Vítejte v autistické komunitě!

Článek organizace ASAN – Vítejte v autistické komunitě přeložila ve spolupráci s autory Zrzavá holka.

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života.
Vítejte v autistické komunitě!

Projekt Autism Now Center a Autistic Self Advocacy Network

Tento dokument byl částečně podpořen kooperativní dohodou s Správou intelektuálních a vývojových poruch,  Správou komunitního bydlení, Oddělení zdraví a lidských služeb Spojených států.  (Administration on Intellectual and Developmental Disabilities, Administration for Community Living, U.S. Department of Health and Human Services.)

Osoby participující ve vládním grantu jsou podporovány ve svobodném publikování svých zjištění a objevů. Pohledy na věc nebo názory nemusí nutně reprezentovat oficiální politiku Správy intelektuálních a vývojových poruch.

Autism NOW Center je repozitářem zdrojů a informací o poruchách autistického spektra a jiných vývojových poruchách. Pracují, aby vytvořili a rozšířili dynamické, interaktivní a přístupné zdroje informací pro lidi s autismem a jejich rodiny, stejně jako pro ostatní klíčové zúčastněné osoby a strany. Autistic Self Advocacy Network (ASAN je nezisková organizace, kterou vedou autisté pro další autisty. ASAN byl vytvořen, aby poskytoval podporu a služby jedincům na autistickém spektru a k tomu vzdělával veřejnost o autismu. Pracují na obhajobě veřejné politiky, komunitním zapojení a budování kultury, výzkumu a vzdělávání, aby naplnili tyto cíle.

Obsah

Jak používat tuto příručku

Co je autismus?

Co to znamená? 

Jsem v pořádku?

Spíše podobnější nežli odlišnější

Pozitiva 

Jsem jediný/á?

Kde jsou další lidé, jako jsem já?

Jaká mám práva?

Zdroje

Jak vypadá má budoucnost?

Glosář termínů

Přispěvatelé

Jak používat tuto příručku

Pokud držíte tuto příručku, nejspíš vás zajímá autismus. Takže, pokud jste autisté, vítejte v autistické komunitě! A pokud si nejste jistí nebo byste rádi o autismu věděli více, pak vám děkujeme za váš zájem! Každopádně doufáme, že tato knížka pomůže na vaší cestě k lepšímu porozumění autismu.

Pokud jste právě zjistili, že jste autisté,  nebo že jste možná autisté, můžete se cítit úzkostně. Možná vám hlavou létá množství otázek o tom, co pro vás autismus znamená. Nebojte se! Být autistický není konec světa. Vlastně to, že to o sobě víte, je prvním krokem k tomu se o sobě více dozvědět. Tato kniha je rychlokurzem k tomu, co znamená být autistický, a představení komunity, v které se teď nacházíte.

Našim cílem je odpovědět na otázky, které o autismu máte, abyste se lépe pochopili. Také je tato kniha zdrojem, který vám má pomoci lépe pochopit vaše možnosti. První kapitola „Co je autismus“ vás provede trochou historie autismu a co různí lidé tímto termínem označují a míní. Diskuze se dostane z obecné roviny do roviny konkrétnější v následující kapitole „Co to znamená?“ V této sekci budeme zkoumat, co autismus znamená pro komunitu jako celek a co konkrétně pro vás – ať už autisty, nebo lidi, kteří chtějí o autismu zjistit více.

V několika dalších kapitolách projdeme podrobněji některé z nejčastějších otázek lidí, kterým byl diagnostikován autismus. Kapitola „Jsem postižený?“ podrobněji prozkoumá autismus jako postižení. Další kapitola „Jsem v pořádku,“ probere, jak se můžete se svým autismem smířit a být v pohodě s tím, že jste autista. Zde se kniha posune od otázek k vysvětlením.

V kapitole „Spíše podobnější nežli odlišnější“ zjistíte, že autisté mají podobné problémy a zážitky, jako mají neautisté. Navíc vysvětlíme určité věci, ve kterých jsme jako naši neautističtí vrstevníci i autističtí vrstevníci, a ukážeme na našich společných, běžných cílech, že naše neurodiverzita může být užitečná.

Dále v kapitole „Pozitiva“ podrobněji prodiskutujeme, proč autistické zkušenosti, obhájcovství a celkově autisté jsou důležití pro svět jako celek. V následujících třech kapitolách se vrátíme k otázce, která je nasnadě, a to k otázce komunity. V kapitole „Jsem jediný?“ a „Kde jsou další lidé, jako jsem já?“ naleznete informace o autistické komunitě. Tyto sekce vysvětlí historii autistické komunity jakožto celku, stejně tak, jako vysvětlí, jak se stát součástí této komunity.

Další kapitola, „Jaká jsou má práva?“ se zabývá sebeobhájcovstvím a tím, jak máme jako komunita pracovat – a jak jako komunita pracujeme na tom, abychom získali stejná práva pro sebe a celou komunitu postižených lidí jakožto celku. Další kapitola „Zdroje“ je soupisem organizací a kontaktních informací, kde můžete získat více znalostí nebo se rovnou začlenit. Poslední kapitola „Jak vypadá má budoucnost?“ bude pojednávat o tom, co můžete očekávat a o různých cestách, na kterých se můžete v životě ocitnout. Celkově doufáme, že vám tato příručka pomůže pochopit lépe sebe i autismus. Byli bychom rádi, kdyby pro vás byla zdrojem návodů k tomu, jak se orientovat ve světě, a rovněž portálem do autistické komunity.

Takže ještě jednou: Vítejte v autistické komunitě!

Co je autismus?

Autistický mozek se vyvíjí jinak než neautistický. Tyto rozdíly ovlivňují naši komunikaci, naše myšlení, smysly, pohyb a to, jak komunikujeme s ostatními lidmi. Přestože všichni autisté se od sebe jakožto jednotlivci liší, podobnosti v našich odlišnostech od neautistů vytváří to, čemu říkáme „autismus“.

Jednou z největších záležitostí, jak nás autismus ovlivňuje, je, jak zpracováváme smyslové vjemy a používáme naše smysly. Někdy vnímáme věci intenzivněji, pak je pro nás obtížné věci pochopit nebo zvládat. Také někdy vnímáme méně intenzivně, pak je těžké je používat. Jako běžné problémy se také jeví to, že nerozumíme konverzaci, když jsme v hlučném prostoru nebo hlas překrývá jiný zvuk v pozadí; někdy nezvládáme hlasité zvuky nebo jasná světla.

Někdy jsme citliví ke konkrétním věcem jako vůním, chutím, texturám, když ostatní lidé k nim citliví nejsou. Někteří z nás mají rádi hluboký tlak, lehký tlak, někteří nemají rádi žádný tlak. Často se opakovaně hýbeme, pokyvujeme, máváme rukama – to nám pomáhá zvládnout smyslové přesycení nebo podsycení. Tomuto se často říká stereotypie, sebestimulace nebo „stimming“. Stimming nám pomáhá se uklidnit, pochopit naše okolí a přemýšlet jasněji.

U mnoho z nás se vyvine schopnost řeči. Často je to později než u našich neautistických vrstevníků. Přestože si většina z nás vyvine řeč, asi 15-20% z nás řeč nemá. Ti, kteří mluvený jazyk nevyužívají, využívají gesta, elektronická zařízení a další, neorální metody.  I mnoho autistů, kteří mluvit dovedou, tyto alternativní metody používají. I když někdy dovedeme mluvit, v některých situacích toho nejsme schopni. I ti z nás, kteří mluví běžně, mají řeč, která se od té běžné liší. Můžeme mluvit dle skritpů, mít zvláštní slovní zásobu a volit podivná slova, mít zvláštní gramatiku, být velmi doslovní nebo mít zvláštní přízvuk. Většina z nás má problémy jazyku porozumět. Někdy jde o jednoduché problémy, třeba neslyšíme slova, která nám člověk říká. Také může být složité, když používají příliš abstraktní nebo metaforický jazyk, nebo to, když používají zkrátka příliš mnoho slov. Mnoho autistů může vnímat pouze jednoho člověka, který s nimi zrovna hovoří,  nebo je pro ně třeba jednodušíí porozumět lidem, které už znají.

Přestože někteří z nás mají diagnostikovaný deficit inteligence, autismus toto automaticky neznamená. Někteří lidé mohou být autističtí a zároveň mít deficit intelektu nebo poruchu učení, ale není tomu tak vždy. Většina tradičních IQ testů počítá s tím, že dovedeme orálně komunikovat, ale to nereflektuje úplně přesně náš intelekt.

Mnoho z nás se necítí dobře, když jsme nejistí a věci se mění. Často nás velmi trápí změny v rutině a prostředí. Někdy zažívají neautisté krušné chvíle, když se pokouší pochopit, proč pro ně tak nevýznamná změna je pro nás tak moc důležitá. Je to i proto, že mnoho z nás má potíže v exekutivním fungování – schopnosti věnovat se soustavně jedné činnosti, dávat pozor, střídat aktivity a začínat nové úkoly, používat naši paměť efektivně a kontrolovat impulzy. Kvůli tomuto může být složitější proměňovat naše existující rozvrhy a rutiny a učit se nové. Také pro nás mohou být některé věci složité, i když úplně nerozumíme, proč.

Často se také běžně intenzivně zaměřujeme na konkrétní témata. Tomu se často říká „setrvávání“ a předmětem našeho „setrvávání“ je často to, čemu říkáme „speciální zájem“. Zatímco speciální zájem může být extrémně pozitivní věc a může nám přinášet mnoho radosti, někdy nám naše fixace způsobují úzkost. Přestože někteří z nás mají jen jeden, nebo jeden hlavní, speciální zájem,  mnoho z nás má širší škálu speciálních zájmů. Jako i u ostatních lidí, i u nás se zájmy mohou časem proměňovat. Vybudovávání těchto zájmů může být skvělým způsobem k tomu, aby se vám vyvinuly nové dovednosti a abyste nalezli nové přátele. Mnoho z nás i studuje či pracuje v oblastech, které jsou s našimi zájmy spjaty.

Mnoho z nás má opoždění nebo obtíže v oblasti motorických dovedností a koordinace. Někteří z nás mají i přídavnou diagnózu dyspraxie (potíž pohybovat se určitými způsoby, například mluvit nebo chodit) nebo apraxii (nebýt schopen pohybovat se určitým způsobem, opět se může týkat mluvení nebo chůze).  To může znemožnit řeč. Také může být obtížné začít a zastavit pohyb. Také může být obtížné nebo nemožné dělat věci, které mnoho dalších lidí bere za jednoznačně jednoduché, třeba zavázat si tkaničky nebo zamykat či odemykat dveře.  Všechny z těchto odlišností mohou velmi ztížit společenskou interakci.

K společenské interakci je také důležité mít perspektivu. Mnoho lidí počítá s tím, že mají vlastní intuici k tomu, jak se chovat, když se snaží poznat perspektivy druhých. Naše perspektivy a pohledy se od neautistů velmi liší. To znamená, že ostatní lidé mají často potíže vcítit se do našeho chování a motivací. Také to může znamenat, že je pro nás složité pochopit, proč lidé dělají věci, které dělají. Například neautisté sledují oční kontakt, aby poznali, jestli osoba, s kterou hovoří, dává pozor a poslouchá.  My taky máme oční kontakt, ale je jiný, než neautisté očekávají. To může znamenat, že lidé si myslí, že je neposloucháme, i když tomu tak není. To může být velmi frustrující, protože mnoho z nás si musí vybrat mezi posloucháním nebo běžným očním kontaktem.

Je důležité vědět, že jako u všech lidí se i dovednosti a schopnosti autistů velmi liší. Věci jako nemoc, hlad, únava, to, že jsme v novém prostředí nebo s novými lidmi, mohou běžné dny velmi ztížit.

 

 

Co to znamená?

Být autista znamená, že vidíte věci jinak než většina ostatních lidí. Protože vidíme věci jinak, věci, které nám dávají smysl, nemusí dávat moc smysl lidem kolem nás, a věci, které jim připadají v pořádku, zase nedávají smysl nám. Protože způsob, jak soustředíme svou pozornost je jiný, všímáme si věcí, kterých si ostatní lidé nevšimnou, a přehlížíme věci, které jsou dle ostatních „jasné“. Vaše diagnóza autismu je odpovědí na otázku, proč se to tak často děje. Také vysvětluje, proč pro vás může být složité zapadnout do skupiny ostatních lidí. Protože vidíte svět velmi odlišně než lidé kolem vás, není pro vás jednoduché je chápat, ani pro ně není snadné chápat vás. Když vám svět nedává smysl tak, jako dávám jim, může to být frustrující a může to vést ke spoustě problémů.

Možná jste si všimli, že některé věci, které děláte, ostatní lidi nudí. Možná vás baví dělat hodiny něco, co by ostatní po pár minutách vzdali. Někteří lidé mohou považovat věci, kterým se věnujete, za ztrátu času, ale ostatní si mohou cenit vaši dovednost udržet si tak intenzivně pozornost. Ale nejvíce záleží na tom, co přijde důležité vám.

Vaše smysly pracují jinak než smysly ostatních. Nejspíš máte rádi určité druhy světel nebo opakujících se vzorců, textur, kterých si ostatní lidé kolem vás ani nevšímají, a mohou existovat i určité druhy zvuků, pocitů nebo vůní, které nesnášíte a které ostatním lidem nevadí.

Někdy váš odlišný způsob vnímání světa pomůže vyřešit problémy rychleji nebo efektivněji, než tomu je u ostatních lidí. A problémy, které jsou pro ostatní lidi zase jednoduché, vám mohou zabrat mnoho času a úsilí. Váš odlišný způsob vidění a zpracovávání světa kolem vás znamená, že vám půjdou jiné věci. Ale protože vaše dovednosti, plusy a mínusy nejsou úplně běžné, někteří lidé se vás budou snažit přesvědčit, že to, jak věci vidíte a děláte, je špatně, a že oni to dělají dobře. Tak by to nemělo být.

Odlišnosti v tom, jak vidíte svět, vám občas věci mohou ztížit, a může být i těžší pro vás lidi pochopit i pro lidi pochopit vás, ale to neznamená, že vy jste ten špatný a oni ti správní. Jen proto, že většina lidí vidí svět určitým způsobem, to neznamená, že jde o správný způsob. Někdy bude váš pohled přesnější a povede k přímějším, vhodnějším řešením než jejich pohled. I přesto se stane, že ostatní lidé se budou pokoušet vás přinutit vidět věci nebo dělat vše „normálním“ způsobem. Když lidé nemají trpělivost pokusit se pochopit to, jak funguje váš vlastní mozek, a snaží se přinutit vás chovat se a myslet způsobem, který je vám cizí, vede to ke konfliktu. Existuje důvod, proč váš mozek pracuje tak, jak pracuje, a pokoušet se přinutit  jej pracovat jako „normální“ mozek ničemu nepomáhá a naopak to autistům může často celkem ublížit.

Protože existuje spousta věcí, které jsou pro většinu lidí jednoduché, ale pro vás velmi složité, někdy může pomoci rada nebo náhled někoho, kdo není autista. Může vám pomoci pochopit něco, co vás mate, a celou věc pro vás usnadnit. Ale pokud nefunguje rada, kterou vám člověk dá, pak je v pořádku ji odmítnout. Když ostatní respektují a chápají, že váš mozek pracuje jinak a máte jiné potřeby, bude váš život o trochu snazší. Když ostatní nerespektují vaše odlišnosti a snaží se vás přinutit dělat věci jejich způsobem, bude život mnohem těžší pro všechny zúčastněné. Jako autista, často budete muset najít váš vlastní unikátní způsob, jak věci dělat. A protože váš způsob může být netradiční nebo divný pro ostatní lidi, může se stát, že budete muset bránit svá práva dělat věci tak, jak chcete vy. Oficiální diagnóza autismu může být použita k tomu, abyste mohli lidem ukázat, proč potřebujete věci dělat jinak.

„Autismus“ je jednoduché slovo pro spoustu vašich odlišností, které pomůže lidem pochopit, proč můžete mít jiné potřeby, zájmy nebo prostě způsob života. Když lidé rozumí a přijímají vaši autistickou odlišnost a vaše potřeby, vytváří vám to možnost být přijat pro to, kým jste, a přispívat vašimi vlastními ideami a pohledy. Může se ukázat, že váš odlišný způsob zpracovávání světa může pomoci vyřešit problém tak, jak by to nikdy nikdo jiný nevymyslel! Někdy je autistický pohled přesně to, co je potřeba k vyřešení složitého problému, dokončení těžkého úkolu, nebo jen k tomu, aby se stal svět lepším místem.

Jsem postižený?

Ano. V dnešním světě je autismus postižení, protože společnost neposkytuje vždy autistickým lidem dostatek podpory. Neexistuje dostatek bezpečných, tichých míst, na která bychom se mohli vydat, když jsou naše mozky a smysly přesyceny. Dost lidí nerozumí autismu. Mnoho lidí nám nedá to, co potřebujeme, nenechají nás jít na místa, na která jít potřebujeme, protože jim připadáme zvláštní. Dokud bude společnost selhávat v podpoře autistických lidí v těchto i jiných způsobech, bude autismus postižením.

„Postižení“ je sociálním konstruktem. Je něčím, co společnost používá k tomu, aby nás kategorizovala, není to něco, co by bylo součástí našich těl nebo mozků. Společnost dělá postižené z určité skupiny lidí, když ta daná skupina lidí nemůže mít přístup k věcem, které jsou pro zbytek společnosti naprostou samozřejmostí. Protože většina lidí nejsou autisti a nechápou naše potřeby, tak společnost z autistů dělá postižené.

Například lidé, kteří používají vozík, jsou také za postižené, protože mnoho budov nemá rampy ani výtahy. Hluší lidé jsou postižení, když děláme prezentace bez znakové řeči, promítáme bez titulků a dáváme instrukce, které jsou pouze vyřčeny, ale nikde nejsou zapsány. Slepí lidé jsou postižení kvůli budov, které nedovolují doprovodné psy, které nemají popisky v Braillově písmě, a když jsou instrukce pouze napsány, nikoliv vyřčeny. Lidé jsou kvůli společnosti postižení, a to tehdy, když nedostávají podporu, kterou potřebují, nebo nemohou používat podporu, kterou mají, a když se nemohou dostat k věcem, které potřebují nebo na místa, kam potřebují jít.

Hluchota je postižení, protože většina lidí slyší. Kdyby byla většina lidí neslyšících, společnost by byla nastavena tak, aby podporovala jejich potřeby. Vše by se psalo, nemluvilo by se ani nenahrávalo, a téměř všichni by znali znakovou řeč. Slyšet ostatní by bylo v takové společnosti znakem postižení, protože většina lidí by nerozuměla určitým požadavkům, třeba kdyby slyšící chtěli, aby ostatní v budovách mluvili potichu. Stejně tak, kdyby lidé neměli nohy a používali vozík, nebyli by postižení, protože by společnost vycházela vstříc jejich potřebám. Všude by byly rampy, nábytek, doprava, vše by bylo přístupné lidem, kteří používají vozík. Člověk s nohami by byl v takovém světě postižený, protože by se nevešel do malých prostor, které byly navrženy pro lidi bez nohou. Takto společnost tvoří postižení. Většina navrhuje a staví budovy, dopravu, služby a podobně tak, aby co nejlépe vyhovovaly jejich tělům a mozkům. Lidé s lišícími se mozky a těly nemají přístup k věcem, které ostatním přijdou samozřejmé. Takto je do našich skupin zabudováván ableismus – diskriminace postižených.

Autismus je postižení, ale to neznamená, že autisté jsou špatní nebo pokažení. Znamená to, že žijeme ve světě, který pro nás nebyl navržen. Byl navržen pro jiné lidi, pro lidi, kteří nemají stejné potřeby jako máme my. Protože moc lidí autismu nerozumí ani jej nepřijímá, většina míst nevychází vstříc autistickým potřebám. Ale to se může změnit. Stojí spoustu práce, aby společnost poskytovala podporu lidem s postižením, ale může se to splnit, když spolu budou spolupracovat skupiny postižených lidí. Mnoho míst má rampy a výtahy, titulky a popisky v Braillově písmu, protože postižení lidé pracovali s nepostiženými lidmi, aby si vybojovali, co potřebují.

To se může jednoho dne povést i autistům. Mezitím můžeme zlepšovat naše vlastní životy tím, že si upravíme domov a místo k práci tak, aby nám to co nejvíce vyhovovalo. Můžeme mít doma stim hračky, když nám chybí stimulace, můžeme doma mít tichá, temná místa, kam se můžeme vydat, když jsme přestimulováni. Můžeme si domov zútulnit dekoracemi, které nám pomáhají snadněji myslet, a používat jakékoliv druhy seznamů, kalendářů nebo přístrojů, které nám pomáhají organizovat si myšlenky. Můžeme vzdělat naše nejbližší o tom, jak nás ovlivňuje autismus. Můžeme najít způsoby, jak nám mohou pomoci, když to nedokážeme sami. Můžeme jim říci, jak nám neubližovat. Ne každý to pochopí, a když bude zapotřebí vydat se mimo náš podpůrný kruh mezi lidi neznámé, život může být stále celkem složitý. Ale s podporou našich milovaných a s místy, která jsou navržena tak, aby naplňovala naše potřeby, bude pro společnost mnohem složitější z nás dělat postižené, bude mnohem snadnější dělat s životem to, co s ním dělat chceme.

Jsem v pořádku?

Albert Einstein jednou řekl, “Každý je génius. Ale když budete posuzovat rybu podle její schopnosti vylézt na strom, bude si celý život myslet, že je hloupá.“ Nikdo není perfektní; lidé takoví nejsou. Chyby jsou naší nezaměnitelnou součástí. Autisté vidí věci jinak. Všímáme si věcí, kterých si neautisté většinou nevšimnou, nebo je vidí jinak.

Odlišní lidé s odlišnými způsoby myšlení mohou spolupracovat, aby společně změnili svět. Bez mnoha odlišných způsobů přemýšlení se některé z největších světových problémů nikdy nevyřeší. Autismus je zkrátka jiným způsobem myšlení, který může být použit k tomu, aby byl svět krásnější, diverznější místo.

Občas bojujete ve světě, který nad některými z vašich potřeb nepřemýšlí. Také se trápíte s lidmi, kteří vašim potřebám nerozumí. Jakékoliv máte potřeby, nejste žádnou přítěží. Máte klady a zápory, a někdy se určité zápory staví do cesty. Musíte zkrátka zjistit, co pro vás funguje. Jste odlišní, a to je v pořádku. Jste unikátní jedinci, kteří sestávají z vlastních zážitků a perspektiv v životě. Jste také jedincem, který je schopný mít úžasný a smysluplný život.

Spíše podobnější nežli odlišnější

Častokrát se může mnoho autistů jevit odlišně než ostatní lidé, ale vlastně jsme si podobnější, než si možná myslíte. Autisté mohou mít stejné naděje, sny, potřeby, cíle jako ostatní. Někdy máme stejné zájmy jako neautisté.

Ale je mezi námi i pár rozdílů. Autisté mají některé stejné sny a přání jako neautisté. Možná chceme jít na univerzitu, mít práci nebo žít sami. Autisté někdy potřebují od ostatních pomoci, ať už běžnými způsoby (potřebujeme pomoci podat věc z vysoké police) nebo netradičními způsoby (třeba potřebujeme pomoc iPadu k řeči).

I autisté chtějí respekt, stejně jako každý jiný. Autisté mohou mít stejné zájmy jako neautisté. Někteří autisté mají rádi umění a tvoření, psaní, módu, jízdu na kole, sledování televize, čtení, tanec nebo plavání. Autisté také mohou preferovat jedno téma, stejně jako neautisté, ale většinou je to u autistů častější. Ale někdy autista nerad hovoří s velkými skupinami lidí, nebo se bojí hovořit s lidmi, které dobře nezná.

Také může být složité se naučit rozumět vtipům, sarkasmu a řečovým figurám. Může nás mást, když lidé nepoužívají slova tak, jak jim jsme schopni rozumět.

Může existovat mnoho věcí, které jsou stejné u dětí, které jsou autistické i neautistické. Může být i mnoho věcí, které nás rozdělují. Neautisté a autisté mohou mít stejné nebo podobné cíle, sny, přání nebo naděje. Neautisté a autisté mají více společného než rozdílného. Jen proto, že autisté jsou jiní, to NEZNAMENÁ, že jsme „abnormální“. Prostě jsme normální, jen trochu jinak.

Pozitiva

Být autistou není vždy jednoduché. Někdy jsou zrakové vjemy nebo zvuky příliš intenzivní. Jindy je zase velmi strašidelné být součástí skupiny. Nicméně i když autismus některé aspekty života ztěžuje, některé věci jsou díky němu naopak výborné! Například si myslím, že to, že jsem autista, mi dovoluje přemýšlet o věcech více do hloubky. Jiní autisté by se mnou možná souhlasili.

Také, oproti tomu, co se běžně traduje, mnoho autistů se naučí empatii a vcítění právě díky autismu a ne „i přes autismus“. Když jsem byl mladší, mnoho mých přátel a kamarádů  také mělo vývojové poruchy, a myslím, že to, že jsem měl autismus, mi pomohlo je chápat. Možná toto cítí i jiní autisté.

V řeči lékařů je autismus „neurologická porucha“. To znamená, že autistické mysli jsou netradiční. Naše mozkové buňky se spojují jinak, než v mozcích neautistů. Jinak řečeno, to, že jsme autisté, ovlivňuje, jak vnímáme celý svět a vše v něm. Učíme se, vidíme a máme pocity tak, jak většina lidí ne. Můžeme vše vidět a hovořit o tom tak, jak to dovedou jen autisté.

Autisté mají také raději určité smyslové vjemy než jejich vrstevníci. Mnoho autistů má také „poruchy smyslového zpracovávání“. To znamená, že zatímco někteří autisté nesnáší určité zvuky nebo textury, jiné textury nebo zvuky nám mohou připadat až neuvěřitelně příjemné. Také dovedu používat hudbu, kterou si přehrávám přes nepříjemné sluchové vjemy, a schválně přestávám dávat pozor, když je pro mě socializování příliš stresující.

Někteří autisté mají také moc rádi specifické věci: může se jednat o chutě, vůně, zrakové vjemy, doteky, zvuky. Díky tomuto si autisté užívají a zažívají věci, kterých si ostatní lidé téměř nevšímají. Také mají autisté „speciální zájmy“. To znamená, že někteří autisté mají opravdu velký zájem v tématu, o které se neurotypik zas až tolik nezajímá.

Například já miluji gymnastiku. Rád se na ni dívám, ale také se o ní rád učím a sleduji, jak se časem proměňuje. Také si zjišťují fakta o nejlepších gymnastech, co kdy žili. Miluji gymnastiku tak moc, protože jsem autista. Přál bych si, abych, když jsem zjistil, že jsem autista, věděl, že na autismu jsou i dobré věci.

Přál bych si, abych věděl, že díky autismu vidím věci jinak, a tato odlišnost je krásná. Přál bych si, abych věděl, že moje „nervózní zlozvyky“ byly jen věci, které jsem dělal, abych se uklidnil. Přál bych si, abych věděl, že to, že jsem autista, mi dává mou vášeň pro gymnastiku.  Přál bych si, abych dovedl přijmout svůj autismus od prvního momentu, kdy jsem se o něm dozvěděl, a proto bych s tím rád pomohl lidem, kteří si tuto příručku čtou.

Jsem jediný?

Jedním slovem: ne. Obecný konsenzus je, že 1 z 88 lidí je autista, a v poslední době se začalo tradovat, že možná je to číslo ještě vyšší: 1 z 52. Možná si nyní přijdete, že jste jediní, ale doopravdy existuje všude spousta autistů. Mnoho autistů žije podobné životy jako lidé kolem nich.

Běžným mýtem je, že autismus můžete člověku diagnostikovat od pohledu. Mnohem častěji toto není pravda. Někteří autisté řeknou lidé o své diagnóze a až poté zjišťují, že někteří z jejich přátel jsou také autisté. Bohužel média portrétují pouze autistické děti, což vede lidi k tomu si myslet, že autističtí dospělí neexistují.

Někteří lidé možná slyšeli o Temple Grandin, ale není moc časté, že by někdo znal jiné autistické dospělé. Vlastně studie ukazují, že autismus v dospělosti je stejně častý jako autismus u dětí. http://www.cdc.gov/nchs/data/nhsr/nhsr065.pdf

Autističtí dospělí začali používat internet, aby získali určitou pozornost. Pokud trávíte čas online, naleznete blogy a online stránky vedené autisty na celé šíři spektra. Mnoho dospělých hovoří o vlastních zkušenostech a autismu v naší kultuře.
https://www.facebook.com/pages/Karlas-ASD-Page/155369821204141 a https://www.facebook.com/pages/Rethinking-Autism/393857571292 jsou jen dvě z mnoha facebookových stránek napsaných dospělými autisty.

Zkrátka je nás všude spousta!

Kde jsou další lidé, jako jsem já?

Možná se chcete spojit s dalšími autisty; pokud ano, existuje mnoho míst, kde nás můžete najít. Můžete se podívat, jestli se ve vaší blízkosti nenachází část ASANu (v České republice nejspíš neJ ) na stránce  http://autisticadvocacy.org/chapters/). Pokud máte nějakou blízko, kontaktujte je s žádostí o setkání nebo událost.

Existují také obecnější organizace, které pomáhají právům postižených, jako je ADAPT (www.adapt.org) a je také dobré být součástí širší komunity postižených.

Pokud jste na vysoké škole, zjistěte si, jestli má vaše škola podpůrný klub pro postižené. Kluby a studentské organizace jsou dobrým místem, kde začít. Některé školy mají autistické organizace. Také existuje možnost založit si vlastní. V poslední dekádě byla důležitá ve spojování autistů sociální média.

Mnoho organizací a zájmových skupin se objevuje online. Doporučujeme vám, pokud používáte sociální média, abyste se spojili s lidmi online. Má to také výhodu být kdekoliv ve světě, pokud máte internetové spojení, a stále být v kontaktu s komunitou.

Další možností je účastnit se konference, přestože toto má určité limity,protože většina konferencí o autismu je pro profesionály. Také by vám nemusely být příjemné určité smyslové a sociální vjemy. Nicméně když o tomto hovoříme, existuje konference, která se jmenuje Autreat. Vede ji Autism Network International (ANI), a je to konference autistů pro další autisty. Snaží se být přátelskou a vhodnou pro autisty. ANI se pokouší omezit věci, které mohou být na konferencích pro ostatní nepříjemné.

Co nabízí:

• Malý kampus se spoustou místa venku, kam můžete utéci a být sami či s přáteli
• Nekuřácký prostor bez vůní a parfémů
• Možnost se seznamovat s dalšími autisty, pokud o to stojíte
• Respektují vaši volbu být sami, pokud se nechcete socializovat
• Zaměření se na pozitivní aspekty autismu
• Dětský koutek pro autistické i neautistické děti od 4 let
• Tři dny naplněného programu v prostředí přátelském pro autisty
  (zdroj: http://www.autreat.com/autreat.html)

Pokud vás toto zaujalo a cítíte, že byste si mohli dovolit jít, Autreat je dobré místo, kde se s ostatními spojit. Poslední, (ale ne nejhorší) je Autism NOW Center a jejich stránka www.autismnow.org , na které najdete blogy, webináře, videa a newslettery, které píšou autističtí jedinci.

Jaká mám práva?

Jako autistický dospělý máte legální práva, která vás chrání. Vaše práva jsou být plnou součástí společnosti, to, co neurotypici berou jako samozřejmost.

Sekce 504 Rehabilitačního aktu 1973 je jedním z prvních částí legislativy, která garantuje práva lidem s postižením. Říká, že žádný program, který získává federální peníze, nesmí vylučovat lidi s postižením. Americans with Disabilities Act (ADA), který se stal zákonem v roce 1990, je civilní právo, které pokrývá zaměstnání, veřejné služby, veřejné ubytování a telekomunikace. „Jedinec s postižením je definován jako člověk, který má zhoršené fyzické nebo mentální podmínky, které substanciálně omezují jednu nebo více důležitých činností v životě; člověk, který má historii nebo záznam o takovém znevýhodnění, nebo člověk, který je ostatními vnímán jako někdo, kdo takovéto znevýhodnění má.“ ADA nevyjmenovává všechna konkrétní znevýhodnění, která jsou pokryta. http://www.ada.gov/cguide.htm

ADA pojišťuje přístupnost a použitelnost telekomunikací. Lidé, kteří vytváří telefony, musí kontrolovat, jestli je mohou používat lidé s postižením. To proto, aby lidé s postižením mohli používat telefony, mobily, pagery, operátorské služby, které byly často mnoho uživatelům s postižením nepřístupné.

ADA také zajišťuje přístup a použitelnost veřejné dopravy; dále i zajišťuje, že lidé s postižením budou mít fér šanci být zaměstnán v práci, kterou zvládnou, zajišťuje i to, aby lidé byli schopni chápat veřejná hlášení, a že budou schopni dopravit se do veřejných ubytovacích míst (restaurace, hotely, taxi).

The Fair Housing Act (1988) chrání vaše právo vlastnit dům nebo si pronajímat byt, brání diskriminaci „na základě rasy, barvy, náboženství, pohlaví, postižení, rodinného stavu, původu).

The Act říká, že vlastníci bytů mají vycházet vstříc vašim speciálním potřebám: pokud jste autistický dospělý a potřebujete úpravy, abyste se mohli přestěhovat, můžete od vlastníka úpravy žádat. Neměli byste si jen domyslet, že ostatní rovnou pochopí, že máte autismus, ani nemůžete očekávat, že pochopí vaše rutiny a to, jak věci děláte.

Pokud máte potíže s komunikací, rozumíme, že je složité, než se zeptáte někoho na speciální pomoc a úpravy, ale majitel má vyjít vstříc tím, že vám dá pravidla a instrukce do budoucnosti.

Pokud potřebujete úpravy, musíte to vyjasnit relevantní osobě: vašemu zaměstnavateli, učiteli nebo vlastníkovi bytu. Pokud se nezeptáte a o úpravu nepožádáte, ostatní lidé nebudou vědět, co potřebujete. Pokud jste diskriminován, můžete podat žalobu, existují antidiskriminační zákony

Dobrým dalším zdrojem o právech postižených je „Průvodce právy postižených“ na stránce  ada.gov: http: http://www.ada.gov/cguide.htm

Zdroje

Existuje mnoho stránek a organizací, které poskytují informace pro děti, dospělé a rodiny, ať už jde o praktická doporučení po výzkumné články. Některé organizace se soustředí na lék na autismus. My věříme, že přijímání lidí takových, jací jsou a soustředění se na podporu a služby je nejefektivnější; proto vám doporučíme trávit váš čas na právě takových stránkách.

Někteří neautističtí obhájci chtějí lék na autismus. Někteří věří, že existence autismu je tragédie. Někteří vyvozují, že by se autisté neměli ani narodit. Pokud se setkáte s osobou nebo organizací, která má tento náhled, věříme, že neexistuje důvod, proč byste se s nimi měli dále setkávat. Existuje spoustu organizací, které poskytují pomoc a informace a přitom respektují autistická práva a důstojnost.

Jednou z nejlepších stránek, kde můžete získat obecné informace o autismu, je Autism NOW (http://autismnow.org/). Autism NOW má informace, které lze používat v různých oblastech života, od zaměstnání po život v domácnosti až k sociální interakci. Jeden zdroj „Autistický pohled na zaměstnání“ se zaměřuje na dobré a složitější aspekty zaměstnávání autistů. Další dobrý informační zdroj je webová stránka Autism Society (http://www.autism-society.org).  Autism Society má 100% autistické poradce a jejich stránka je psána jednoduchým jazykem, což velmi pomáhá. Neměli byste vynechat sekci Práva.

Autistic Self-Advocacy Network (ASAN) je excelentní organizací  dospělých autistických sebeobhájců.. ASAN je silným hlasem volajícím po právech postižených, znamená, že autisté by vždy měli rozhodovat ve všem, co se jich týká – ASAN má vlastní slogan:“Nic o nás bez nás.“

ASAN napsal mnoho publikací, které pomáhají autistům s diskriminací v oblasti zaměstnání, s izolací, se sexualitou. Některé místní pobočky ASANu vám mohou pomoci. Existují všude v USA, od Kalifornie po New York. Některé pořádají setkání, jiné se více soustředí na obhájcovství.  http://autismnow.org/wp-content/uploads/2013/06/Autistic-View-Of-Employment-Edited.pdf

Také existují federální a státní celky, které mají pomáhat dospělým autistům, zde naleznete americkou státní radu: http://www.nacdd.org/about-nacdd/councils-ondevelopmental-disabilities.aspx.

Některé státní rady vám mohou pomoci v extrémních situacích, ale nemůžeme od nich očekávat individuální služby lidem. Existuje více služeb pro autistické dospělé než kdy jindy. Ale díky tomu, že budeme obhajovat naše práva, bude moci vzniknat organizací víc a víc.

Jak vypadá má budoucnost?

Po získání diagnózy autismu jako dospělý můžete pociťovat velkou úlevu a pochopení. Také může přinášet mnoho otázek ohledně toho, co byste mohli v budoucnu očekávat. Dobrá zpráva je, že vaše budoucnost je pozitivní. Váš proaktivní přístup a plné zaujetí k vlastní životní cestě může přislíbit NADĚJNOU budoucnost!
Buďte upřímní. Jak byste chtěli, aby vaše budoucnost vypadala? Jste šťastní se životem tak, jak je teď, nebo jej chcete změnit?

Kde se vidíte:

Za šest měsíců?

Za rok?

Za pět let?

Za deset let?

Tím, že budete upřímní k vašim konkrétním potřebám a budete hledat pomoc, kde je potřeba, tím, že vezmete do vlastních rukou svůj úspěch, zdraví a dobrý pocit, vám jen pomůže vytvořit budoucnost, kterou si přejete.

Pozorujte se ve vašem prostředí. Zažívání smyslového přesycení nebo podsycení – zrakových vjemů, zvuků nebo dalších pocitů, které nás zahlcují – je běžným problémem pro autisty. Kontrolujte své tělo a své vnímání tím, že si pravidelně řeknete:“Co mi teď funguje?“

Co pomůže: zastavte se, zhluboka se nadechnětě a prohlédněte si své prostředí, abyste našli, co vás rozčiluje.

Sluch: jsem úzkostný kvůli zvuku v mém prostředí?

Zrak: špatně se soustředím na práci, protože tady blikají světla?

Chuť: jím jídla, která jsou dobrá pro mé zdraví a pro to, co bych si přál za cíle?

Vůně: Zahlcuje mě parfém kolegyně?

Dotyk: Vadí mi na kůži látka, kterou mám zrovna na sobě?

Buďte proaktivní. Čím více jste v kontaktu se svým tělem a zjišťujete, jaké máte v jednotlivý moment potřeby,  tím rychleji si navyknete tyto problémy řešit a nacházet pomoc. Posilněte se tím, že zlepšíte své okolí a podniknete k tomu konkrétní kroky.

Vyzkoušejte:

S sebou nosit sluchátka nebo špunty do uší. Vyměnit zářivky v práci nad hlavou s levnými lampami, které mohou být při zemi. Najděte dobrá jídla na snídani. Zeptejte se manažera vaší kanceláře, jestli by nemohl zajistit prostředí bez parfémů. Kupujte si jen takové oblečení, v kterém se cítíte dobře. Toto jsou příklady kroků, jak zajistit šťastnější budoucnost.

Vzdělávejte sebe i ostatní.

Zaměřte svou energii na vaše plusy a talenty. Autismus dal většině z nás dar velké vášně a zasvěcení do tématu. Osobní úspěch vypadá o to slibněji, když se zacílíme na naše vlastní talenty, klady a speciální zájmy.

Použijte dostupné zdroje.

Chodíte rádi ven? Čtete knihy? Chodíte rádi na online fóra? Na konference? Zkoumejte a najděte možnosti, které jsou pro vás nejlepší, a pak je využijte ve vlastní prospěch. Nepochopení, které se pojí s autistickým spektrem, se často vyskytují právě kvůli tomu, že o autismu neexistuje dostatečné povědomí.

Kdo by měl lépe hlásat pravdu a snažit se o pochopení než ti, kteří sami patří do komunity? Všichni můžeme být sebeobhájci. Pokud máte nápad, sdílejte jej! Mnoho z nás v autistické komunitě dokáže myslet mimo běžně zaběhnuté vzorce. Stejně tak, jako je dostupných mnoho vzorců, můžete také tvoři své vlastní, které můžeme sdílet v komunitě. Žijte!

A poslední věc: váš život je jen váš, tak jej žijte! Jen vy sami víte, co je pro vás nejlepší. Tím, že k sobě budete upřímní, a i tím, že budete upřímní k ostatním, že budete říkat, co potřebujete, budete pozorovat své okolí a budete proaktivní v tom, aby byly naplněny vaše potřeby, že budete sebe i ostatní vzdělávat na téma autismus a co pro vás znamená, používat své klady a talenty, využívat dostupné zdroje a žít život naplno, získáte sílu vytvořit pro sebe úspěšnou, naplňující a NADĚJNOU budoucnost!

Glosář termínů:

Neurotypik: Člověk je neurotypik (NT), pokud jeho mozek pracuje stejně jako mozek většiny lidí kolem něj, nebo je vnímán jako více či méně „normální“ podle standardů společnosti, ve které žije. Neurodiverzní: Neurodiverzní člověk je někdo, jehož mozek funguje způsobem, který se signifikantně liší od mozků většiny lidí v dané společnosti.

Přestimulovaný: Když někdo cítí, že něco je už příliš, nebo velmi nepříjemné: jako silné světlo, nechutný pach, opakující se zvuk – může být přestimulovaný. To znamená, že má problém se zaměřit na jiné věci, protože zkušenost bere příliš pozornosti.

Stimming: Stimming, zkrácenina pro stimulační chování, je něco, co dělá každý. Stimmovat znamená dělat něco se svým tělem, protože se díky tomu cítíš dobře, uklidňuje tě to a snadněji se na něco jiného soustředíš. Běžné stimy jsou například poklepávání nohou, sahání si na hlavu či obličej, mávání rukama.

Podstimulovaný: Když někdo nezažívá dostatek smyslových vjemů – nevidí, necítí, neslyší, nechutnají dostatek věcí – mohou být podstimulovaní. To znamená, že má problémy se soustředit, protože jsou znuzení či smutní.

 Přispěvatelé

Iliana Rotker-Lynn Jessica Hatch Lucas Marcie Madeline Jarboe Anabelle Listic Connor Haas Allison Kimball Catherine M. Nathan Goodman Justin McLaughlin Hayes Kaufman Brandy Nightingale Samantha Lee Matt Young

 Iliana Rotker-Lynn je v posledním ročníku University of Wisconsin-Madison a studuje gender studie a divadlo. Byla diagnostikována s Aspergerem na střední škole, ale identifikuje se prostě jako někdo„na spektru“. Má ráda divadlo, tanec, psaní a hru se svými kočkami.

Jessica Hatch je vystudovaná filozofka z  Tulane University. Autismus jí byl diagnostikován v dětství.

Lucas je student Macaulay Honors College v Lehman College a studuje počítačovou grafiku a japonštinu. V raném dětství mu diagnostikovali autismus. Byl participantem prvního projektu Autism Campus Inclusion.

Marcie se zapojuje do autistické komunity od roku 2003 a dvakrát prezentovala na Autreat. Jejími zájmy jsou přírodní historie, neurověda, zahradnictví a kočky.

Madeline Jarboe je aktivistka za práva LGBTQ a postižených. Žije v Tucsonu, Arizoně.

Anabelle Listic je autistická grafička na volné noze, profesionální fotografka, umělkyně a obhájkyně vizuální dostupnosti. Vytváří stylové nástroje pro autisty, lidi se zrakovým postižením, lidi, kteří hledají kreativní, rychlé, alternativní cesty ke komunikaci. Je také mentorkou, bloggerkou,  má vlastní videosérii podporující stimmování, která se jmenuje “Way To Stim Wednesday”. Pracuje  na tom, aby tento svět přístupnější, vizuálnější, smyslově přátelštější pro autistické lidi. Můžeš navštívit i její stránky, pokud se chceš dozvědět víc -anabellelistic.com.

Connor Haas má 22 let a studuje na University of Wisconsin-Madison historii a politickou vědu. Autismus mu diagnostikovali v dětství a v rodině má více autistů. Momentálně spolupracuje se senátorem Wisconsinu a zabývá se politikou, sporty, posilováním a hrou na kytaru.

Allison Kimball je 16 let, chodí na střední školu. Autismus jí byl diagnostikován ve 3 letech. Když byla mladší, téměř vůbec nemluvila, ale dokázala slyšet úplně každé slovo. Teď moc ráda píše, protože jí to pomáhá pomoci a pochopit, co se děje v opravdovém světě kolem ní.

Catherine M. je vdaná, bývalá lékařka, sociální pracovnice, která vlastní kočku. Zjistila, že má autismus, když si pročítala diagnózu svého synovce. Autismus jí pomohl pochopit poslední trable ve vztazích a ztrátu práce, protože se nebyla schopna přizpůsobit pracovnímu prostředí.

Nathan Goodman je výzkumníkem. Také studoval matematiku v University of Utah. Aspergera mu diagnostikovali v dětství.

Justin McLaughlin má bakalářský titul ze žurnalistiky z  University of Wisconsin-Oshkosh. Stále hledá práci, ideálně jako novinář, ale součastně přispívá pro ASAN. ASAN mu představil rodinný přítel, který vede místní autistickou podpůrnou skupinu.

 Hayes Kaufman dostal diagnózu autismu v roku 2003 a od té doby se snaží se velmi zapojit do autistické komunity a být zdrojem podpory pro ty, kteří stále mají problémy s vlastní diagnózou. Považuje autismus za klad a jednoho dne doufá, že se mu povede jej propojit s profesním životem. Práce s ASANem tento cíl jen přibližuje.

Brandy Nightingale dostal diagnózu Aspergerův syndrom v roce 2010, když mu bylo třicet pět.

Podnikatelka, koordinátorka vizuálních efektů ve známých filmech, bývalá stand-up komička a spisovatelka, která nedávno napsala knihu Everything’s Hunky Dory: A Memoir, a žije v Ojai, California s manželem, třemi zachráněnými psy a dvěma šťastnými slepicemi. Samantha Lee dostala diagnózu PDD-NOS, když jí byly tři. V současné době studuje na Auburn University biomedicínu, španělštinu a psychologii. V budoucnosti by se ráda stala terapeutkou pro děti, která pracuje s dětmi s vývojovými poruchami.

Matt Young je autistický dospělý z Davis, Californie a nyní žije v Seattlu, Washingtonu. Diagnózu dostal v dospělosti v roce 2005, a našel neskutečnou podporu a komunitu v neurodiverzním hnutí. Momentálně pracuje na washingtonském oddělení ASANu.

Vítejte v autistické komunitě!

Článek organizace ASAN – Vítejte v autistické komunitě přeložila ve spolupráci s autory Zrzavá holka.

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života.