–> Shannon Des Roches Rosa

Proč se některé autistické děti a teenageři stanou agresivními nebo se začnou sebepoškozovat? Jak mohou rodiče a pečovatelé pomoci dětem, o které pečují, v bezpečí překonat meltown, chránit děti stejně jako členy rodiny a předpovídat a vyhnout se indicentům v budoucnosti?

Toto bylo téma nedávného workshopu, který jsem moderovala v Podpoře rodin s dětmi s postižením v San Franciscu, kde hovořili i Dr. Clarissa Kripke, Brent White a Lindsey Anderson. Pokryli mnoho materiálu, který zde publikuji na tři části. Dnes pokryjeme první část – část přehledovou.

(odkazy na další dvě části v angličtině níže)

1. Medical and trauma-informed practices (Dr. Clarissa Kripke)
2. Autistic professional and personal insights (Brent White and Lindsey Anderson)

Na workshop přišlo spoustu lidí (stálo se), lidé byli produktivní a aktivní. Jedna z mých oblíbených částí byla, když po krátkém vysvětlení, proč „flapování“ (mávání rukama místo aplaudování a tleskání) je senzoricky přátelštější než tleskání, celé publikum začalo místo tleskání flapovat.

Zde naleznete přehled, který jsem prezentovala já.

—-

Lindsey Anderson, Brent White a Nora, Clarissa Kripke, a Shannon Des Roches Rosa [na obrázku vidíme tři bělošky, jednoho bělocha, jednoho malého krémového psa. Všichni fotografovi pózují.)

Jmenuji se Shannon Des Roches Rosa, jsem rodičem patnáctiletého autistického teenagera, který potřebuje dost podpory. Jsem také editorkou pro  Thinking Person’s Guide to Autism. Je mi ctí vám představit tři úžasné odborníky.

Dr. Clarissa Kripke je klinickou profesorkou v rodinné a komunitní medicíně v UCSF a ředitelkou odboru rané vývojové péče. Ta se má zabývat zvyšováním kapacity zdravotnictví tak, aby dokázal sloužit i dospělým s vývojovými poruchami. Doktorka Kripke slouží jako pečovatelka v Bay Area pro ty s nejkřehčím zdravím a behaviorálně komplexním lidem s vývojovými poruchami. Její pohled je také informovaný, jelikož je rodičem autistického teenagera.

Brent White je autista, neurodiverzní, dyslektik. Navrhl a řídí program ACAT pro neziskové Ala Costa Centers a Berkeley Unified School District v Berkeley, Kalifornii. Také navrhl a řídí ACT denní program dospělých. Žije tichý život ve svém malém bytě se svým psem Norou, kocourem Billem, pár tisíci knihami a fantastickou sbírkou suvenýrů z rané doby Disneylandu.

Lindsey Anderson je učitelkou v programu pro dospělé Ala Costa v Berkeley, California. Je neurodiverzní, autistická, queer aktivistka vychovaná na jihu Ameriky. Lindsey momentálně pracuje s neurodiverzními komunitami, aby přestrukturovala historické narativy tak, aby psaly a soustředily se na neurodiverzní pohledy.

Rozumíme, kolik z vás je tady, protože zažíváte krize a potřebujete podporu. Máme to tak i my.

Jedná se o citlivé téma a chceme to respektovat. Také vás chceme znovu ujistit, že je v pořádku a snad i nezbytné žádat o pomoc, pokud se nacházíte v situaci, kterou sami nezvládáte. Chceme, aby všichni zde věděli, jaké máte možnosti a kolik možností máte.

Rádi bychom požádali lidi, aby měli respekt k soukromí svých dětí nebo klientů, když se nás budou na něco ptát. Můžete se nás zeptat potom, v soukromí, a odpovíme vám podle našich nejlepších možností a schopností, ale prosím berte v potaz, že Dr. Kripke nemůže poskytovat zdravotní péči lidem, kteří nejsou jejími pacienty.

Také bych ráda připomněla lidem, aby respektovali zkušenosti Lindsey a Brenta, zejména když se bude jednat o to, jaké je to být autista. Autistické náhledy na tyto témata se málokdy zahrují, a já osobně jsem za ně tolik vděčná, když se mám starat o a podporovat svého vlastního syna.

Dnes jsme se zde sešli, abychom diskutovali, proč autističtí lidé všech věků mohou být agresivní nebo si ubližovat, abychom pomohli vašim dětem se cítit v bezpečí, s pocitem, že je o ně dobře postaráno, jsou pochopeny a nic jim nehrozí.

Opět vás poprosíme, podporujte rodiče a rodiny. To, že někdo prochází krizí, není to samé jako selhat. Ani to není osobní selhání, když si přiznáte, že vy a vaše dítě potřebujete pomoc. Stejně tak nejde vyřešit úplně všechno. Ale věci se mohou běžně velmi zlepšit, když pochopíme, proč autistické děti a dospělí mohou být agresivními a zraňovat se.

To, co vzbuzuje agresi a sebepoškozování, může být:

• Frustrace
• Nedostatek možností, jak komunikovat
• Nemoc
• Týrání, násilí, zneužívání
• Potřeby a přání, která nejsou respektována
• Smyslové přehlcení

Někdy jsou autistické děti frustrované, protože nerozumí, proč jsou odlišné, nebo jsou naštvané, protože jsou odlišné. Měli byste svým dětem říci, že jsou autistické. Abych citovala jednoho ze svých oblíbených spisovatelů,  Chavisory, “Oni už ví, že jsou jiní. Tím, že jim to neřeknete, jim nic neutajíte.

 

Někdy se člověku uleví, když upravíme jeho prostředí. Mnoho prostředí není moc přátelské k smyslovým systémům autistů, zvláště pokud autisté nedokáží vždy filtrovat vjemy tak, jako to dělají neautisté. Environmentálními spouštěčí mohou být například:

• Ozvěny
• Blikající světla
• Parfémy a vůně
• Zvuky (mnoho autistických lidí mají „supersluch“ a slyší věci, které vy neslyšíte)

Někdy je faktorem komunikace – i pro autisty, kteří mají řeč.
Ujistěte se, že komunikujete efektivně. Nenechte ostatní smést ze stolu potřebu člověka komunikovat, nebo neříkejte, že už je pozdě. Nikdy není pozdě. Často nediagnostikované potíže s motorikou mohou ovlivnit schopnost komunikovat nebo demostrovat schopnost komunikace. Zde patří například:

• Potíže s pohybem
• Apraxie
• Dyspraxie

Někdy se agrese a sebepoškozování objeví, protože neautisté nerozpoznávají a nerespektují autistické způsoby bytí. Cizím lidem se může zdát příliš divné, že někdo chce mít stále v puse brčko, ale daného člověka to může neskutečně uklidňovat a pomáhá jim to ve světě lépe fungovat. Takže pokud člověk potřebuje přesně takové prostředí nebo potřebuje pro klid duše opakovat určité fráze a nikomu tím neubližují…humánní možnost je přizpůsobit se preferencím autistické osoby.

Někdy to autisté nezvládají bez léků. Zatímco nesmíme zapomínat, že autisté často na medikaci reagují atypicky a paradoxně, neměli bychom používat medikaci jako chemické omezování a environmentální, komunikační a chápající strategie bychom měli vyzkoušet jako první. Každopádně někteří autisté na medikaci spoléhají, aby mohli ve světě lépe fungovat. I toto musíme respektovat.

 

Článek Shannon des Roches Rosa – Když jsou autisté agresivní nebo se sebepoškozují přeložila ve spolupráci s autory Zrzavá holka.

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života.