Když jsem začínala psát tento web (tehdy dávno ještě na jiné stránce), bylo mi sotva dvacet. Ani ne za tak dlouho mi bude třicet. Strašně to letí. Vtipné je, že jsem tedy zhruba třetinu svého života věnovala tomu, že lidem mlátím do hlavy, že autismus u (dospělých) žen existuje. No, neplánuju přestat, poměr se bude asi jen zvyšovat.
Proč o tomto dnes píši? Často se setkávám s tím, že když se mluví o autismu, mluví se hlavně o dětech. Ještě pořád. Že autisti z autismu nevyrostou, na to se zapomíná. Ještě více se však zapomíná na to, že autisti prostě vyrostou.
„No jo, jenže podívejte se na sebe,“ slýchávám někdy v diskusích s ostatními. „Vy máte práci, uživíte se sama, mluvíte, to můj syn/dcera nikdy nedokáže.“ Je to poměrně úsměvný argument. Vaše dítě to možná dokáže a možná ne. Jednu věc vím však jistě – vy to v tento moment ještě zkrátka a dobře nemůžete vědět.
Když jsem byla malá, mluvila jsem poměrně brzy, ale dosti zvláštně – echolálie a třeba oslovování sebe sama třetí osobou mužského rodu se objevovaly v mé řeči ne občasně, ale nepřetržitě. Když jsem zpívala písničku nebo tancovala, okolí vůbec nemohlo pochopit, že provádím zrovna tyhle věci, protože jsem spíše stála a něco jsem si nesouvisle mumlala.
Když jsem pak šla do školy, neuměla jsem si ani zavázat boty, ani jezdit na kole. Boty jsem si zavázala v třetí třídě, na kole jsem také jela v třetí třídě – ve třetí třídě vysoké školy, kdy mě to v 21 letech naučil kamarád. Neustále a pouze jsem si povídala s ostatními jen o tématech, které mě zajímaly, hustila jsem jim je do hlavy třeba celé vyučování (že existuje rozdíl mezi hodinou a přestávkou, a že lidé si chtějí povídat o různých věcech, ne jen o jedné – to mě absolutně nezajímalo). Byla jsem hlučná, všechno nové jsem si stimmováním a hraním si zničila – nové pouzdro, nové gumy, všechno bylo do druhého dne počmárané a roztrhané, v gumách byly černé díry, jak jsem do nich bodala tužkou. Protože jsme neměli nijak moc peněz, tak jsem zkrátka musela žít se zničeným vším. Naprosto nepoužitelná pro běžný život. Nebo ne?
Nevím. Doma to tak nikdo neviděl. Nebo jako jasně, máma mi vždycky říkala, že to je škoda, ať si třeba trhám papír, ale ne ty nové gumy, ale prostě to nešlo, papír nemá tak dobrou texturu. A v devadesátých letech jste doma prostě neměli ani internet, ani nějaké povědomí o stim toys. Mohli mě přeučovat a odstraňovat „nežádoucí chování“. Naštěstí to nikoho nenapadlo.
Když jsem pak byla na střední a procházela jsem pubertou a absolutně jsem nezapadala mezi svůj kolektiv a snažila jsem se tak strašně moc kontrolovat své chování – a to píši asi poprvé – zapomínala jsem pro naprostou kontrolu mnoho věcí. Zapomínala jsem, jak se vlastně cítím, zapomínala jsem se kolikrát najíst, jak jsem moc analyzovala vztahy a jak bych se asi měla příště chovat, že jsem vážila 47 kilo. Tak moc náročné to pro mě bylo. Nedokážu si představit, že by mě chtěl napravit ještě třeba někdo z rodiny, když jsem se tak nějak podvědomě snažila „zapadnout“ v pubertě, mělo to děsné následky.
A pak jsem začala psát Zrzavou. Když si přečtu své staré články, které jsou klidně sedm, osm let staré, tak se opět divím. Víte, my autisté také rosteme, dozráváme se a měníme. Mnoho věcí, které jsem napsala kdysi, už zkrátka nejsou pravda. Ale není to tím, že bych vyrostla z autismu nebo bych se změnila. Prostě jsem moudřejší člověk, protože jsem starší a více jsem toho zažila a více lidí jsem poznala a více jsem poznala sama sebe.
Ještě když mi bylo dvacet, tak jsem psala, jak se o sebe nedokážu postarat a pořád mi někde něco trčí, čouhá nebo visí. To vlastně tak nějak platí pořád, když jsem doma. Ale už se umím upravit, přijít do kanceláře hezky oblečená a podobně. Ale prostě jsem se to musela chtít naučit z nějakého důvodu sama. Kdyby se mě to snažil do hlavy vecpat někdo jiný, nikdy by neuspěl.
Nebo jsem si taky četla o tom, jak jsem psala, že jsem strašný individualista a nikdy bych nemohla pracovat v týmu. Dneska jsem už – za pár dní to budou čtyři roky – nedílnou součástí našeho pracovního týmu a jsem iniciátorem mnoha týmových setkání a nápadů. Jak je to možné? Je to poměrně jednoduché – do té doby jsem prostě nepotkala lidi, s kterými bych mohla tvořit dobrý tým, a nikoho, kdo by uměl tým i se mnou v něm dobře vést.
Nejvíc mě asi pobavilo to, že se mnou máma musela ve dvaceti do banky, protože jsem potřebovala vyřídit účet. A mluvila jsem o svých partnerech, jak zkrátka jsou pro mě tak trochu osobní asistencí a pomáhají mi s administrativou života. Dneska se role otočily a jsem to já. Administruju všechno a všem. Možná i proto, že jsem si metodou pokus – omyl s ostatními zjistila, že si to nakonec stejně nejlépe nastuduji a vybojuji všechno sama. Mám za sebou velké zářezy jako třeba vypracování architektonického plánu na rekonstrukci bytu, získání trvalého pobytu pro manžela (cizinec z třetí země), a prostě mnoho dalších a dalších papírování.
A nikdo mě nic neučil. Musela jsem prostě sama chtít. Do té doby by bylo naprosto zbytečné mě cokoliv učit. Já jsem prostě musela, protože jsem chtěla a nebyl nikdo jiný, kdo by to pro mě vyřídil. A věřím tomu, že pokud se k tomuto webu stále budu vracet i za deset let – jakože bych byla moc ráda – tak se zase budu smát jiným věcem.
Nejde o to, že umím autismus „líp maskovat“ nebo „jsem potlačila některé symptomy a už jsem v tom prostě více zběhlá“. Nene. Naopak, kolikrát všechno maskuji mnohem míň, protože už je mi to prostě jedno. Kolikrát prostě paní na poště vpálím přímo, co si myslím, když už mě něco opravdu vytočí, a pak jdu domů a klidně si to nahlas na ulici desetkrát přeříkám. Kolikrát už dokážu předvídat meltdown a kolikrát už vím, že prostě musím do obchodu se sluchátky nebo vím, že potřebuju hodně ticha aspoň na pár hodin v noci. Prostě už vím.
Jde ale o to, že už se znám. Už jsem se dovolila poznat. Už jsem si dovolila za sebe bojovat.
Dneska už si vlasy nebarvím. Dneska už nemám proč.