadané dítě, protože byla verbálně velmi zdatná a předčasně zralá; Melissa si dokonce psala deníček poznámek, které Kiriana říkala – když se třeba ptala, co je to mysl a jak ji může něco napadnout. Ale Kiriana měla někdy i trošku agresivnější tendence, což už bylo méně příjemné. Třeba se snažila v encyklopedii najít obrázek, jak zvíře roztrhá člověka a nechá po něm jen kosti. A v další poznámce je psáno, že když se jí něco nedovolí, křičí nahlas falzetem.
Když jí byly 4, byla Kiriana poblázněná do dinosaurů. Byla to první z jejich mnoha obsesí. Když si zapamatovala každičký obrázek v knize The Wonderful World of Prehistoric Animals Williama Egana Swintona, přesunula se k jedovatému hmyzu, pak k plazům, – v tom ji matka podporovala, poslala ji dokonce i na letní tábor zaměřený na plazy.
Ve škole Kiriana moc nemluvila. Jedna učitelka se dokonce bála, že je hluchá. ,,Odmítala si hrát s ostatními dětmi,“ říká Melissa. ,,Často ji něco vyrušilo, ale jinak, než bývají vyrušené děti s ADHD.“ ,,Když učitelka řekla mé jméno, tak jsem zmrzla,“ říká Kiriana. ,,Říkávali mi, že nedávám pozor, ale já dávala právě naopak velmi upřený pozor – jen na něco jiného, než se po mně chtělo.“
A protože málokterý učitel se nějak zaměří na žáka, kterému to ve škole velmi jde, ať už se jinak projevuje všelijak, tak málokterá AS holka dostane možnost speciálního vzdělávání, říká Michael John Carley, ředitel GRASP, podpůrné sítě lidí s AS.
Jedna učitelka měla poznámku, že ,,Kiriana mívá mnoho problémů při tancích nebo her při hudbě. Změna směrů nebo dělání určitých činností podle hudby pro ni bylo velmi složité.“ Problémy s orientací v prostoru ji vysloužily opovržení na hřišti; protože neměla intuitivní smysl pro směry, dávala často vlastní góly při fotbale a podobně. Často odmítala i vůbec cokoliv hrát. Taky odmítala oslovovat své spolužáky přezdívkami, protože jí přišly moc familiérní. ,,Bylo to, jako bych měla mimozemský komplex,“ říká. ,,A výsledkem bylo, že se ke mně jako k mimozemšťanovi chovali.“
Po příkazu její učitelky na základce se nakonec Kiriana měla testovat, zdali nemá opravdu nějaké postižení. Výsledky byly negativní a na nějaký autismus nikdo ani nepomyslel. ,,Vím, že si přišla trošku jiná,“ říká Melissa, ,,ale nikdy by mě nenapadlo, že je s ní něco tak moc jinak.“
¨ Holky jsou obecně velmi dobré v napodobování, říká Tony Attwood, průkopnický výzkumník AS. Holky s AS se stáhnou a pozorují okolí, dokud se nenaučí ,,pravidla“, a pak je imitují v sociálních situacích. Ale pro holku s nediagnostikovaným AS je její schopnost skrývat své problémy mnohem méně než dar, často je to prokletí, kvůli kterému tajně trpí.
,,Holky to umí hodně dobře předstírat,“ říká Liane Willey, psycholingvistka s AS, která popisuje ve svých dílech, jak mění své ,,já“ v závislosti na jednotlivých situacích. Kirianina podobná strategie spočívá v tom, že se naučí a zapamatuje určité scénáře. Například, když vejde do obchodu s oděvy, tak si v hlavě opakuje frázi:,,Ne, díky, jenom se dívám,“ kterou použije, až se jí někdo zeptá, zdali chce s něčím pomoct. Ale, jak říká Attwood, tato odpověď NENÍ INTUITIVNÍ, a proto je velmi vyčerpávající!
Když se podíváme na Kirianin byt – její sbírku velikonočních vajíček a logických her, její knihy a barevné kresby, tak mě to trkne: je to žena, dospělá žena, která se však stále umí pohybovat v magickém prostředí dětského světa. Očekávala bych podivné a neosobní přivítání, vzhledem k její diagnoze, ale ne. Byla připravená a pozorná, usmívala se a smála, když jsme spolu mluvily, měla suchý smysl pro humor. Její oči se sice podívaly bokem, když formulovala své myšlenky, ale konverzace vůbec nestála, normálně pokračovala. Přestože se chovala relativně chladně, odpovídala na mé otázky s nadšením a zevrubně. Někdy až příliš detailně, pochopila jsem, proč je pro některé těžko zvladatelné se kolem ní pohybovat.
Spousta dětí se rádo vrhne do detailních projektů, ale Kiriana byl extrém. ,,Moc jsme ji neviděli,“ říká Melissa popravdě, ,,občas jsme se minuly v hale, ale ona pořád něco dělala, nikdy se nenudila.“ ¨Kiriana nikdy neměla mnoho přátel, ale pořád měla alespoň jednu blízkou důvěrnici, vždy senzitivní a spolehlivou dívku. Kluci ji provokovali, jak říkala, často jí třeba kradli tužky. Časem začala automaticky předpokládat, že když s ní mluví muž, bude ji chtít zesměšnit. Tak z defenzivy zvolila rezervovaný přístup. ,,Prostě jsem nechtěla, aby si se mnou povídali, tak jsem posbírala všechen sarkasmus, který ve mně je, abych se jim zdála nepřátelská a podivná.“
Ke každému zvířeti, které jí zkřížilo cestu, se Kiriana chovala s nepředstavitelnou láskou. Když pršelo, sbírala z cesty žížaly a dávala je do trávy. Zachránila koťátko, které chtěli chytit sousedovi rotvajleři, a krmila jej. Aspergeři často zvířata milují.
V devíti letech se Kiriana zeptala matky, jestli každý vidí, cítí a slyší to samé, když vnímají jeden a ten samý předmět. A v tu samou dobu se v ní vyvinul silný zájem o to, jaké experimenty na lidech dělali nacisté během druhé světové války. ,,Všechny mé obsese byly dost katastrofické,“ říká. ,,Je pro mě těžké se třeba dojmout, a tyto silné věci to uměly nejlépe vyvolat.“
A aby vyvolala emoce, dělala Kiriana i jiné věci, třeba běhala ve sněhu v triku a šortkách a botech bez ponožek. A brzy překonala fázi ještěrů a plazů a začala se zajímat o sériové vrahy. ,,Zajímaly mě totiž patterny, logická indukce, řešení hádanek, a tihle podivní lidi to dovedli až na úplně jinou úroveň,“ vzpomíná. Každý večer až do usnutí se snažila vymyslet perfektní zločin, na který by nikdo nikdy nepřišel.
Řešení hádanek nebylo nutně výhodou pro akademické vzdělávání. Když jsem se učila na matematiku v SAT, tak jsem často přemýšlela nad logikou samotnou, než abych hledala zkratky a způsoby, jak problém vyřešit,“ říká Kiriana. Přestože měla dobré výsledky, nedostala se na Princeton, školu, kterou si vysnila. Ráda ale šla i tak na Vassar.
Během prvního roku si tam našla partu kamarádů. Ale vystresovaná z nového prostředí a z toho, že jí škola možná tolik nepůjde jako jejím kamarádům, hledala opakovaně pomoc. Když konečně našla psychiatra, který jí diagnostikoval Aspergerův syndrom, celý její život zapadl právě jako puzzle. Diagnoza, jak sama říká, jí konečně vysvětlila, proč je tak chytrá a tak hloupá zároven. ,,V tomhle maličkém světě AS je vše normální,“ říká nakonec.
Po promoci, dost vedena touhou porozumět své neurodiverzní mysli, odešla na NY University, aby začala doktorské studium neurovědy, kde se teď zabývá emocemi u krys. Protože nemá interní mapu jako většina z nás, často se ztrácí v laboratoři a často, ke konci školního roku, když kolem už nebylo mnoho lidí, dávala na dveře barevné lístečky, které jí pomáhaly se orientovat.
Kiriana má pořád problémy porozumět zvukovým vjemům. ,,Když se koukám na film, dávám zvuk hodně nahlas, abych rozuměla dialogům, ale zase ho hodně ztiším, když je tam nějaký zvuk nebo hudba v pozadí,“ říká. Po pár problémech řekla svému vedoucímu, že má problém rozumět mluveným instrukcím. ,,Teď, když už to ví, mi dá čas, abych si zaběhla pro tužku, a můžu si vše napsat,“ říká. Taky je ráda, že mezi neurovědci je její odlišnost pochopená, a jak sama říká, je to profese, kde je každý trošku divný.
Kiriana nikdy nechodila na žádnou výtvarku, přesto jsou její kresby nádherné a sofistikované, přestože má problémy s prostorem, dokáže si věci představit a přemístit je na stránku. ,,Pro mě je umění součástí vědy, je to hledání detailů, které tvoří objekt.“
Minulé léto byla Kiriana hodně sama, i několik týdnů. ,,Nejpříjemněji mi je, když jsem sama,“ říká. ,,Necítím se moc osaměle, a když jo, tak to není nějaký obecný pocit osamění, spíš touha být s nějakým určitým člověkem či lidmi.“ Párty ji unavují a když se seznámí s někým novým, bojí se, že mu přijde nudná. ,,Věci, které ostatním přijdou jako zábava, jsou pro mě prací,“ svěřuje se. ,,Pro mě je zábava si číst učebnici.“
Ale přesto má radost z přátelství. Když jí bylo osmnáct, potkala kamaráda, který jí byl nejblíž, byl to gay. ,,Byl to jediný člověk, ke kterému jsem cítila takové přátelství, že mi vůbec nevadilo, že mě objal,“ říká. Když je nějaký kamarád naštvaný, dokáže mu poradit, když si to u mí představit. Ale když třeba někdo pláče, cítí se Kiriana pod tlakem jednat jako někdo ,,normální“. ,,Mí rodiče jsou hodně kontaktní a jsou smutní, když je nechci obejmout nebo jim nějak běžně dokazovat lásku.“
Kiriana cítí radost, vinu, pýchu – ale abstraktní koncepty, jako třeba patriotismus, nejsou nic moc pro ni. ,,Pláču,“ svěřuje se, ,,ale často právě pro to, že mě naštve něco konkrétního, jsem z něčeho frustrovaná.“ Málokdy cítí upřímný smutek. Neskutečně smutná byla tento rok, protože umřela její kočka Slinky.
Kiriana cítí náklonnost k mužům a někdy by si přála vztah, ale moc neví, kdy je ten, koho potká, ten pravý. Neví, kdy druhý flitruje nebo je jen slušný. A oční kontakt je vždy výzva. Je tolik situací, kdy si s někým povídá,. a najednou ten druhý ztratí zájem. Když ji někdo vážně sebere, tak je to pro ni takový šok, že jí kolem něj příliš padají věci, začne se dusit..a tak dále.
Poznámka, kterou Kiriana často slyšívá, je – ,,tys musela být velký šprt, když jsi vyrůstala“. ,,Docela bych i chtěla být šprt, je to něco, co lidi znají a jsou schopni pochopit,“říká. ,,Ale já byla úplně jiný druh. Jsem prostě praktická, kdyby někdo ležel na ulici, okamžitě volám sanitku a zajímá mě, co jim je, nepřešla bych to, všechno hrozně řeším.“
Psycholožka Shana Nicols říká, že je zajímavé, že téměř každá žena s AS, co zná, je silným milovníkem zvířat. ,,Zvířata netrápí, že si s nima nepokecáte o počasí a jak se máte,“ říká. ,,Můžete mít spolu vážně dobré spojení, netrápí vás tolik úzkostí jako v komunikaci s člověkem.“
…
,,Trávím hodně času pozorováním myší v laboratoři. Někdy cítím závist. Způsob, jakým spolu komunikují, je tak provázaný. A když si hrají, tak si někdy hrozně přeju, abych se mohla přidat.“