Dětská malba žlutočerného mloka na kamení.

Proč jsem ráda, že vím, že mám vysokofunkční autismus

Článek přeložený ze stránky http://www.telegraph.co.uk/women/health/why-i-love-knowing-i-have-high-functioning-autism/

IPovzdychla jsem si, když jsem si tenhle měsíc četla nový výzkum z Cambridge, ve kterém se psalo, že u mužů se nacházejí poruchy autistického spektra častěji než u žen, a že taky se PAS nachází častěji u těch, kteří se zabývají vědou, inženýrstvím, matematikou a technologií.
Může to být pravda, nicméně trápí mě, že se takhle budují stereotypy (lidé s autismem jsou ajťákové, chlapi, kteří dělají nepochopitelné a složité věci), a úplně se zapomíná na lidi, jako jsem já – ženy s autismem, které mají problémy vyrovnat svůj účet, které děsí tabulkové procesory a které baví rozhodně víc móda než fyzika.
Než jsem v létě dostala diagnozu AS, tak jsem se celý život cítila jinak. Ne pokaženě, ale prostě..jinak. Neschopná dělat věci tak, jak je dělají normální lidé. Pronásledovaná pocity viny, strachu a toho, že se chovám nevhodně.
Ve škole jsem byla ta malá holka na lavičce na hřišti, která si čte a nechce nebo neumí být součástí hloučku. Teď je mi sice 46, ale podstata se moc nezměnila, na hodně úrovních jsem zůstala stejná. Když komunikuju se světem, připadá mi, jako bych byla za sklem.
Díky diagnóze si můžu říct: nejsem žádný defekt, nepodařený kousek. Mám autismus. S prvotním šokem přišel i pocit úlevy. Konečně někam patřím – na autistické spektrum.
Rodiče často tvrdí, že prochází procesem truchlení, když zjistí, že jejich dítě má autismus. Já cítila něco podobného. Pocit, že jsem přišla o super život, který jsem mohla mít, kdybych to o sobě věděla dřív.
Už od dětství mě označovali za nadanou a já se hrozně fixovala na učení. Přesto jsem ze školy odešla v 16 se špatnými výsledky – nebyla jsem schopná se potýkat ani se světem, ani se zkouškama.
Ztracená, beze směru, střídala jsem jednu práci za druhou – dělala jsem v callcentru, v seznamce, s nemovitostmi…ale měla jsem problémy s tím, jak fungují kanceláře, vadily mi nelogická pravidla na pracovišti a smyslové přehlcení způsobené světly, telefony a neustálou konverzací v pozadí.
Nikdo nechápal, proč se s tím nedokážu porvat. Lidi říkali, že jsem rozmazlená nebo hloupá a mně se nedařilo vysvětlit, proč se cítím tak divně, co cítím, že to nikdo jiný nezná. Zkoušela jsem být normální a nedařilo se mi to.
Chodila jsem od jednoho doktora k druhému. Byla jsem velmi hubená (zapomínala jsem jíst nebo jsem měla problémy vařit a nakupovat), takže mě podezřívali z anorexie. Bilo mi srdce, kdykoliv jsem se měla postavit, tak mi diagnostikovali úzkostlivost. Měla jsem problémy s dýcháním, když jsem něco vysvětlovala jinému doktorovi, tak mi diagnostikoval hyperventilační syndrom.
Tak mi dali zdánlivě neškodné malé modré pilulky. Bylo mi dvacet, tak jsem nevěděla, že je potřeba se zeptat, co to vlastně máš třikrát denně brát. Lorazepam je noroticky návykové sedativum a já se na nich stala tak závislá, že jsem ve 23 letech musela jít na tříměsíční odvykačku.
To mě naučilo, že život je těžký. Že ho mám lepší než spousta dalších. A že ti, kdo se považují za jiné a speciální, dopadnou špatně. Tak jsem se zase snažila být normální.
Vdala jsem se hodně mladá a rozvedla se v 25, mezitím se mi narodily dvě holky. O dva roky později jsem si vzala svého druhého manžela a přestože jsme si taky zažili své, jsme spolu dodnes a máme spolu dva syny.
Můj druhý manžel byl editor u velkého vydavatelství, tak mi našel práci v časopise, kam jsem začala psát. Později, když mi bylo čerstvých třicet a už jsem měla dva syny, jsem začala podnikat na volné noze a založila si firmu. Pracovala jsem z domova a vytvořila si ideální pracovní prostředí. Přibírala jsem klienty, kteří si vážili mé nadšenosti a soustředěnosti pro věc. Vidím ve věcech vzorce, všímám si trendů, hned poznám, že má být něco hit.
Díky tomuto úspěchu – nečekanému a neplánovanému – jsem nezískala diagnozu dřív. Byla jsem funkční, vydělávala, zaměstnávala lidi a tak jsem vypadala, že vím, co dělám.
Nicméně pod povrchem jsem nedokázala fungovat jako ostatní. Nikdo neviděl, že se 14 hodin v kuse soustředím na projekt a zapomínám se oblíct. Já, která měla děsný strach z cestování nebo z toho, že bych měla nasednout na metro. Já, která si nepožádala o příspěvky na děti, protože pro mě bylo moc práce vyplnit formulář. To mé pravé já.
Občas jsem potkala někoho s autismem – často mladého chlapce – a něco jsem tam poznávala, ale to jsem hned zahnala někam do kouta. Proč bych měla mít problémy s komunikací, když se jí živím?
V roce 2012 jsem měla sérii zdravotních problémů, které vedly i k diagnoze. Vždy jsem měla problémy se zažíváním, ale tentokrát se moc zhoršily a já musela podstoupit operaci.
Bylo mi řečeno, že mám Ehlers-Danlosův syndrom (EDS), vzácnou genetickou nemoc pojiv, která má dopad na téměř celé mé tělo a způsobuje to, že můj trávící systém prostě přestane fungovat, stejně tak mám problémy s regulací teploty a srdečním tepem.
Na diagnozu jsem reagovala svým typickým zdánlivým nedostatkem emocí, ale zjistila jsem si o nemoci vše.
Když jsem byla v nemocnici na pozorování, tak mě hodně naštval tuňákový sendvič a to, že máme v pokoji nesmírně vedro. Hodná sestřička mě uklidnila. Všimla si, že se chovám jako dítě, pláču, a rozpoznala klasické autistické zhroucení. Potichu mi řekla, netrapte se, moje milá, lidí s autismem tady míváme spoustu.
Já to považovala za nesmysl, ale čím víc jsem si četla o ženách na spektru a spojení mezi EDS a autismem, tím víc mi to dávalo smysl.
Ženy s autismem často musí podstoupit velkou bitvu, aby získaly diagnozu. Já měla štěstí. Řekla jsem svému obvoďákovi o podezření dané sestřičky a ten mě poslal k psychiatrovi, který ženám s autismem rozuměl. Po pětihodinovém testování jsem dostala diagnozu. Bylo to, jako bych se poprvé potkala.
Hned jsem to chtěla všem říct. Můj manžel naše manželství popisoval jako stav, kdy se 20 let pořád poznáváme a jsme jako na prvním rande. Po diagnoze říkal, že mu přijde, jako kdyby mě konečně poznal.
Ale taky mi radil, ať to všude nešířím, dokud to sama v sobě nějak nezpracuju. S tím jsem souhlasila a jeli jsme na 10 dní do Francie. U tichého bazénu jsem přemítala nad vlastním dětstvím. Neměla jsem a nechtěla jsem kamarády. Teenager, který si není vědom společenských norem. Dospělý život matky. Vše dávalo najednou smysl a já domů přijela s jemným opálením a odhodláním ,,se vyoutovat”.
Sice s potížemi, ale pomalu jsem to řekla rodině, kolegům, klientům a pár přátelům, které jsem měla. Říct to synům bylo zvláštní. Bylo to nějak takhle:
Starší: “Hustý, takže můžem jet do Vegas a ty tam propočítáš všechny karty a kdo vyhraje?”
Mladší: “A co bude k véče?”
Takže tohle mi život fakt tolik nezměnilo, jak jsem si myslela. Někteří lidi byli překvapení, pár mi jich nevěřilo, ale spoustě lidem konečně spousta věcí došla. Má upřímnost do našich vztahů přinesla nové sblížení. A nikdo mě nesoudil a já mám konečně pocit kompletnosti a celosti, něco nového a zajímavého.
Autismus se také objevuje více v rodinách, takže jsem zkoumala i své děti. Jeden má taky EDS a autistické rysy. A zatím nechce diagnozu a to je ok. Je dospělý, tak to musí být jeho volba.
Konečně mi dali manuál k životu.