Článek organizace ASAN – Vítejte v autistické komunitě přeložila ve spolupráci s autory Zrzavá holka.
Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života.
Vítejte v autistické komunitě!
Projekt Autism Now Center a Autistic Self Advocacy Network
Tento dokument byl částečně podpořen kooperativní dohodou s Správou intelektuálních a vývojových poruch, Správou komunitního bydlení, Oddělení zdraví a lidských služeb Spojených států. (Administration on Intellectual and Developmental Disabilities, Administration for Community Living, U.S. Department of Health and Human Services.)
Osoby participující ve vládním grantu jsou podporovány ve svobodném publikování svých zjištění a objevů. Pohledy na věc nebo názory nemusí nutně reprezentovat oficiální politiku Správy intelektuálních a vývojových poruch.
Autism NOW Center je repozitářem zdrojů a informací o poruchách autistického spektra a jiných vývojových poruchách. Pracují, aby vytvořili a rozšířili dynamické, interaktivní a přístupné zdroje informací pro lidi s autismem a jejich rodiny, stejně jako pro ostatní klíčové zúčastněné osoby a strany. Autistic Self Advocacy Network (ASAN je nezisková organizace, kterou vedou autisté pro další autisty. ASAN byl vytvořen, aby poskytoval podporu a služby jedincům na autistickém spektru a k tomu vzdělával veřejnost o autismu. Pracují na obhajobě veřejné politiky, komunitním zapojení a budování kultury, výzkumu a vzdělávání, aby naplnili tyto cíle.
Obsah
Jak používat tuto příručku
Co je autismus?
Co to znamená?
Jsem v pořádku?
Spíše podobnější nežli odlišnější
Pozitiva
Jsem jediný/á?
Kde jsou další lidé, jako jsem já?
Jaká mám práva?
Zdroje
Jak vypadá má budoucnost?
Glosář termínů
Přispěvatelé
Jak používat tuto příručku
Každý je jiný. A někdy se lidé narodí jako autisté. První věc, kterou musíš vědět, je, že autismus není špatný; nejsi nemocný ani vadný. Jsi prostě jiný; a to je dobré. Tato knížka ti pomůže se o autismu více dozvědět. Naučí tě, co autismus je a jak s ním žít. Být autistou není špatné, ale také to není lehké. Jak budeš růst, zjistíš, že přemýšlíš a chováš se jinak než tví kamarádi. Možná neporozumíš něčemu, čemu ostatní porozumí snadno. Možná se kvůli tomu budeš cítit i trošičku trapně. No, každopádně se netrap. Tato knížka ti nejenom řekne, co znamená autismus, ale také tě naučí, jak jej zahrnout do života.
Autismus není nemoc nebo něco, co by se mělo léčit. Je to součást tebe a stejně tak to součást tebe bude i po zbytek tvého života. Ale to, že jsi autista, pouze znamená, že se díváš na svět jinak. Ty jsi ten jediný, kdo může rozhodnout, co autismus pro tvou budoucnost znamená – ale požádat druhé o pomoc se také nestyď, to nebolí.
Co je autismus?
Mozek každého člověka pracuje jinak. Způsob, jakým pracuje „náš“ mozek, se nazývá „autismus“. Každý autistický člověk je jiný, ale rovněž se sobě v mnoha věcech podobáme. Někteří z nás vidí a cítí věci jinak než spousta dalších lidí. Někdy jsou věci až příliš: můžou být příliš hlasité nebo příliš jasné. Někdy věci nejsou dost: věci mohou být příliš tiché nebo je špatně vidíme. Existuje spousta způsobů, jak věci mohou být příliš nebo nebýt dost.
Někdy nemáme rádi věci, které se líbí ostatním, a to je v pořádku. Také se jinak pohybujeme. Někdy děláme to samé dokola a zas a znovu. Někdy se dokážeme pohnout jen trochu. Někdy máme potíže se vůbec pohnout a to je v pořádku.
Způsob, jak používáme slova, může být také odlišný. Někteří z nás slova neříkají vůbec. Někteří z nás říkají slova jen příležitostně. Může být velmi složité slova říkat. Může být také složité slova slyšet. Někdy je snadnější říkat věci, které už jsme předtím slyšeli, ale existuje spousta cest, jak o něčem povídat, aniž bychom použili jakákoliv slova. Lidé mohou věci říkat znakovým jazykem, malováním nebo ukazováním na obrázky, iPadem, zvuky, které nejsou slovy, a to je v pořádku.
Způsob, jak přemýšlíme, se může lišit. Někdy přemýšlíme hodně o věcech, které máme opravdu rádi. Někdy hodně přemýšlíme o špatných věcech. Někdy je těžké přemýšlet nad jinými věcmi.
Také nám může chvilku trvat si zvyknout na něco, co je nové. To ztěžuje situaci, když se věci mění.
Všechny tyto věci nás mohou odlišovat od ostatních lidí. Může být složité ostatním lidem porozumět. Pro tyto lidi může být rovněž složité porozumět nám. Může být složité získat přátele nebo s lidmi něco podnikat. Ale my dovedeme vysvětlovat, v čem se lišíme, takže nás druzí lidé chápou.
“Autismus” je jednoduché slovo, které popisuje, jak se lišíme. Slovo „autismus“ napomáhá neautistům nám lépe porozumět.
Co to znamená?
Být autistický znamená vidět svět jinak, než jej vidí většina ostatních lidí. Věci, které ti dávají smysl, jim smysl dávat nemusí. Věci, které dávají smysl ostatním lidem, nemusí dávat smysl tobě.
Můžeš si všímat určitých věcí, kterých si neautisté nevšímají, například tichých zvuků, vzorců v komplexních tvarech, nebo řešení matematických problémů. Můžeš naopak přecházet věci, kterých si ostatní všímají, třeba jako rozpoznávání obličejů nebo řeči těla.
Možná si hraješ rád jinak, než ostatní lidé. Můžeš mít rád zrakové vjemy, zvuky a textury, které se ostatním zdají nudné. Mohou existovat zrakové vjemy, zvuky nebo textury, které ti opravdu vadí a ostatní si jich ani nevšímají a nevadí jim. Někdy lidé nemusí chápat, proč ti určitý vjem, zvuk nebo textura tolik vadí. Někdy ti tvůj odlišný způsob vidění světa pomáhá vyřešit problémy rychleji nebo efektivněji, než ostatním.
Někdy ti může trvat déle udělat některé věci, třeba si zavázat boty nebo udělat si jídlo. A někdy se ti budou ostatní lidé pokoušet tvrdit, že to, jak vidíš věci a jak věci děláš, je špatně. Kvůli všem těmto rozdílům může být pro tebe složité ostatním porozumět, stejně tak pro ně bude složité porozumět tobě, zvláště pokud autismus neznají nebo mu nerozumí.
Někdy se lidé budou pokoušet o to, abys věci nazíral stejným pohledem jako oni, namísto toho, aby se snažili pochopit, jak věci vidíš a děláš ty. Neporozumí tomu, že věci musíš dělat po svém. Jejich způsob pro tvůj mozek nefunguje, stejně jako tvůj způsob nefunguje pro jejich mozek. Může být velmi frustrující, když se ostatní lidé snaží tvůj mozek přinutit, aby pracoval jinak!
Být autistou znamená, že si budeš muset najít svůj vlastní způsob, jak co dělat. Znamená to, že někdy bude potřeba, abys bránil své právo dělat věci určitým způsobem, který ti vyhovuje. Když najdeš cesty, jak dát lidem kolem sebe vědět, co potřebuješ, a když pochopí a budou respektovat své potřeby, mohou ti dát šanci ukázat jim, jak věci děláš ty. A někdy tvůj autistický způsob jednání se ukáže být úplně nejlepším způsobem, jak dosáhnout cíle. Někdy být autistou znamená být nejlepším člověkem na určitou práci!
Jsem postižený?
Ano, v dnešním světě je autismus postižení. Je postižením, protože moc lidí ještě autismu příliš nerozumí a svět je nastaven pro lidi bez postižení. Některá místa jsou příliš hlasitá a osvětlená pro autisty; máme málo míst, která jsou tichá a klidná, na kterých bychom mohli odpočívat, když to potřebujeme.
Někteří lidé nerozumí tomu, proč se pohybujeme nebo mluvíme nebo jednáme jinak. To jsou příklady toho, jak společnost dělá z autistů lidi s postižením. Postižení je něco, co společnost vytváří tím, že ostatní nepodporuje. Společnost dělá postižené z vozíčkářů, když budovy nemají schody nebo rampy nebo výtahy. Společnost dělá postižené z hluchých lidí, když pouze mluví a nezapisují, co říkají. Společnost dělá postižené ze slepých, když instrukce pouze zapisují a neříkají nahlas. A společnost dělá postižené z autistů, když nás nepodporují, když potřebujeme někam jít a něco udělat. Hluchota by nebyla postižením, kdyby většina lidí byla hluchých a jen pár lidí by slyšelo, protože by bylo vše nastaveno pro hluché. Věci by se místo mluvení zapisovaly a většina lidí by uměla znakovou řeč. Lidé, kteří slyší, by byli postižení, kdyby je hluší nerespektovali a dělali velmi hlasité zvuky. Kdyby většina lidí neměla nohy a používali by k pohybu vozík, každé místo by mělo rampy, nikoliv schody. Vše by bylo navrženo tak, aby vyhovovalo potřebám lidí na vozíku. Lidé, kteří by měli nohy, by v takovém světě byli znevýhodnění, protože by se do tak malých prostor pouze pro vozíčkáře nevešli. Postižení je cosi, co zbytek světa dělá lidem, kteří mají jiná těla nebo mozky než ostatní.
Autističtí lidé jsou postiženi světem, který není nastaven tak, aby autisty podporoval. To neznamená, že autisté jsou porouchaní nebo nemocní. Znamená to, že jsme odlišní ve světě, který nemá pro takovou odlišnost zabudovanou podporu. Přestože je autismus postižení, dokážeme si život zjednodušit tím, že si nastavíme vlastní prostory, které podporují, jak náš mozek funguje. Lidé, kteří jsou nám nejblíže, nám mohou zjednodušit život tím, že se o autismu poučí a poučí se i o tom, jak nám pomoci a jak nedělat věci, které nám jsou nepříjemné a ztěžují nám život. Věci se mohou ztížit, když musíme jít ven, třeba do školy, do obchodu nebo na letiště – na místa, kde je spousta lidí a hluku. Ale když máme dostatek podpory doma a s přáteli a rodinou, je pro svět složitější z nás udělat postižené.
Jsem v pořádku?
Jsem autista. Vypadám jako každý jiný. Přemýšlím jinak než ostatní. Možná pomaleji, možná rychleji, ale jsem v pořádku. Každý jsme v něčem dobrý. Třeba já mám ráda matematiku a výtvarku. Každý s něčím potřebuje pomoci, já třeba s čtením a sportováním. Autisté jsou v něčem lepší, v něčem zase potřebují pomoci, stejně jako každý jiný.
Mnoho autistů má také „poruchy zpracování smyslových vjemů“. To znamená, že zatímco někteří autisté nesnáší cítit, vidět a slyšet některé věci, užíváme si obecně další vjemy, zvuky a pohledy více než neautisté.
Mnoho autistů „stimmuje“ tak, jak ostatní nestimmují. “Stimming” znamená, že děláme věci s vlastním tělem, abychom se zrelaxovali nebo dali najevo, jak se cítíme – někteří autisté se třeba kývou dopředu a dozadu nebo mávají rukama, to je stimming. Autisté se v tomto mohou od ostatních lidí lišit. Jinak existujeme, jinak přemýšlíme, máme jiné potřeby, a to je v pořádku.
Spíše podobnější nežli odlišnější
Zdá se, že mnoho autistů se od ostatních lidí liší, ale vlastně jsme si podobnější, než bys mohl myslet. Autisté mohou mít stejné naděje, sny, přání a potřeby jako ostatní. Někdy máme i stejné zájmy jako „neautisté“. Ale někdy se mezi námi objeví pár odlišností. Autisté mají někdy stejné naděje a sny jako neautisté. Možná chceme jít na vysokou, mít práci, žít sami. Autisté někdy potřebují pomoc ostatních, buď běžným způsobem (podat věc z vysoké poličky) nebo netradičním způsobem (pomoc iPadu při řeči). I autisté chtějí být respektováni, stejně jako kdokoliv jiný. Autisté někdy sdílí naše zájmy. Mnoho autistů si užívá umění, tvoření, psaní, módu, jízdu na kole, tanec, plavání. Autisté také mohou preferovat jedno téma, stejně jako neautisté, ale je to u nich častější.
Co NEMÁŠ společného s většinou neautistických dětí? Zde je pár netradičních věcí, které nás od zbytku skupiny oddělují. Někdy se mladý autista může cítit, že je pro něj složité se zapojit do hry s ostatními nebo si povídat s velkou skupinou lidí. Dále může být pro autisty složité naučit se chápat vtipy, sarkasmus a řečové figury – autisté si mnohem spíše myslí, že je něco vtip, když jde o vážnou věc, a vtipy mohou brát zase hodně doslovně. Může být spousta podobných věcí mezi neautistickými a autistickými dětmi. Také může být spousta věcí, ve kterých se lišíme.
Neautisté i autisté mohou sdílet stejné či podobné cíle, sny, přání nebo naděje jako každý jiný. Jen proto, že jsou autisté odlišní, NEZNAMENÁ, že jsou „nenormální“. Prostě jsme jinak normální.
Pozitiva
Být autistou není vždy jednoduché. Někdy jsou zvuky nebo světla moc intenzivní. Jindy jsme vyděšení ve velké skupině lidí. Nicméně i když nám autismus v některých ohledech život může ztížit, ostatní věci díky němu mohou být úžasné!
Autisté o věcech přemýšlí jinak než ostatní lidé. Vidíme věci, kterých si neautisté všimnou jen výjimečně. To je dobře, protože lidé s odlišným přemýšlením mohou pracovat společně, aby ve světě udělali pozitivní změnu. Autismus je jiný způsob přemýšlení, který může být využit k tomu, aby svět přetvořil na krásnější místo. Například si myslím, že protože jsem autista, dokáži nad věcmi přemýšlet více do hloubky. Oproti tomu, co si veřejnost myslí, mnoho autistů se naučí empatii a soucitu díky autismu a ne „přes“ či „proti“ němu. V řeči lékařů je autismus neurologická porucha. To znamená, že naše autistické mysli jsou netradiční. Naše mozkové buňky se spojují odlišně než u neautistů. Jinak řečeno, to, že jsme autisté, ovlivňuje, jak vše vnímáme. Vidíme, učíme se, máme pocity, a vše probíhá jinak než u ostatních lidí.
Například já mám ráda pocit, když se mé kůže dotkne měkká látka – je to až neskutečně příjemné. Také poslouchám hudbu a nechám ji „překřičet“ nepříjemné zvuky, což mi pomáhá odvrátit pozornost od nepříjemných situací. Některé autistické děti mají také rádi specifické věci: může jít o příchutě, vůně, zrakové vjemy, doteky nebo zvuky. Díky tomuto si autisté užívají a zažívají věci, kterých si obyčejní lidé ani nevšimnou. Mnoho autistických dětí má „speciální zájmy“: to znamená, že mají opravdu velký zájem, který se váže k určitému tématu. Třeba já miluji gymnastiku. Ráda ji sleduji, ale také se o ní ráda učím fakta a učím se, jak se tento sport časem proměňoval. Také se ráda učím o nejlepších gymnastech, kteří kdy žili. Miluju gymnastiku a velmi se na ni soustředím. To proto, že jsem autistka.
Přála bych si, abych – když jsem zjistila, že mám takovou diagnózu –se dozvěděla, že být autistou přináší i dobré věci. Přála bych si, abych věděla, že díky autismu vidím věci jinak, a tato odlišnost je dobrá. Přála bych si vědět, že mé „zlozvyky“ byly prostě věci, které jsem dělala, abych se uklidnila. Prála bych si vědět, že autismus je důvodem mé vášně ke gymnastice. Přála bych si být šťastná a vděčná za svou diagnózu od začátku, a proto chci pomoci lidem, kteří si toto přečtou, aby tento pocit zažili.
Jsem jediný/á?
Ne, nejsi! Mnoho lidí je autistických. Někteří z nich ještě nemusí mít diagnózu, a někteří se mohou rozhodnout, že o diagnóze nebudou nikomu říkat, proto ti možná připadá, že jsi v tom teď sám. Ale v životě nejspíš potkáš mnoho dalších autistů. Některé autistické děti se cítí špatně, protože lidé mají negativní názory a pohledy na autismus, které však nejsou pravdivé. Někteří autisté se bojí přiznat k autismu, protože se obávají šikany, a někteří lidé si (nesprávně) myslí, že autisté jsou nebezpeční lidé. Některým dětem řeknou jejich rodiče, aby o diagnóze nikomu neříkali, protože se za ni stydí nebo protože se bojí, že jim bude někdo ubližovat. Některé děti neví, že jsou autisti – zatím. Někteří lidé si myslí, že autismus se objevuje více u chlapců než u dívek, takže mnoho dívek neprojde správným testováním – dokud nejsou starší. To z nich nedělá o nic menší autisty, prostě to jen znamená, že to ještě neví. Mohou být zmateni z toho, jak se chovají a že jsou odlišní. Nejspíš se cítí jako ty, než ses to dozvěděl. Některé autistické děti nechodí do běžné školy. Existují speciální školy a programy pro autistické děti, přestože ne všechny autistické děti je využívají a ne všichni se shodnou na tom, že jsou správné. Takže i přesto, že každé 1 dítě z 50 může být autistické, může ti připadat, že jsi v tom sám. Existuje mnoho autistických dětí. Možná už některé znáš, a i když ne, nejspíš nějaké v příštích letech poznáš. Nejsi sám.
Kde jsou další lidé, jako jsem já?
Ostatní autisté jsou všude! Existuje mnoho mladých autistů jako jsi ty: momentálně si myslíme, že na každých 50 neautistických lidí připadá jeden autista. To znamená, že pár dětí ve tvé škole nebo v tvém městě můžou být také autisté. Autisté někdy naživo neradi mluví, takže ke komunikaci hodně používáme internet. Požádej rodiče, aby ti pomohli najít online prostor pro autisty, skupinu autistických dětí, pokud máš o něco podobného zájem. I autističtí dospělí jsou všude. Televize a časopisy o tom tolik nemluví, nevíme vlastně ani, proč. Ale existuje stejně tolik autistických dospělých jako autistických dětí, protože autistické děti vyrostou v autistické dospělé. Tvůj učitel, prodavač v potravinách, někdo, koho mineš na ulici, někdo v restauraci – všichni tito lidé mohou být autisté. Jediný způsob, jak na to přijít, je, že ti to někdo řekne – ale rozhodně v tom nejsi sám.
Jaká mám práva?
Existuje spoustu zákonů, které chrání tvá práva ve škole a v širším světě. Zákony pokrývají tvá práva ve škole, v práci a i při tvém hledání domova. Protože jako mladý člověk se soustředíš na školu, zákon tě chrání před špatným zacházením ve škole i mimo ni.
Máš právo na slušné zacházení s respektem, stejně jako každý jiný student na tvé škole. Protože jsi autista, máš unikátní potřeby, co se týče vzdělávání, ať už jde jen o zvládnutí dne ve škole po získání nejlepších známek, co to jde. Od tvých učitelů se požaduje, aby ti pomohli se s těmito výzvami poprat.
Individuální vzdělávací plán, kterému se také říká IVP, je takovou dohodou mezi tvými rodiči či opatrovníky a školou. Tvůj IVP je plán, který ti má ve škole pomáhat. Plán nastavuje cíle pro tvé vzdělání, kterého ti pomohou učitelé dosáhnout. „Přizpůsobení“ jsou extra věci ve třídě, které ti mají pomoci. To může znamenat extra učení, více času při testování, tiché studijní místo, nebo jiná pomoc.
Toto přizpůsobení neznamená, že se nemusíš učit, ani nemění tvá zadání, jen ti poskytuje potřebnou pomoc. Abys získal tato přizpůsobení, musíš nejprve ostatním dát vědět, že potřebuješ pomoci. Pokud o tvých problémech nikdo neví, nemohou se ti přizpůsobit. Můžeš říci svému učiteli, rodičům či opatrovníkům, a nechat je domluvit schůzku s ředitelem, aby si promluvili o individuálním vzdělávacím plánu nebo jiných úpravách vzdělávání. Pokud problémy pokračují, měli by o tom dospělí v tvém životě vědět, aby mohli popřemýšlet, jak jednat dále.
Zdroje
Někdy se můžeš dostat do problémů, které mají něco společného s tím, že jsi autista. Například ve škole tvůj učitel nebude následovat tvůj IVP. Nebo si z tebe bude někdo utahovat. Pokud ti rodiče nevěří, že jsi autista, může se stát, že od tebe budou očekávat, že se budeš chovat jako neautista. To ti může způsobit problémy. Ale s těmito problémy se nemusíš prát sám. Existuje spoustu zdrojů, ke kterým se lze obrátit o pomoc. Tvůj školní poradce či psycholog může být dobrý začátek, pokud ti nepomohou nebo nechtějí pomoci rodiče. Práce školního poradce a psychologa je pomáhat studentům. Možná o autismu nebudou mnoho vědět, ale pochopí, pokud máš problémy s učitelem, nebo když si z tebe někdo dělá legraci, či se k tobě chová špatně. Dokáží ti navrhnout způsoby, jak se s věcmi poprat, aniž bys musel být nešťastný nebo by ti bylo ublíženo.
Pokud máš problém s tím, že si z tebe někdo utahuje, možná ti pomůže tato stránka: http://www.stopbullying.gov/. Mají stránky pro děti a teenagery, můžeš se na ně podívat a přečíst si o šikaně a co dělat, když tě někdo šikanuje. Stránka nemluví přímo o autismu, ale mluví o dětech, které se mohou chovat nebo mohou přemýšlet jinak než ostatní děti, a o tom, jak si z nich občas ostatní utahují.
Pro problémy, které se vztahují k dospělým, existují přímo organizace, které jsou nastaveny přímo tak, aby pomáhaly autistům napravit situace, které nedokáží napravit sami. Autism NOW (http://autismnow.org) je stránka o tom, jak autismus proniká všemi částmi života, od momentu, kdy jsi dítě, až po dobu, kdy je z tebe teenager a dospělý. The Autistic Self Advocacy Network (http://autisticadvocacy.org) má kapitoly o celých Státech a některá z nich ti může s tvým problémem pomoci. Jiným zdrojem je třeba Linka bezpečí , sociální pracovník nebo ministerstvo, které se daným problémem ve tvém státě zabývá. Americké DDC můžeš najít online na http://www.nacdd.org/aboutnacdd/councils-on-developmental-disabilities.aspx. DDC existují, protože i když existují zákony, které mají lidem s vývojovými poruchami zaručit stejná práva jako mají neurotypici, někdy jsou tato práva opomenuta. DD rady byly vytvořeny, aby pomáhaly lidem s vývojovými poruchami, takže pokud potřebuješ pomoci, neboj se obrátit na pomoc – v českém prostředí nejspíš bude potřeba se obracet na jiné osoby vztahující se k veřejnému životu.
Nejvíc ti mohou v případě, že máš potíže, obvykle pomoci rodiče – mohou za tebe v téměř všech situacích jednat a mluvit. Ale když se nemůžeš obrátit na svou rodinu nebo širší rodinu pro pomoc, možná ti pomohou tyto stránky a advokáti.
V Česku fungují pro autisty stránky www.zrzi.cz a www.mujautismus.cz .
Jak vypadá má budoucnost?
Nikdo nedokáže předvídat budoucnost. Nicméně existuje pár věcí, které můžeš udělat, abys pro sebe udělal budoucnost co nejlepší. Zde jsou nějaké způsoby, jak se postarat o jasnou budoucnost s N-A-D-Ě-J-Í!
Buď upřímný. Jak chceš, aby tvá budoucnost vypadala? Tady máš pár otázek, které ti v ujasňování pomohou.
- Chceš mít ve škole dobré známky?
- O čem by ses rád učil?
- Je pro tebe obtížná matematika?
- Byl bys jednou rád vědcem?
- Pracuješ rád se zvířaty?
- Chceš se naučit, jak získat nové přátele?
Lidé ti budou více rozumět, když se naučíš jim komunikovat, co potřebuješ a co chceš. Někteří autisté komunikují za použití řeči. Někteří komunikují znakovými signály, kreslením, psaním. Co je pro tebe nejlepší? Prostě to zkoušej. Když ti ostatní lépe porozumí, mohou být lepšími přáteli a pomohou ti spíše dosáhnout tvých cílů!
Buď pozorný. To znamená, že máš něčemu věnovat hodně poroznosti. V tomto případě bys měl věnovat hodně pozornosti tomu, jak se cítíš. Když se cítíš dobře, zeptej se sám sebe:“Co je teď tak dobré, co pro mě tak funguje?“ Možná tě fakt baví kreslit, nebo máš na sobě tvé oblíbené tričko. Když jsi frustrovaný či zahlcený, zeptej se „Co teď nefunguje?“ Hlasitý vysavač ti může vadit. Možná máš hlad.
Cvič svých 5 smyslů: zastav se, nadechni se a tiše se zeptej sám sebe:
- Sluch: je pro mě ta muzika moc nahlas?
- Zrak: odvádí mou pozornost od úkolu toto blikající světlo?
- Chuť: cítím se úzkostně po tom, co jsem snědl tolik cukru?
- Čich: vadí mi učitelčin parfém?
- Hmat: svědí mě z tohoto trika kůže?
Vědět, co je pro tebe dobré a co není je pro tvé štěstí v budoucnosti důležité. Buď připavený. Buď připravený se o sebe postarat, když ti okolí nevychází vstříc.
- Nos si s sebou špunty do uší – můžeš je kdykoliv použít
- Zeptej se učitele, jestli by mohl vyměnit blikající žárovku
- Chtěj zdravější svačiny
- Nos své oblíbené, pohodlné oblečení
- Požádej o pomoc
Když budeš připravenější na nečekané události, život bude snadnější a zábavnější. Posilni se. Co ti vážně jde? Kreslit? Číst? Psát? Dělej to! Buď dobrý v tom, co tě baví. Neboj se poprosit o pomoc, když ji potřebuješ. Pamatuj, že máš své silné stránky. Používej je a ciť se díky nim dobře. Buď na ně pyšný! Takže si pamatuj:
- Buď upřímný a opravdu mluv o tom, co potřebuješ a s čím chceš pomoci.
- Dávej pozor na to, co pro tebe funguje a co ne.
- Buď připravený se o sebe v nepříjemných situacích postarat
- Posilni se tím, že si uvědomíš své vynikající stránky.
Život s nadějí dělá tvou budoucnost jasnou jako hvězdy na nebi!
Glosář termínů:
Neurotypik: Člověk je neurotypik (NT), pokud jeho mozek pracuje stejně jako mozek většiny lidí kolem něj, nebo je vnímán jako více či méně „normální“ podle standardů společnosti, ve které žije. Neurodiverzní: Neurodiverzní člověk je někdo, jehož mozek funguje způsobem, který se signifikantně liší od mozků většiny lidí v dané společnosti.
Přestimulovaný: Když někdo cítí, že něco je už příliš, nebo velmi nepříjemné: jako silné světlo, nechutný pach, opakující se zvuk – může být přestimulovaný. To znamená, že má problém se zaměřit na jiné věci, protože zkušenost bere příliš pozornosti.
Stimming: Stimming, zkrácenina pro stimulační chování, je něco, co dělá každý. Stimmovat znamená dělat něco se svým tělem, protože se díky tomu cítíš dobře, uklidňuje tě to a snadněji se na něco jiného soustředíš. Běžné stimy jsou například poklepávání nohou, sahání si na hlavu či obličej, mávání rukama.
Podstimulovaný: Když někdo nezažívá dostatek smyslových vjemů – nevidí, necítí, neslyší, nechutnají dostatek věcí – mohou být podstimulovaní. To znamená, že má problémy se soustředit, protože jsou znuzení či smutní.
Přispěvatelé
Iliana Rotker-Lynn Jessica Hatch Lucas Marcie Madeline Jarboe Anabelle Listic Connor Haas Allison Kimball Catherine M. Nathan Goodman Justin McLaughlin Hayes Kaufman Brandy Nightingale Samantha Lee Matt Young
Iliana Rotker-Lynn je v posledním ročníku University of Wisconsin-Madison a studuje gender studie a divadlo. Byla diagnostikována s Aspergerem na střední škole, ale identifikuje se prostě jako někdo„na spektru“. Má ráda divadlo, tanec, psaní a hru se svými kočkami.
Jessica Hatch je vystudovaná filozofka z Tulane University. Autismus jí byl diagnostikován v dětství.
Lucas je student Macaulay Honors College v Lehman College a studuje počítačovou grafiku a japonštinu. V raném dětství mu diagnostikovali autismus. Byl participantem prvního projektu Autism Campus Inclusion.
Marcie se zapojuje do autistické komunity od roku 2003 a dvakrát prezentovala na Autreat. Jejími zájmy jsou přírodní historie, neurověda, zahradnictví a kočky.
Madeline Jarboe je aktivistka za práva LGBTQ a postižených. Žije v Tucsonu, Arizoně.
Anabelle Listic je autistická grafička na volné noze, profesionální fotografka, umělkyně a obhájkyně vizuální dostupnosti. Vytváří stylové nástroje pro autisty, lidi se zrakovým postižením, lidi, kteří hledají kreativní, rychlé, alternativní cesty ke komunikaci. Je také mentorkou, bloggerkou, má vlastní videosérii podporující stimmování, která se jmenuje „Way To Stim Wednesday“. Pracuje na tom, aby tento svět přístupnější, vizuálnější, smyslově přátelštější pro autistické lidi. Můžeš navštívit i její stránky, pokud se chceš dozvědět víc -anabellelistic.com.
Connor Haas má 22 let a studuje na University of Wisconsin-Madison historii a politickou vědu. Autismus mu diagnostikovali v dětství a v rodině má více autistů. Momentálně spolupracuje se senátorem Wisconsinu a zabývá se politikou, sporty, posilováním a hrou na kytaru.
Allison Kimball je 16 let, chodí na střední školu. Autismus jí byl diagnostikován ve 3 letech. Když byla mladší, téměř vůbec nemluvila, ale dokázala slyšet úplně každé slovo. Teď moc ráda píše, protože jí to pomáhá pomoci a pochopit, co se děje v opravdovém světě kolem ní.
Catherine M. je vdaná, bývalá lékařka, sociální pracovnice, která vlastní kočku. Zjistila, že má autismus, když si pročítala diagnózu svého synovce. Autismus jí pomohl pochopit poslední trable ve vztazích a ztrátu práce, protože se nebyla schopna přizpůsobit pracovnímu prostředí.
Nathan Goodman je výzkumníkem. Také studoval matematiku v University of Utah. Aspergera mu diagnostikovali v dětství.
Justin McLaughlin má bakalářský titul ze žurnalistiky z University of Wisconsin-Oshkosh. Stále hledá práci, ideálně jako novinář, ale součastně přispívá pro ASAN. ASAN mu představil rodinný přítel, který vede místní autistickou podpůrnou skupinu.
Hayes Kaufman dostal diagnózu autismu v roku 2003 a od té doby se snaží se velmi zapojit do autistické komunity a být zdrojem podpory pro ty, kteří stále mají problémy s vlastní diagnózou. Považuje autismus za klad a jednoho dne doufá, že se mu povede jej propojit s profesním životem. Práce s ASANem tento cíl jen přibližuje.
Brandy Nightingale dostal diagnózu Aspergerův syndrom v roce 2010, když mu bylo třicet pět.
Podnikatelka, koordinátorka vizuálních efektů ve známých filmech, bývalá stand-up komička a spisovatelka, která nedávno napsala knihu Everything’s Hunky Dory: A Memoir, a žije v Ojai, California s manželem, třemi zachráněnými psy a dvěma šťastnými slepicemi. Samantha Lee dostala diagnózu PDD-NOS, když jí byly tři. V současné době studuje na Auburn University biomedicínu, španělštinu a psychologii. V budoucnosti by se ráda stala terapeutkou pro děti, která pracuje s dětmi s vývojovými poruchami.
Matt Young je autistický dospělý z Davis, Californie a nyní žije v Seattlu, Washingtonu. Diagnózu dostal v dospělosti v roce 2005, a našel neskutečnou podporu a komunitu v neurodiverzním hnutí. Momentálně pracuje na washingtonském oddělení ASANu.
Článek organizace ASAN – Vítejte v autistické komunitě přeložila ve spolupráci s autory Zrzavá holka.
Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života.